Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-12, godz. 11:09 Syreny w samo południe ku czci tragicznie zmarłego żołnierza Dzisiaj (12.06) w południe w całym kraju zawyją syreny pojazdów policji, straży pożarnej i Straży Granicznej na znak czci dla żołnierza - śp. Mateusza… » więcej 2024-06-12, godz. 10:01 Mieszkańcy Olesna skorzystają z nowego basenu letniego prawdopodobnie w lipcu Dobiega końca gruntowna przebudowa pływalni odkrytej w Oleśnie. Czy zgodnie z zapowiedziami mieszkańcy skorzystają z nowego basenu w ten sezon letni? » więcej 2024-06-12, godz. 09:53 Wojewoda powołała nowego konserwatora zabytków. Zbigniew Bomersbach obejmuje urząd Zbigniew Bomersbach, dotychczasowy architekt miejski został powołany na stanowisko Wojewódzkiego Konserwatora Zabytków i zastąpił na tym stanowisku Monikę… » więcej 2024-06-12, godz. 06:41 Śmiertelny wypadek w jednym z zakładów w Strzelcach Opolskich Nie żyje 22-letni mężczyzna, pracownik jednego z zakładów produkujących drewniane płyty w Strzelcach Opolskich. Według ustaleń dziennikarzy Radia Opole… » więcej 2024-06-11, godz. 20:29 Co z remontem rynku w Gorzowie Śląskim? Burmistrz zapewnia, że nie będzie z betonu Fontanna, kawiarnia, ogródki oraz dużo zieleni. Taki jest kierunek rewitalizacji rynku w Gorzowie Śląskim. Magistrat ma na razie wizualizację i cel - zwiększenie… » więcej 2024-06-11, godz. 20:16 Szymon Ogłaza nowym marszałkiem województwa? Po spotkaniu zarządu Platformy Obywatelskiej Jak ustaliło Radio Opole Szymon Ogłaza, dotychczasowy członek zarządu województwa został na dzisiejszym (11.06) posiedzeniu zarządu regionu Platformy Obywatelskiej… » więcej 2024-06-11, godz. 19:59 Docenić siłę ludzi i siłę miejsc. Komisja konkursu "Najpiękniejsza Wieś Opolska" w terenie Komisja konkursowa wizytuje miejscowości zgłoszone do plebiscytu Piękna Wieś Opolska. Celem konkursu jest promocja obszarów wiejskich i ich społeczności… » więcej 2024-06-11, godz. 19:14 "Jest to potrzebny dokument". Standardy mają chronić uczniów przed przemocą w szkole i domu Standardy ochrony małoletnich przed różnorodnymi formami przemocy wprowadzają szkoły podstawowe. Jest to nowy obowiązek ustawowy placówek edukacyjnych… » więcej 2024-06-11, godz. 18:15 Koreańczycy budują fabrykę w Brzegu. Będą produkować części do "elektryków" Nawet 300 osób znajdzie pracę w nowej fabryce komponentów do silników samochodowych, która powstaje w Brzegu. Koreańska firma Posco symbolicznie rozpoczęła… » więcej 2024-06-11, godz. 18:00 Hala na brzeskiej "Zielonce" stoi pusta. WSSE zapewnia, że zainteresowanie jest ogromne Hala przemysłowa budowana przez Wałbrzyską Specjalną Strefę Ekonomiczną na brzeskiej 'Zielonce' wciąż nie została zagospodarowana. Właściciel obiektu… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »