Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-24, godz. 21:40 Sopot/ Wręczono nagrody XXIII Festiwalu "Dwa Teatry” Grand Prix festiwalu 'Dwa Teatry' trafiło do rąk twórców słuchowiska „Siostra Hioba” o matce Grzegorza Przemyka, a w kategorii spektakl telewizyjny wygrały… » więcej 2024-06-24, godz. 21:40 Ukraina/ Prezydent zwolnił ważnego generała; w tle oskarżenia o lekceważenie życia żołnierzy Prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski zwolnił w poniedziałek ze stanowiska szefa Połączonych Sił Zbrojnych, gen. Jurija Sodola. Wcześniej wysoki rangą… » więcej 2024-06-24, godz. 21:40 Wrocław/ Organy z wrocławskiej katedry trafiły do renowacji Organy z wrocławskiej katedry trafiły do renowacji. To jeden z największych instrumentów tego typu na świecie, posiada kilkanaście tysięcy piszczałek… » więcej 2024-06-24, godz. 21:30 USA/ Polski dziennikarz stanie na czele grupy korespondentów zagranicznych w Białym Domu Korespondent Polskiego Radia Marek Wałkuski stanie na czele White House Foreign Press Group, grupy korespondentów zagranicznych przy Białym Domu. Grupa bierze… » więcej 2024-06-24, godz. 21:20 ME 2024 - Probierz: z Francją bez kontuzjowanego Romanczuka, pozostali są zdrowi Selekcjoner reprezentacji Michał Probierz powiedział, że Taras Romanczuk z powodu kontuzji nie wystąpi we wtorkowym meczu z Francją w Dortmundzie, kończącym… » więcej 2024-06-24, godz. 21:20 Pomorskie/ Po zderzeniu dwóch ciężarówek zablokowana droga wojewódzka 212 koło Lipnicy Po zderzeniu dwóch samochodów ciężarowych zablokowana jest droga wojewódzka nr 212 w okolicy Lipnicy. W wypadku zostały ranne dwie osoby - informuje straż… » więcej 2024-06-24, godz. 21:20 Włochy/ Orban po rozmowie z Meloni: Fidesz nie przystąpi do EKR Premier Węgier Viktor Orban oświadczył w poniedziałek po spotkaniu z szefową włoskiego rządu Giorgią Meloni w Rzymie, że w PE jego partia Fidesz nie przystąpi… » więcej 2024-06-24, godz. 21:20 ME 2024 - Albania - Hiszpania 0:1 (bramka) Grupa B: Albania - Hiszpania 0:1 w 13. min. Bramki: 0:1 Ferran Torres (13). Sędzia: Glenn Nyberg (Szwecja).(PAP) mask/ mak/ sab/ » więcej 2024-06-24, godz. 21:10 Grupa Azoty: trwa wyjaśnianie przyczyn wypadku w Puławach (aktl.) Trwa wyjaśnianie przyczyn poniedziałkowego wypadku w Zakładzie Amoniaku Grupy Azoty 'Puławy', w wyniku którego poparzeniu uległo dwóch pracowników - poinformowała… » więcej 2024-06-24, godz. 21:10 Bodnar: prezydent oczekuje dalszych wyjaśnień w sprawie prok. Tomasza Janeczka Prezydent oczekuje dalszych wyjaśnień w kwestii odwołania zastępcy Prokuratora Generalnego ds. wojskowych Tomasza Janeczka, w poniedziałek dostałem pismo… » więcej
6789101112
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »