Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-24, godz. 21:10 Piotr Bernatowicz: niektóre zarzuty wobec mnie są wyolbrzymione, a inne całkowicie kłamliwe Niektóre zarzuty, stawiane przez resort kultury w poniedziałkowym odwołaniu Piotra Bernatowicza z funkcji dyrektora warszawskiego Centrum Sztuki Współczesnej… » więcej 2024-06-24, godz. 21:00 Minister Siekierski: potrzebne instrumenty ochrony polskich rolników w związku z towarami z Ukrainy Nie można zostawić polskich rolników bez pewnych instrumentów ochrony, które by poprawiły ich konkurencyjność na rynku europejskim wobec towarów ukraińskich… » więcej 2024-06-24, godz. 21:00 Zachodniopomorskie/ Po kolizji na S10 droga Stargard – Szczecin została otwarta (aktl.) Zakończyło się wyciąganie z rowu pojazdu ciężarowego na drodze S10 łączącej Stargard ze Szczecinem. GDDKiA poinformowała, że od godz. 20.20 droga jest… » więcej 2024-06-24, godz. 21:00 MS poinformowało o odwołaniu dyrektora Instytutu Wymiaru Sprawiedliwości Minister Sprawiedliwości Adam Bodnar odwołał dr hab. Marcina Wielca ze stanowiska dyrektora Instytutu Wymiaru Sprawiedliwości - poinformowało MS. » więcej 2024-06-24, godz. 21:00 UE/ Raport: jeśli UE chce zabezpieczyć dostawy gazu, musi m.in. uniezależnić się od importu LNG Jeśli Unia Europejska chce w przyszłości zapewnić bezpieczeństwo dostaw gazu, musi się m.in. uniezależnić od importu skroplonego gazu ziemnego (LNG) i… » więcej 2024-06-24, godz. 21:00 Polscy koszykarze przegrali z Brazylią 75:91 w towarzyskim meczu Reprezentacja Polski koszykarzy przegrała swój trzeci towarzyski mecz w trakcie przygotowań do turnieju kwalifikacyjnego do igrzysk (Walencja 2-7 lipca) - tym… » więcej 2024-06-24, godz. 20:50 Bodnar o nowelizacji ustawy o KRS: nie można z dnia na dzień odsunąć dwóch tysięcy sędziów od orzekania Gdybyśmy z dnia na dzień powiedzieli, że dwa tysiące sędziów nie może orzekać, wymiar sprawiedliwości byłby sparaliżowany - powiedział w poniedziałek… » więcej 2024-06-24, godz. 20:50 USA/ Dalajlama poddaje się leczeniu kolana w nowojorskiej klinice Dalajlama XIV, duchowy i polityczny przywódca narodu tybetańskiego, przybył do nowojorskiego szpitala, żeby poddać się leczeniu kolana. Przed kliniką witały… » więcej 2024-06-24, godz. 20:50 Ekspert: 90 procent chorych na raka płuca to byli lub aktualni palacze (wideo) Rak płuca ma dosyć prostą etiologię. 90 procent chorych na raka płuca to byli lub aktualni palacze - wskazał w poniedziałek sekretarz stowarzyszenia Polska… » więcej 2024-06-24, godz. 20:50 Ministerstwo Sportu Ukrainy: od początku wojny zginęło 479 ukraińskich sportowców i trenerów Szef Ministerstwa Młodzieży i Sportu Matwiej Bidny podał, że od początku wojny z rąk rosyjskich agresorów zginęło 479 ukraińskich sportowców i trenerów… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »