Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-21, godz. 20:00 Będzie bezpieczniej. Gmina Lewin Brzeski buduje ścieżki pieszo-rowerowe Trwa budowa ścieżki pieszo-rowerowej ze Strzelnik do Łosiowa. Ma być gotowa jeszcze w tym roku. » więcej 2024-05-21, godz. 19:30 Prudnik: coraz mniej osób korzysta z funduszu alimentacyjnego W gminie Prudnik zmniejsza się liczba osób kwalifikujących się do korzystania z funduszu alimentacyjnego. Maksymalna wysokość tego świadczenia nie zmieniła… » więcej 2024-05-21, godz. 18:49 Dachowanie na Oświęcimskiej w Opolu. Jedna osoba jest ranna Są utrudnienia na ulicy Oświęcimskiej w Opolu. Zderzyły się tam dwie osobówki. » więcej 2024-05-21, godz. 18:00 Na Opolszczyźnie powstanie park narodowy? Chce tego Róża Thun Przedstawiciele Polski 2050 chcą utworzenia Parku Narodowego Puszczy Śląskiej na terenie Stobrawskiego Parku Krajobrazowego. Jak mówiła dziś (21.05) podczas… » więcej 2024-05-21, godz. 18:00 Kolumna Maryjna w Głogówku odzyska dawny blask. Gmina pozyskała dofinansowanie Kolumna Maryjna w Głogówku odzyska dawny blask. Na prace konserwatorskie gmina otrzymała 80 tys. zł z Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego. » więcej 2024-05-21, godz. 17:30 Jazdę quadem zakończyli na murze. Byli nietrzeźwi Do tego zdarzenia doszło na polnej drodze w powiecie strzeleckim. Tamtejsza policja została powiadomiona o wypadku dwóch mężczyzn, którzy jechali quadem. » więcej 2024-05-21, godz. 17:30 Przyszli żołnierze uczcili Dzień Kadeta. Uroczystości przed pomnikiem na Górze św. Anny Przed Pomnikiem Czynu Powstańczego na Górze Świętej Anny odbyły się centralne obchody Dnia Kadeta. Uczniowie klas wojskowych z całego kraju oddali hołd… » więcej 2024-05-21, godz. 17:00 Co dalej z niedokończoną budową w centrum Kluczborka? Magistrat wystąpił na drogę sądową Na drogę sądową wystąpiła gmina Kluczbork przeciwko właścicielom niedokończonego od wielu lat budynku przy ulicy Ściegiennego w centrum miasta. » więcej 2024-05-21, godz. 16:00 Opolscy policjanci na hybrydowym kursie podoficerskim. To szansa na awans Pilotażowy kurs podoficerski rozpoczęło w Opolu 24 policjantów. Organizatorem jest Szkoła Policji w Katowicach, ale swój udział w tej inicjatywie ma Komenda… » więcej 2024-05-21, godz. 15:15 Ponad 400 pracowników walcowni w Zawadzkiem może stracić pracę. "Nikt tego się nie spodziewał" Ponad 400 pracowników Walcowni Rur Andrzej w Zawadzkiem może stracić pracę. Zarząd spółki Alchemia S.A. podjął decyzję w sprawie rozpoczęcia procesu… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »