Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-16, godz. 04:20 USA/ Trump zapowiedział, że położy kres prośbom prezydenta Zełenskiego o pieniądze Podczas wiecu przedwyborczego w Detroit kandydat Republikanów na urząd prezydenta Donald Trump określił lidera Ukrainy Wołodymyra Zełenskiego mianem 'najlepszego… » więcej 2024-06-16, godz. 03:10 Niemcy/ Policja zapobiegła zamieszkom w Dortmundzie z udziałem kibiców piłkarskich Tysiące kibiców z Włoch i Albanii w sobotę w Dortmundzie spokojnie oczekiwało na mecz piłkarskich Mistrzostw Europy z udziałem drużyn narodowych obu krajów… » więcej 2024-06-16, godz. 03:00 USA/ Donald Trump skrytykował Joe Bidena na spotkaniu przedwyborczym w Detroit Na sobotnim przedwyborczym wiecu w Detroit w stanie Michigan Donald Trump skrytykował administrację Joe Bidena za wysoką inflację oraz wzrost przestępczości… » więcej 2024-06-16, godz. 01:20 Szwajcaria/ Projekt konkluzji po szczycie ws. pokoju na Ukrainie: konieczne jest zabezpieczenie elektrowni jądrowych… Konieczne jest zabezpieczenie instalacji jądrowych, w tym zaporoskiej elektrowni, pod kontrolą Ukrainy. Kluczowe są także nieprzerwane dostawy żywności… » więcej 2024-06-16, godz. 01:00 43. KFDF „Młodzi i Film”: fabuła „Tyle co nic” i dokument "Skąd dokąd” nagrodzone Wielkim Jantarem Fabuła 'Tyle co nic” i dokument 'Skąd dokąd' zostały w sobotę nagrodzone Wielkim Jantarem, główną nagrodą w konkursach pełnometrażowych debiutów… » więcej 2024-06-16, godz. 00:30 Szwajcaria/ Prezydent Finlandii: Ukraina wzmocniła swoją pozycję Prezydent Finlandii Alexander Stubb uważa, że dzięki wsparciu zachodnich sojuszników Ukraina jest obecnie w lepszej pozycji do rozpoczęcia negocjacji pokojowych… » więcej 2024-06-16, godz. 00:20 ME 2024 - Włochy - Albania 2:1 (opinie) Po meczu piłkarskich ME Włochy - Albania (2:1) powiedzieli: Luciano Spalletti (trener reprezentacji Włoch): 'Odkąd zacząłem pracę, powtarzano mi, że… » więcej 2024-06-16, godz. 00:00 ME - włoskie media o meczu z Albanią: zaczęło się od horroru, ale zakończenie szczęśliwe Zaczęło się od rekordowego horroru, potem było trochę cierpienia i wreszcie szczęśliwe zakończenie - tak włoskie media podsumowują pierwszy mecz Włochów… » więcej 2024-06-15, godz. 23:40 Czechy/ Dzień Polski w ogrodach ambasady RP w Pradze Polska kuchnia, polskie napoje i przede wszystkim prezentacja polskich regionów ściągnęła w sobotę do ogrodów ambasady RP kilka tysięcy Czechów, a także… » więcej 2024-06-15, godz. 23:40 ME 2024 - francuska federacja prosi o "unikanie politycznego wykorzystania drużyny" Francuska Federacja Piłkarska zaapelowała o 'unikanie wszelkich form nacisków i politycznego wykorzystywania francuskiej drużyny' w związku z przedterminowymi… » więcej
6789101112
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »