Specjaliści w dziedzinie neurologii nie mają wątpliwości, że pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi będzie coraz więcej. Podczas dyskusji wskazali, że diagnostyka i opieka neurologiczna będą coraz bardziej potrzebne w starzejącym się społeczeństwie, poza tym zmiany cywilizacyjne i degradacja środowiska naturalnego sprzyjają rozwojowi chorób układu nerwowego w coraz młodszym wieku.

Zdaniem prof. Aliny Kułakowskiej, zastępczyni kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wzrost liczby pacjentów neurologicznych paradoksalnie wynika też z postępu neurologii. „Mamy coraz lepsze narzędzia i metody diagnostyczne, poza tym żyjemy coraz dłużej, więc rośnie liczna pacjentów z chorobami wynikającymi z wieku, głównie to udary mózgu i choroby neurozwyrodnieniowe jak choroba Alzheimera i choroba Parkinsona” - wskazała.

Jak dodała prof. Kułakowska, prognozy wskazują, że w 2040 roku 12 mln osób będzie chorowało na Parkinsona, a to dwa razy więcej niż obecnie. W ocenie ekspertki to pokazuje rosnące tempo zapadalności na choroby neurologiczne i co za tym idzie, konieczność wprowadzania zmian systemowych, żeby leczyć coraz bardziej efektywnie. Prof. Kułakowska przypomniała, że w 2021 roku Polskie Towarzystwo Neurologiczne opublikowało raport o stanie opieki neurologicznej ze wskazaniami co trzeba zrobić, żeby poprawić sytuację w tym obszarze. „Raport i rekomendacje są nadal aktualne” - zaznaczyła ekspertka.

Jak wyjaśniła wśród dziesięciu rekomendacji, kluczowe są: zwiększenie znaczenia neurologii w systemie ochrony zdrowia oraz wzrost finansowania i wyceny. „Ważne jest również przesunięcie ciężaru pracy z oddziałów neurologicznych do ambulatoriów” - dodała prof. Kułakowska.

Prof. Monika Adamczyk-Sowa, przewodnicząca Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego wskazała, że w ostatnim czasie w neurologii dużo dobrego już się wydarzyło w obszarze dostępnych programów lekowych. „Zwłaszcza widać to na przykładzie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, dla których poszerzony został program lekowy w listopadzie 2022 r. o nowoczesne leki wysokiej skuteczności takie jak ozanimod, ponesimod i ofatumumab, zaś w lipcu br. na liście leków w znalazły się również okrelizumab i kladrybina” - wyjaśniła. Przypomniała, że złagodzone zostały również warunki przejścia do leczenia drugiej linii.

W ocenie prof. Adamczyk-Sowy te pozytywne zmiany są również efektem rekomendacji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, będących drogowskazem dla stosowania terapii.
Na pozytywne zmiany w programach lekowych zwróciła również uwagę prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wskazując jednocześnie, że 40 proc. chorób neurologicznych to choroby rzadkie, wymagające bardzo indywidualnego podejścia do terapii.

„Przykładem może być dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To bardzo rzadka choroba (ok. 30 przypadków rocznie), która dotyka małych chłopców i jest bardzo trudna w kategoriach terapeutycznych” - podała prof. Kostera-Pruszczyk. Dodała, że jest ona skutecznie leczona atalurenem, który od marca 2022 r. dostępny jest w refundacji. „To lek, który w znaczący sposób przedłuża okres, kiedy chłopcy poruszają się samodzielnie. To również jedyny lek, który oprócz sterydów pozwala na przedłużenie sprawności tych małych pacjentów” - wyjaśniła ekspertka.

Zwróciła uwagę, że 1 na 10 chłopców otrzymuje ten lek, tymczasem znane są wyniki na grupie 300 pacjentów, że leczenie ciągłe pacjentów tym lekiem poprawia ich stan, m.in. chroniąc funkcje mięśni oddechowych. W ocenie prof. Kostery-Pruszczyk możliwość kontynuowania leczenia u dorosłych pacjentów wpłynie korzystnie na ich sytuację. „Mamy dorosłego dwudziestoletniego pacjenta, który dzięki temu lekowi nadal chodzi samodzielnie, tymczasem bez tego leku pacjenci w wieku maksymalnie 12 lat skazywani są na wózek” - powiedziała.

O potrzebie stworzenia warunków do sprawnego przechodzenia pacjentów neurologicznych z poradni dziecięcych do poradni dla pacjentów dorosłych mówił również prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. „To są dwa odrębne światy, pacjent niepełnoletni korzysta z bardzo dobrej opieki pediatrów dziecięcych, a po osiągnięciu pełnoletności musi ponownie od nowa wchodzić do systemu, często szukać właściwych placówek” - zauważył.

Dodał, że to powinno się zmienić, bo choć choroby rzadkie zyskały właściwe miejsce w systemie i poprawił się standard opieki, nadal brakuje rozwiązań, żeby ci pacjenci mieli opiekę przez całe życie - od dziecka do dorosłości. Jego zdaniem można to zrobić w specjalistycznych kompleksach zajmujących się pacjentem przez całe trwanie jego życia, zaś centrum koordynacji mógłby pełnić lekarz rodzinny.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego również wskazała na konieczność przeorganizowania systemu opieki nad pacjentami neurologicznymi m.in. w rzadkich zespołach padaczkowych, które bardzo trudno poddaje się leczeniu i wymagają terapii spersonalizowanej.

Zdaniem ekspertki, o ile dostępność do najnowszych leków jest niezła, to znacznie gorzej jest z dostępnością nowoczesnych skutecznych terapii skrojonych do potrzeb pacjentów, co powoduje brak tej personalizacji.

Według prof. Haliny Sienkiewicz-Jarosz, kierownik I Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodniczącej Krajowej Rady ds. Neurologii, pozytywne rozwiązania pojawiły się wraz z nowymi terapiami, ale w wielu przypadkach nie zmieniły się zapisy prawne, jak np. wymóg jednego etatu do terapii nawet, gdy jest to tylko jeden pacjent, co ogranicza efektywność działania. Specjalistka zwróciła również uwagę na zbyt duże obciążenia biurokratyczne, które pogłębia jeszcze niedobór kadrowy.

Na tę kwestię wskazywała w dyskusji większości ekspertów. Jak podkreślali, rozwiązaniem tego problemu będzie zwiększenie nakładów na neurologię, co pozwoli też na zwiększenie liczby specjalistów i personelu pomocniczego. Dodali, że potrzebny jest rozwój telemedycyny w neurologii wzorem kardiologii i onkologii. W tym zakresie, jak wskazała Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, konieczna będzie zmiana przepisów również na poziomie ustaw, nad którymi prace trwają w Ministerstwie Zdrowia.

Materiał wideo do pobrania na: https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/eksperci-w-neurologii-mamy-coraz-lepsze-leki-potrzebna-jest-reorganizacja