Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-24, godz. 13:09 Woda z wodociągu w Białej przeszła badania. Już można pić ją bez obaw Komunikat o poprawie jakości wody z wodociągu w Białej opublikował właśnie prudnicki sanepid. » więcej 2024-07-24, godz. 11:48 Szlachetna Paczka szuka w regionie wolontariuszy. Chodzi o grudniowy "Weekend Cudów" Ruszyła rekrutacja wolontariuszy do tegorocznej edycji Szlachetnej Paczki. To inicjatywa organizowana przez stowarzyszenie Wiosna. Potrzebni są także liderzy… » więcej 2024-07-24, godz. 10:58 Opolski sanepid sprawdza kolonie i obozy. Do tej pory wystawiono jeden mandat Jeden mandat na ponad 140 przeprowadzonych kontroli wystawili pracownicy opolskiego sanepidu, którzy monitorują wakacyjny wypoczynek dla dzieci. Inspektorzy… » więcej 2024-07-24, godz. 10:45 Jakub Roszuk z Polskiego Związku Wędkarskiego o sytuacji na opolskich akwenach - Wraz z wędkarzami liczymy, że od 1 sierpnia będzie już można w pełni wędkować na Jeziorze Otmuchowskim - mówił dziś (24.07) w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-07-24, godz. 07:48 Psy zostawione bez wody, budy ze starej lodówki. Latem więcej interwencji TOZ Po kilkanaście telefonów z prośbą o interwencję odbierają każdego dnia wolontariusze Towarzystwa Opieki nad Zwierzętami w Opolu. Lato to dla nich czas… » więcej 2024-07-24, godz. 06:58 Środa w regionie pod znakiem burz. Jest ostrzeżenie IMGW Ostrzeżenie pierwszego stopnia przed burzami wydało IMGW. Od południa dla całego regionu prognozowane są burze opadami deszczu. » więcej 2024-07-23, godz. 20:20 Budowa ronda na Olesno zakończona, ale prace na DK45 trwają Dobre wiadomości dla kierowców korzystających z drogi krajowej 45 między Opolem a Kluczborkiem. Od środy (24.07) do użytku zostanie oddane nowe rondo, przy… » więcej 2024-07-23, godz. 17:30 W środę w Opolu zawyją syreny. To tylko przegląd techniczny Jutro (24.07) w Opolu będą wyły syreny. Wydział kryzysowy urzędu miasta informuje o planowanym przeglądzie stanu technicznego urządzeń. Sygnały będą… » więcej 2024-07-23, godz. 17:05 W Kluczborku wraca temat farmy wiatrowej. Mieszkańcy mają wątpliwości Czy w gminie Kluczbork będzie zgoda na budowę farmy wiatrowej? Po dzisiejszym spotkaniu przedstawicieli zainteresowanej firmy z mieszkańcami wydaje się, że… » więcej 2024-07-23, godz. 16:08 80 lat leżał w Starej Stobrawie! Znalezisko to broń używana przez Niemców Pistolet z czasów drugiej wojny światowej udało się wczoraj (22.07) wyłowić z dna Starej Stobrawy, w okolicy Kluczborka. Przypomnijmy, zorganizowano tam… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »