PAP: Ma pani za sobą historię rakową, zachorowała pani dekadę temu. Jak się żyje dziś w Polsce pacjentkom z rakiem piersi?
M.K.: Od momentu mojego zachorowania w 2013 r. dokonał się olbrzymi skok. Pacjentki dziś mają dostęp do spersonalizowanej, konkretnej wiedzy, która nie wprowadza im chaosu informacyjnego odnośnie ich stanu zdrowia, podtypu raka, sposobu życia i czasu życia, jaki im pozostał.

Edukacja odbywa się w mediach społecznościowych, ale też przez organizacje pacjenckie i inne instytucje. To wpływa na lepsze funkcjonowanie pacjentek, daje im poczucie sprawczości. W sumie wraz z zespołem medycznym podejmują decyzję o leczeniu.

Dziś pacjentka nie oddaje siebie w 100 procentach osobom dopiero co napotkanym na swojej drodze. To wszystko powoduje, że pacjentki onkologiczne chorują trochę „zdrowiej”. Pogłębiają wiedzę dotyczącą biologii ich raka, mają czas, by przygotować się do ewentualnych zmian w linii leczenia. Podsumowując, mogą dowiedzieć się - w jakim momencie choroby są, jakie leczenie zostanie im zaproponowane i jakie warianty kolejnych linii leczenia mogą im zostać zaproponowane: czy to te refundowane w naszym kraju, czy też na świecie, skąd spływa coraz więcej dobrych informacji odnośnie leczenia raka piersi.

Mówi pani o dostępie do lepszej wiedzy. Nie zmienia on faktu, że pacjentki potrafią powiedzieć lekarzowi: pan podał mojej koleżance to, a mi nie podał, czuję się pokrzywdzona. Cały czas też „udziela lekcji” dr Google.
Tak, pacjentki wciąż mocno posiłkują się wiedzą od dr. Googla i wymieniają się doświadczeniami na korytarzu. Nawet gdy tylko jeden dzień spędzają w placówce leczniczej z innymi pacjentami, bo przecież najpierw są badania, potem trzeba czekać na wynik morfologii, zanim będzie rozpisana chemioterapia czy inna forma leczenia pacjenta. Jako była pacjentka mogę zapewnić, że nie ma możliwości uniknięcia trudnych rozmów. Bo co, zabronię komuś mówić o swojej chorobie? Na salach, gdzie jest przyjmowane leczenie, jest po pięć, sześć osób. Trudno, żeby wszyscy milczeli.

Prawda też jest taka, że pacjenci są ciekawi, jak żyje druga osoba z chorobą, spotykają się cyklicznie, cieszą się, że widują się, bo to oznacza, że terapie działają, co bardzo podbudowuje psychicznie. Nowi pacjenci chcą zasięgnąć informacji od weteranów leczenia. Trochę trwa zanim pacjenta wyedukujemy, damy mu właściwą wiedzę. Potem pytania kieruje bezpośrednio do nas.

Ważna chyba jest spersonalizowana wiedza.
Oj, tak. Jeśli wykryto u kobiety nowotwór piersi, trzeba się dowiedzieć, jaką ma biologię, bo od tego zależy konkretna terapia, nowoczesna, celowana. Zależy więc nam, żeby pacjentki otrzymywały wiedzę dotyczącą swojego zachorowania. To wyeliminuje pytania, dlaczego koleżanka dostała ten lek, a nie ja. Miałyśmy sytuację, gdy na korytarzu pani zaczynająca terapię porozmawiała z panią zaawansowaną w leczeniu. Weszła do gabinetu i mówi do lekarza: to ja poproszę to, to i to. Na co lekarz odpowiada: to proszę wypisać receptę, ja tylko przystawię stempel. Choroby pań zupełnie nie zgadzały się w charakterystyce
.
Nie zmienia to faktu, że pacjentki są coraz lepiej wyedukowane.
Zdecydowanie tak. Ale też mocno zmienia się ich życie. Popatrzmy na nowotwór HER2 dodatni - sama byłam jego nosicielką. Te 10 lat temu proponowano mi całe leczenie w formie wlewu. Z jednej strony chce się żyć i poddaje się wszystkim dostępnym terapiom, zwłaszcza gdy jest się młodą kobietą i nie zasmakowało się życia, dopiero się w nie wchodzi, a tu nagle diagnoza i sposób leczenia nakazujący zatrzymanie się. Nieprawdą jest, że można przyzwyczaić się do wkłucia i pobierania leków w formie infuzji. Wręcz odwrotnie. Na własnym przykładzie i na podstawie licznych rozmów, które u nas w fundacji odbywamy z pacjentkami, ręczę, że jest niechęć do pójścia na chemioterapię czy leczenie celowane. Każda pacjentka mówi, że wkłucie za każdym razem jest emocjonalnie trudne do udźwignięcia.

Ale przecież obecnie mamy już dostępne terapie podskórne i tabletkowe.
Widać je bardzo dobrze w leczeniu raka HER2 dodatniego. Jest to rewolucja w leczeniu, do tej pory były tylko wlewy. Dziś pacjentki mogą mieć szybki dostęp do terapii, bez konieczności hospitalizacji, bez spotykania się z grupą pacjentów, bez wysłuchiwania trudnych historii korytarzowych w oczekiwaniu w kolejce. Idziemy na szybki zastrzyk i spędzamy bardzo mało czasu w miejscu leczenia. Taka forma pozwala nam zapomnieć, że jesteśmy w terapii onkologicznej. Możemy tego samego dnia wrócić do codzienności. Panie bardzo mocno sobie chwalą formy podskórne.

Ale czy tak od razu nie miały obaw, nie pytały o skuteczność, czy jest porównywalna z tradycyjnymi wlewami?
Ależ oczywiście, że było mnóstwo pytań: o skuteczność, skutki uboczne, co się stanie w momencie, gdy powstanie jakiś odczyn. Dzięki dobrej rozmowie z lekarzem, dzięki rozmowom na komunikatorach internetowych z grupami pacjenckimi panie bardzo łatwo nawiązują kontakt ze sobą, wymieniają się doświadczeniami.

A co z kwestiami medycznymi przy stosowaniu form podskórnych czy tabletkowych?
Po pierwsze, nie niszczymy żył obwodowych. Pacjentkom onkologicznym często jest proponowane wkłucie głębokie, czyli tzw. port. Panie boją się tej formy, boją się, że dojdzie do zakażenia. Szczególnie trudne jest to dla pacjentek w terapii przewlekłej, kiedy leki są podawane tak długo, dopóki działają. I oby działały. Mamy też produkt typu dwa w jednym dla raka HER2 dodatniego. On nie tylko terapeutycznie, ale też emocjonalnie zaopatruje pacjentki w chorobie przewlekłej. Bo najtrudniejsza jest sytuacja, gdy słyszy się diagnozę choroby uogólnionej i leczenia do końca życia. Sukcesem ekspertów jest utrzymanie pacjenta przy życiu jak najdłużej, ale też to, że pacjent jest utrzymywany przy życiu, które akceptuje i sam je projektuje.

No tak, przecież zanim zostałyście pacjentkami, miałyście normalne życie…
Chodziłyśmy do pracy, byłyśmy żonami, matkami, miałyśmy swoje plany, przyzwyczajenia, potrzeby i marzenia. Nie możemy więc pozwolić na to, że gdy trafia do nas pani z chorobą uogólnioną, wyrywamy ją z życia i mówimy: będziesz od teraz żyła, ale na naszych zasadach. Tak możemy postępować w przypadku, gdy są stosowane agresywne terapie, kiedy robimy wszystko, żeby pacjenta wyleczyć. Wtedy układamy leczenie zupełnie inaczej, ale wiemy, jaki jest czas częściowego ograniczenia pacjenta: rok, półtora. Natomiast pacjentki z chorobą uogólnioną będą chorować do końca życia i ich terapia też będzie tyle trwała.

Musimy więc zrobić wszystko, żeby człowiek czuł się człowiekiem i żył normalnie. I właśnie formy podskórne i tabletkowe podawane w warunkach domowych, to momenty, gdy myślimy o człowieku holistycznie, że jego życie jest dla nas ważne. To, które wiódł przed chorobą i to w chorobie. Pacjentki mówią nam: nie ma co za wszelką cenę ratować człowieka, bo on w pewnym momencie nie akceptuje życia z męcząca terapią, nie jest sobą. Poza tym po to powstały terapie przyjazne pacjentowi, żeby odciążyć finansowo system ochrony zdrowia. Nie angażujemy w przygotowanie preparatu do wlewu całego sztabu ludzi. Z moich obserwacji wynika, że Ministerstwo Zdrowia dostrzega potrzebę nowych terapii. Mamy to w szpiczaku. To dobry krok w przyszłość.

No ale chyba nie będzie tak, że wszyscy pacjenci i ich organizacje zaczną lobbować jedynie za taką formą podawania leku. Ostateczna decyzja powinna jednak zawsze należeć do lekarza.
Oczywiście. Również nie każdy pacjent zdecyduje się na taką formę podawania leku. Ale też nie każdemu będzie ona potrzebna. Powinien jednak mieć wybór, bo najgorsze, co może pacjenta spotkać, to brak wyboru.

Jak pani, jako osoba obserwująca system leczenia onkologicznego w Polsce, postrzega najpilniejsze obszary do poprawienia?
Moim zdaniem diagnostyka genetyczna leży. A powinna zadziać się już na samym początku działania karty DILO. Taka diagnostyka nie jest szybka: to nie jest morfologia, której wynik mamy po kilku godzinach, czy histopatologia, której wynik możemy otrzymać w ciągu kilkudziesięciu godzin. Tu proces jest bardziej skomplikowany i trwa dość długo. W idealnych warunkach odpowiedź z laboratorium można otrzymać w trzy, cztery tygodnie. To sporo czasu, kiedy nowotwór może sobie szaleć w organizmie. Świat medycyny wskazuje na potrzebę, aby każdej kobiecie z diagnozą raka piersi wykonywać takie badanie. Wchodzą tu też kwestie badania całych populacji, żeby mieć szerszy obraz naukowy dla następnych pokoleń.

Które kobiety powinny być w pierwszej kolejności weryfikowane genetycznie?
Weryfikować powinniśmy wszystkie kobiety młode do 45 r. ż. z podejrzeniem raka, ale także kobiety mające zachorowania w rodzinie. Mówimy tu nie tylko o nowotworach piersi, ale także o współkorelujących: rak jajnika, jajowodu, prostaty, czerniak, rak trzustki czy jelita grubego. Te nowotwory w niektórych mutacjach ze sobą korelują i zwiększają czynnik zachorowania na raka piersi. Pod uwagę trzeba by brać panie, które mają obustronne zachorowanie na raka, bo to też może wskazywać na podłoże genetyczne. No i badania genetyczne bardzo ważne są dla pań z nowotworami potrójnie ujemnymi. Aczkolwiek dziś nauka wskazuje, że nosicielki mutacji BRC1, BRC2, nie chorują tylko na raka potrójnie ujemnego, ale też na hormonozależnego.

Dziś więc nie możemy mówić, że genetyka dotyczy wąskiej grupy pacjentów. Są takie mutacje, gdzie zalecenia mówią jasno, aby nie wykonywać radioterapii. Konsekwencje popełnienia błędu, czy raczej niedoprecyzowania dobrze schematu leczenia poniesie wyłącznie pacjentka - to może być nawet przedwczesna śmierć. Nie powinniśmy na to pozwolić.

A co z dostępnością do immunoterapii?
Jest bardzo istotna. Teraz czekamy na decyzję Ministra Zdrowia w kilku ważnych dla nas kwestiach. Oby potrzeby kliniczne pacjentek zostały zaopiekowanie. To pozwoli nam uratować wiele istnień lub znacząco wydłużyć czas do progresji choroby. A to wszystko przekłada się na jakość życia, poczucie bezpieczeństwa i budowanie zaufania. Bo mamy prawo do tego, by być leczone według najnowszej wiedzy medycznej i wytycznych NCCN. Liczymy na innowacyjne terapie, na które czekały nie tylko tysiące chorych kobiet, ale też lekarze, mowa o koniugacie w HER2 dodatnim zaawansowanym raku piersi, w każdej linii leczenia. Jak również immunoterapia w nowotworze zaawansowanym potrójnie ujemnym. Nie można też zauważać ogromnych korzyści z tych nowoczesnych terapii, kiedy włączane są do leczenia we wcześniejszych liniach bądź okołooperacyjnie.

Dziś na największych kongresach onkologicznych wybrzmiewa informacja, że należy zmienić utarty tok myślenia na nowy i wprowadzać te terapie wcześniej, gdyż efekt terapeutyczny jest większy, mniej toksyczny i śmiało można powiedzieć, że to inwestycja w przyszłość ludzkości.
Źródło informacji: PAP MediaRoom