Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-12-22, godz. 20:00 Świąteczno-noworoczne zmiany w kursowaniu autobusów miejskich w Opolu Idą święta, w tym czasie zmieni się rozkład jazdy autobusów w miejskich w Opolu. - Pierwsze modyfikacje zostaną wprowadzone już w poniedziałek (23.12)… » więcej 2024-12-22, godz. 16:49 "Jedna, wielka wspólnota". Powodzianie z Lewina Brzeskiego zasiedli razem do świątecznego stołu - Jesteśmy teraz jedną wielką rodziną - takie słowa można było dziś (22.12) usłyszeć podczas wigilijnego spotkania w Lewinie Brzeskim. Do świątecznego… » więcej 2024-12-22, godz. 16:40 Do ostatniej chwili. Opolanie w ferworze świątecznych przygotowań Święta Bożego Narodzenia coraz bliżej. Do Wigilii pozostały niespełna dwa dni. Dla Opolan to czas wielkich przygotowań. Ruch widać nie tylko na ulicach… » więcej 2024-12-22, godz. 16:00 "Trafiony prezent". Powodzianie dostali węgiel kupiony przez Caritas Diecezji Opolskiej Ponad 120 ton węgla dla powodzian kupiła i przekazała Caritas Diecezji Opolskiej. » więcej 2024-12-22, godz. 15:58 Inwestycja "o szczególnym znaczeniu". Szansa na 10 milionów złotych dla opolskiego stadionu Opolski stadion znalazł się na dwóch, ministerialnych listach dotacji dla inwestycji 'o szczególnym znaczeniu dla sportu'. Siedem milionów złotych resort… » więcej 2024-12-22, godz. 13:53 "Trzeba robić wszystko, żeby wrócić do normalności". Charytatywny turniej dla Hattricka Głuchołazy Międzynarodowy turniej piłkarski, licytacja gadżetów i koszulek ekstraklasowych klubów Cracovii Kraków, Rakowa Częstochowa i Piasta Gliwice oraz stroju… » więcej 2024-12-22, godz. 12:25 "Opolski sport rośnie w siłę". Mikołajkowe zmagania młodych amatorów pływania Najmłodszy zawodnik miał dwa lata, a najstarszy 14. Za nami Zawody Pływackie o puchar Świętego Mikołaja na pływalni Akwarium w Opolu. Do rywalizacji przystąpiło… » więcej 2024-12-22, godz. 11:51 Pasterka w Radiu Opole. W tym roku nadajemy świątecznie z Otmuchowa Mszę w uroczystość Narodzenia Pańskiego będziemy transmitować z kościoła p.w. św. Mikołaja i Franciszka Ksawerego. » więcej 2024-12-22, godz. 11:30 Ruszyła budowa nowej hali sportowej przy PSP nr 26 W Opolu Przy Publicznej Szkole Podstawowej nr 26 w Opolu ruszyły prace związane z budową nowej hali sportowej. Inwestycja jest realizowana w ramach ministerialnego… » więcej 2024-12-22, godz. 09:54 "Trzeba to przejść". Dla powodzian tegoroczne święta będą trudne - Będzie ciężko, ale ważne, że razem - takie słowa można usłyszeć z ust powodzian na temat tegorocznych świąt. Jak podkreślają, będą one zupełnie… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »