Radio Opole » Kraj i świat
2024-03-29, 05:50 Autor: PAP

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie dla ciężarnych kobiet chorych na SMA

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie nusinersenem dla kobiet chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będących w ciąży – zdecydowało Ministerstwo Zdrowia. Dzięki temu pacjentki nie będą musiały przerywać tej terapii.

Jak zaznacza cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca zespołu koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, kontynuacja leczenie podczas ciąży dotyczy wyłącznie nusinersenu ze wszystkich trzech terapii dostępnych w SMA.


Decyzja jest o tyle istotna, że dotychczas z powodu niemożności kontynuowania leczenia w okresie ciąży, niewiele pacjentek chorych na rdzeniowy zanik mięśni decydowało się na posiadanie potomstwa.


„Cieszy mnie ta decyzja, o którą wnosił Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W charakterystyce produktu leczniczego nusinersenu znajduje się informacja, że nie było badań dotyczących bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w czasie ciąży. Nie oznacza to jednak, że lek jest bezwzględnie przeciwwskazany” - wyjaśnia prof. Kotulska-Jóźwiak. Eksperci z Zespołu Koordynującego oceniają, że ryzyko związane z brakiem leczenia SMA podczas ciąży jest zdecydowanie większe od potencjalnego ryzyka związanego z ekspozycją na lek.


„Inaczej mówiąc, więcej możemy stracić nie lecząc pacjentek w tym czasie niż narażając je na ewentualne działania niepożądane” – mówi specjalistka. Pojedyncze opisy przypadków kobiet chorych na SMA, które będąc w ciąży kontynuowały leczenie, wskazują, że bezpieczeństwo stosowania przez nie nusinersenu jest akceptowalne, tłumaczy prof. Kotulska-Jóźwiak.


„Na pewno leczenie chroni je przed pogorszeniem, ale jest jeszcze za wcześnie na to, żeby powiedzieć, w jakim zakresie. Ważne jest natomiast to, że w żadnym ze znanych nam przypadków nie doszło do powikłań dotyczących samej pacjentki i jej dziecka” - zaznacza neurolog.


Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek, podkreśla, że decyzja Ministerstwa Zdrowia była bardzo wyczekiwana przez dorosłe kobiety chorujące na SMA. „Teraz, dzięki wprowadzonym zmianom, to rodzice dziecka razem z lekarzem będą podejmować decyzję, czy kontynuować leczenie, czy też nie. Warto wspomnieć, że jesteśmy jednym z pierwszych krajów, które będą leczyły kobiety w ciąży chore na SMA. Tym samym, po raz kolejny w leczeniu tej choroby wysuwamy się na pozycję światowego lidera” - komentuje Raczek.


Ze względu na brak możliwości kontynuowania leczenia nusinersenem w czasie ciąży bardzo niewiele kobiet chorych na SMA decydowało się dotychczas na macierzyństwo. „Uważam, że w sytuacji, kiedy mamy leczenie, takich kobiet na pewno będzie znacznie więcej. Obecnie dzięki dostępnemu leczeniu kobiety z SMA mają szansę żyć normalnie. Chcą się realizować, zakładać rodziny, wychodzić za mąż” - mówi Raczek.


Jak dodaje prof. Kotulska-Jóźwiak, do tej pory rdzeniowy zanik mięśni był obarczony niekorzystnym rokowaniem. Jego przebieg był ciężki i wiązał się z dużą niepełnosprawnością. „Na skutek leczenia sytuacja chorych na SMA zmienia się i rośnie liczba osób, które będą miały niewielkie, a być może żadne objawy choroby” - ocenia specjalistka. Według niej świadczy o tym fakt, że chorzy na SMA zaczynają myśleć o planowaniu rodziny, o ciąży czy bezpieczeństwie leczenia podczas ciąży.(PAP)


jjj/ bar/


Kraj i świat

2024-06-16, godz. 00:00 ME - włoskie media o meczu z Albanią: zaczęło się od horroru, ale zakończenie szczęśliwe Zaczęło się od rekordowego horroru, potem było trochę cierpienia i wreszcie szczęśliwe zakończenie - tak włoskie media podsumowują pierwszy mecz Włochów… » więcej 2024-06-15, godz. 23:40 Czechy/ Dzień Polski w ogrodach ambasady RP w Pradze Polska kuchnia, polskie napoje i przede wszystkim prezentacja polskich regionów ściągnęła w sobotę do ogrodów ambasady RP kilka tysięcy Czechów, a także… » więcej 2024-06-15, godz. 23:40 ME 2024 - francuska federacja prosi o "unikanie politycznego wykorzystania drużyny" Francuska Federacja Piłkarska zaapelowała o 'unikanie wszelkich form nacisków i politycznego wykorzystywania francuskiej drużyny' w związku z przedterminowymi… » więcej 2024-06-15, godz. 23:30 Żużlowa GP - Zmarzlik wygrał w szwedzkiej Malilli (opis) Broniący tytułu Bartosz Zmarzlik został zwycięzcą Grand Prix w szwedzkiej Malilli, piątej rundzie żużlowych mistrzostw świata. To jego 24. wygrana w tym… » więcej 2024-06-15, godz. 23:20 ME 2024 - Albańczyk Bajrami strzelcem najszybszej bramki w historii (dokumentacja) Albańczyk Nedim Bajrami, który w 23. sekundzie zdobył gola w meczu z Włochami w Dortmundzie, zapisze się w kronikach piłkarskich mistrzostw Europy jako… » więcej 2024-06-15, godz. 23:10 ME 2024 - wygrane Szwajców, Hiszpanów i Włochów, rekordy Yamala i Bejramiego Szwajcaria wygrała z Węgrami 3:1, Hiszpania z Chorwacją 3:0, a Włochy z Albanią 2:1 w drugim dniu mistrzostw Europy w Niemczech. Padły dwa rekordy - Hiszpan… » więcej 2024-06-15, godz. 23:10 ME 2024 - Włochy - Albania 2:1 (opis) Grupa B: Włochy - Albania 2:1 (2:1). Bramki: 0:1 Nedim Bajrami (1), 1:1 Alessandro Bastoni (11-głową), 2:1 Nicolo Barella (16). Żółta kartka - Włochy:… » więcej 2024-06-15, godz. 23:10 ME 2024 - wyniki i tabele Wyniki dotychczasowych meczów i tabele grup: Grupa A2024-06-14:Niemcy - Szkocja 5:1 (3:0)2024-06-15:Węgry - Szwajcaria 1:3 (0:2)2024-06-19:Niemcy - Węgry… » więcej 2024-06-15, godz. 23:10 Żużlowa GP - Bartosz Zmarzlik wygrał w szwedzkiej Malilli (krótka) Broniący tytułu Bartosz Zmarzlik został zwycięzcą Grand Prix w szwedzkiej Malilli, piątej eliminacji żużlowych mistrzostw świata. To jego 24. wygrana… » więcej 2024-06-15, godz. 23:10 ME 2024 - strzelcy Klasyfikacja strzelców - po 4 z 51 meczów (16 bramek): 1 - Michel Aebischer (Szwajcaria) Nedim Bajrami (Albania) Nicolo Barella (Włochy) Alessandro Bastoni… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »