Radio Opole » Kraj i świat
2024-03-29, 05:50 Autor: PAP

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie dla ciężarnych kobiet chorych na SMA

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie nusinersenem dla kobiet chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będących w ciąży – zdecydowało Ministerstwo Zdrowia. Dzięki temu pacjentki nie będą musiały przerywać tej terapii.

Jak zaznacza cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca zespołu koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, kontynuacja leczenie podczas ciąży dotyczy wyłącznie nusinersenu ze wszystkich trzech terapii dostępnych w SMA.


Decyzja jest o tyle istotna, że dotychczas z powodu niemożności kontynuowania leczenia w okresie ciąży, niewiele pacjentek chorych na rdzeniowy zanik mięśni decydowało się na posiadanie potomstwa.


„Cieszy mnie ta decyzja, o którą wnosił Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W charakterystyce produktu leczniczego nusinersenu znajduje się informacja, że nie było badań dotyczących bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w czasie ciąży. Nie oznacza to jednak, że lek jest bezwzględnie przeciwwskazany” - wyjaśnia prof. Kotulska-Jóźwiak. Eksperci z Zespołu Koordynującego oceniają, że ryzyko związane z brakiem leczenia SMA podczas ciąży jest zdecydowanie większe od potencjalnego ryzyka związanego z ekspozycją na lek.


„Inaczej mówiąc, więcej możemy stracić nie lecząc pacjentek w tym czasie niż narażając je na ewentualne działania niepożądane” – mówi specjalistka. Pojedyncze opisy przypadków kobiet chorych na SMA, które będąc w ciąży kontynuowały leczenie, wskazują, że bezpieczeństwo stosowania przez nie nusinersenu jest akceptowalne, tłumaczy prof. Kotulska-Jóźwiak.


„Na pewno leczenie chroni je przed pogorszeniem, ale jest jeszcze za wcześnie na to, żeby powiedzieć, w jakim zakresie. Ważne jest natomiast to, że w żadnym ze znanych nam przypadków nie doszło do powikłań dotyczących samej pacjentki i jej dziecka” - zaznacza neurolog.


Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek, podkreśla, że decyzja Ministerstwa Zdrowia była bardzo wyczekiwana przez dorosłe kobiety chorujące na SMA. „Teraz, dzięki wprowadzonym zmianom, to rodzice dziecka razem z lekarzem będą podejmować decyzję, czy kontynuować leczenie, czy też nie. Warto wspomnieć, że jesteśmy jednym z pierwszych krajów, które będą leczyły kobiety w ciąży chore na SMA. Tym samym, po raz kolejny w leczeniu tej choroby wysuwamy się na pozycję światowego lidera” - komentuje Raczek.


Ze względu na brak możliwości kontynuowania leczenia nusinersenem w czasie ciąży bardzo niewiele kobiet chorych na SMA decydowało się dotychczas na macierzyństwo. „Uważam, że w sytuacji, kiedy mamy leczenie, takich kobiet na pewno będzie znacznie więcej. Obecnie dzięki dostępnemu leczeniu kobiety z SMA mają szansę żyć normalnie. Chcą się realizować, zakładać rodziny, wychodzić za mąż” - mówi Raczek.


Jak dodaje prof. Kotulska-Jóźwiak, do tej pory rdzeniowy zanik mięśni był obarczony niekorzystnym rokowaniem. Jego przebieg był ciężki i wiązał się z dużą niepełnosprawnością. „Na skutek leczenia sytuacja chorych na SMA zmienia się i rośnie liczba osób, które będą miały niewielkie, a być może żadne objawy choroby” - ocenia specjalistka. Według niej świadczy o tym fakt, że chorzy na SMA zaczynają myśleć o planowaniu rodziny, o ciąży czy bezpieczeństwie leczenia podczas ciąży.(PAP)


jjj/ bar/


Kraj i świat

2024-06-25, godz. 00:30 UE/ Szefowa MSZ Kosowa: najlepszą reakcją na agresję Putina jest integracja proeuropejskich państw Najlepszą odpowiedzią na agresję prezydenta Rosji Władimira Putina na Ukrainę jest integracja proeuropejskich państw z Unią Europejską - powiedziała w… » więcej 2024-06-25, godz. 00:30 ME 2024 – Chorwackie media: nadzieja umiera ostatnia; przed nami dni męki W Lipsku doszło do tragedii, po której Chorwacja została praktycznie wyeliminowana z rozgrywanych w Niemczech mistrzostw Europy. W turnieju utrzymuje nas teoria… » więcej 2024-06-25, godz. 00:20 ME 2024 - Albania - Hiszpania 0:1 (opinie) Po meczu Albania - Hiszpania (0:1) powiedzieli: Sylvinho (trener reprezentacji Albanii): 'Hiszpania to bardzo silna drużyna z technicznymi piłkarzami w środku… » więcej 2024-06-25, godz. 00:20 ME 2024 - Chorwacja - Włochy 1:1 (opinie) Po meczu Chorwacja - Włochy (1:1) powiedzieli: Zlatko Dalic (trener reprezentacji Chorwacji): 'Mogę tylko pogratulować chłopakom walki, chęci i poświęcenia… » więcej 2024-06-25, godz. 00:00 ME - włoskie media: cud uratował Włochów To był cud - podkreślają media we Włoszech po meczu ich reprezentacji z Chorwacją (1:1), w którym Azzurrich przed odpadnięciem z mistrzostw Europy uratowała… » więcej 2024-06-24, godz. 23:50 ME 2024 – media w Hiszpanii: maszyna trenera Luisa de la Fuente musi dotrzeć do finału Niszcząca wszystkich rywali w rozgrywkach piłkarskiego Euro w grupie B kadra Hiszpanii niczym maszyna pewnie weszła do kolejnej fazy mistrzostw Europy, zauważają… » więcej 2024-06-24, godz. 23:30 ME 2024 - Chorwacja - Włochy 1:1 (opis) Grupa B: Chorwacja - Włochy 1:1 (0:0). Bramki: 1:0 Luka Modric (55), 1:1 Mattia Zaccagni (90+8). Żółta kartka - Chorwacja: Luka Sucic, Luka Modric, Luka… » więcej 2024-06-24, godz. 23:30 Chorwacja/ Rząd: w okolicach Vukovaru odnaleziono kolejny masowy grób Na wysypisku śmieci w pobliżu Vukovaru na wschodzie Chorwacji odnaleziono kolejny masowy grób z czasów wojny z początku lat 90. towarzyszącej rozpadowi Jugosławii… » więcej 2024-06-24, godz. 23:30 ME 2024 - terminarz fazy pucharowej Terminarz fazy pucharowej piłkarskich mistrzostw Europy: 1/8 finału29 czerwca, sobota 1. Szwajcaria - Włochy (Berlin, 18.00) 2. Niemcy - 2C (Dortmund, 21.00)30… » więcej 2024-06-24, godz. 23:20 ME 2024 - kartki Czerwone i żółte kartki po 28 z 51 meczów: czerwone (1): Szkocja (1): Ryan Porteous żółte (109): Niemcy (5): Jonathan Tah (2), Robert Andrich… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »