Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-15, godz. 19:30 Izrael/ Ośmiu izraelskich żołnierzy zginęło w wybuchu w południowej Strefie Gazy W wybuchu opancerzonego transportera na południu Strefy Gazy zginęło w sobotę ośmiu izraelskich żołnierzy - poinformowały Siły Obronne Izraela. » więcej 2024-06-15, godz. 19:20 ME w kajakarstwie - sześć medali Polaków w sobotę (wyniki) Pięć srebrnych medali i jeden brązowy to sobotni dorobek polskiej reprezentacji kajakarzy rywalizującej w mistrzostwach Europy w węgierskim Szegedzie. Dwukrotnie… » więcej 2024-06-15, godz. 19:20 Szef MSZ: jeśli Putin uzależnia pokój od obietnicy Ukrainy, Ukraina też ma prawo żądać Jeśli Władimir Putin uzależnia pokój od obietnicy Ukrainy, że nie przystąpi do NATO, to z pewnością Ukraina ma prawo żądać, aby Rosja nie zawierała… » więcej 2024-06-15, godz. 19:20 Francja/ Wielotysięczny protest przeciw skrajnej prawicy przeszedł przez Paryż Wielotysięczny protest przeciwko skrajnie prawicowemu Zjednoczeniu Narodowemu - partii, która może wygrać wybory parlamentarne we Francji - odbył się w sobotę… » więcej 2024-06-15, godz. 19:10 ME 2024 - kibice złożyli wieńce w obozie koncentracyjnym w Dachau Piłkarscy kibice ze Szkocji, Ukrainy, Izraela i innych krajów złożyli wieńce w Miejscu Pamięci Obozu Koncentracyjnego w Dachau, aby upamiętnić ofiary hitlerowskich… » więcej 2024-06-15, godz. 19:10 Bułgaria/ CKW opublikowała wyniki wyborów parlamentarnych Centralna Komisja Wyborcza w Bułgarii publikowała ostateczne wyniki przedterminowych wyborów parlamentarnych, które odbyły się jednocześnie z wyborami do… » więcej 2024-06-15, godz. 19:00 ME 2024 - Hiszpania - Chorwacja 3:0 (bramka) Grupa B: Hiszpania - Chorwacja 3:0 w 45+2. min. Bramki: 1:0 Alvaro Morata (29), 2:0 Fabian Ruiz (32), 3:0 Dani Carvajal (45+2). Sędzia: Michael Oliver (Anglia).(PAP)… » więcej 2024-06-15, godz. 19:00 ME 2024 - Hiszpania - Chorwacja 3:0 (do przerwy) Grupa B: Hiszpania - Chorwacja 3:0 do przerwy. Bramki: 1:0 Alvaro Morata (29), 2:0 Fabian Ruiz (32), 3:0 Dani Carvajal (45+2). Sędzia: Michael Oliver (Anglia).(PAP)… » więcej 2024-06-15, godz. 19:00 Liga angielska - 31-letni Heurzeler trenerem Modera w Brighton 31-letni Fabian Huerzeler został szkoleniowcem klubu Brighton&Hove Albion, którego piłkarzem jest Jakub Moder. Urodzony w USA Niemiec został najmłodszym w… » więcej 2024-06-15, godz. 19:00 MSZ: Krzysztof Ruchniewicz pełnomocnikiem Ministra SZ ds. polsko-niemieckiej współpracy społecznej Minister Radosław Sikorski powołał 13 czerwca prof. Krzysztofa Ruchniewicza na stanowisko Pełnomocnika Ministra Spraw Zagranicznych do spraw polsko-niemieckiej… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »