Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-04-26, godz. 18:30 Ustawa o śląskim jako języku regionalnym przyjęta przez Sejm. "To krok w dobrą stronę" Sejm przyjął ustawę uznającą język śląski za język regionalny. Na mocy przepisów ma zostać wpisany do ustawy o mniejszościach narodowych i etnicznych… » więcej 2024-04-26, godz. 18:30 Opole przygotowuje się do świętowania majowych świąt. Wydarzenia wspólnie organizują wojewoda, marszałek i pre… To będzie patriotyczny majowy weekend na Opolszczyźnie. Plan wydarzeń zaprezentowano podczas konferencji prasowej na placu Wolności. Będą oficjalne uroczystości… » więcej 2024-04-26, godz. 18:00 Prof. Mariusz Kołosowski nowym rektorem nyskiej PANS Prof. Mariusz Kołosowski będzie nowym rektorem Państwowej Akademii Nauk Stosowanych w Nysie. » więcej 2024-04-26, godz. 17:15 Trzech kandydatów z Opolszczyzny ma znaleźć się na wyborczych listach PiS do Europarlamentu - Najprawdopodobniej 3 kandydatów z Opolszczyzny znajdzie się na listach do Europarlamentu - taką informację przekazał Radiu Opole lider PiS w regionie Kamil… » więcej 2024-04-26, godz. 17:00 Prudnik: można przebadać się bez kolejek i pomóc choremu dziecku Bezpłatne badania i konsultacje medyczne dla mieszkańców prowadzone będą podczas Powiatowego Dnia Zdrowia w Prudniku. Celem jutrzejszej (27.04) akcji jest… » więcej 2024-04-26, godz. 16:00 Kradli koła samochodowe z garaży. Grozi im do 10 lat więzienia Nawet 10 lat więzienia grozi złodziejom, którzy włamywali się do garaży i kradli koła samochodowe. Do takich zdarzeń dochodziło pod koniec marca w powiecie… » więcej 2024-04-26, godz. 16:00 Mieszkańcy Głubczyc mogą już głosować na zadania z budżetu obywatelskiego Plenerowa kręgielnia, rozbudowa parku rekreacyjnego dla czworonogów, rewitalizacja pieszej ścieżki przy szpitalu, miejska strefa relaksu oraz nowy system nagłośnienia… » więcej 2024-04-26, godz. 15:15 68-letnia złodziejka zatrzymana. Okradała sklepy w powiecie krapkowickim Jej łupem padały kremy, szminki i słodycze. 68-latka podejrzana o liczne kradzieże w sklepach w powiecie krapkowickim jest już w rękach policji. » więcej 2024-04-26, godz. 14:30 Żołnierze WOT z Opola wśród najlepszych kierowców w kraju Żołnierze 13. Śląskiej Brygady Obrony Terytorialnej, w skład której wchodzą mundurowi z Opola, zajęli drużynowo trzecie miejsce w klasyfikacji Wojskowy… » więcej 2024-04-26, godz. 14:00 Wypadek na autostradzie A4 koło Góry św. Anny. Są utrudnienia w ruchu Uwaga kierowcy. Utrudnienia w ruchu na opolskim odcinku autostrady A4. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »