Jedynie co czwarty polski pacjent po udarze mózgu wraca na rynek pracy
rezonans, mózg
Udar mózgu, druga najczęstsza przyczyna zgonów i pierwsza niepełnosprawności w Polsce, niesie za sobą także ryzyko alienacji społecznej oraz trwałego wypadnięcia z rynku pracy. Choć obserwujemy znaczne postępy w leczeniu ostrej fazy udaru, to w innych obszarach radzimy sobie gorzej niż średnia unijna, zwłaszcza jeśli chodzi o dostępność rehabilitacji i długoterminowej opieki nad ponad 70 tys. pacjentów rocznie.
Udar to niewydolność krążenia krwi, która zaburza prawidłowe funkcjonowanie mózgu, powodując śmierć komórek nerwowych. 87 proc. przypadków to tzw. udary niedokrwienne, w których najczęściej dochodzi do zamknięcia tętnicy i ograniczenia dopływu krwi do mózgu. Zgodnie z danymi NFZ w 2023 r. odnotowano w Polsce 74,7 tys. przypadków udaru niedokrwiennego.
„Przede wszystkim chcemy zwrócić uwagę na trudną sytuację pacjentów już po udarze, jak również ich bliskich, którym w jednej chwili "zawala się cały świat". Od 15 lat, dzięki funkcjonowaniu specjalnej infolinii, nieustannie słyszymy te same postulaty, z których większość nie doczekała się wciąż systemowych rozwiązań” - powiedział dr Włodzimierz Dłużyński, prezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu, podczas konferencji zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP.
Fundacja Udaru Mózgu we współpracy z gronem wybitnych ekspertów z dziedziny medycy, prawa i administracji przygotowała specjalny raport, dotyczący największych problemów oraz potrzeb pacjentów po przebytym udarze. To pierwszy tego typu, bardzo merytoryczny i wielowymiarowy dokument opracowany w Polsce i jeden z nielicznych w Europie, który w sposób kompleksowy przedstawia wyzwania, z jakimi codziennie muszą się mierzyć osoby chore i ich opiekunowie.
Raport zostanie opublikowany 29 października na stronie Fundacji, a nie jest to data przypadkowa - wtedy właśnie obchodzony będzie Światowy Dzień Udaru Mózgu, którego celem jest budowa powszechnej świadomości, dotyczącej skali i ryzyka tej jednej z „epidemii XXI wieku”.
„Warto bazować na danych: a te nie napawają entuzjazmem, zwłaszcza w zestawieniu z innymi krajami europejskimi. Zgodnie z danymi Eurostatu Polska w 2021 roku odnotowała 110 zgonów mężczyzn i 80 zgonów kobiet na 100 tys. mieszkańców, podczas gdy średnia UE wynosiła odpowiednio: 80 i 64. Na tle poszczególnych państw Wspólnoty ta różnica jest jeszcze wyraźniejsza: w Austrii to 50 zgonów wśród mężczyzn i 45 wśród kobiet, a we Francji: kolejno 45 i 34” - wyliczał dr Jakub Gierczyński, absolwent MBA, ekspert w dziedzinie systemu ochrony zdrowia.
Ekspert przypomniał, że według danych NFZ w 2023 roku zarejestrowano 72 tys. pacjentów z udarem niedokrwiennym mózgu - 37 tys. mężczyzn oraz 35 tys. kobiet. Aż 90 proc. z nich stanowiły udary pierwszorazowe. Śmiertelność w ciągu 7 dni po udarze wyniosła w zeszłym roku 6,5 proc., a po 12 miesiącach: 29 proc.
„Problem będzie narastać, ponieważ prognozy UE wskazują, że do 2047 roku nastąpi 30-procentowy wzrost liczby udarów mózgu. Oznacza to niestety coraz więcej zgonów, ale również rosnącą rzeszę "uzdrowieńców" wymagających kompleksowej, długotrwałej, profesjonalnej opieki” - dodał dr Gierczyński.
Jej podstawą jest oczywiście rehabilitacja neurologiczna w udarze mózgu, na którą nakłady stale rosną: w 2018 roku przeznaczono na nią 165 mln zł, a w 2023 praktycznie trzykrotnie więcej: 453 mln zł. To jednak koniec dobrych informacji: z danych samego NFZ wynika, że w zeszłym roku tylko 22 proc. pacjentów (ok. 14 tys. z 72 tys.) po udarze mózgu rozpoczęło rehabilitację w pierwszych dwóch tygodniach po tym zdarzeniu. A w przypadku tej jednostki chorobowej włączenie rehabilitacji na możliwie wczesnym etapie ma kluczowy charakter.
„Dostęp do rehabilitacji, której jeszcze w warunkach szpitalnych wymaga do 40 proc. chorych, jest nie tylko niewystarczający, ale w ostatnich latach wręcz spadał. Odpowiadają za to m.in. niewystarczające finansowanie tego typu świadczeń, braki kadrowe, problemy organizacyjne. Wiele oddziałów, nawet jeśli realizują tzw. wczesną rehabilitację, to ogranicza ją do pacjentów z mniejszym deficytem neurologicznym, podczas gdy ci najcięższej dotknięci udarem pozostawieni są często sami sobie” - powiedziała dr hab. Iwona Sarzyńska-Długosz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Z tą opinią zgodził się dr Dariusz Bednarczyk z centrum rehabilitacyjnego Origin Polska. Odwoływał się on do początków swej praktyki lekarskiej, kiedy to personel w obliczu walki z udarem używał głównie podstawowych leków obniżających ciśnienie bądź starał się nawodnić pacjenta. Obecnie coraz częściej dostępne jest wysokospecjalistyczne leczenie trombolityczne (metoda rozpuszczenia skrzepliny zamykającej światło naczynia) oraz trombektomia (otwarty zabieg chirurgiczny polegający na usunięciu zakrzepu z naczynia).
„Kolejnym krokiem jest standaryzacja procedur rehabilitacyjnych i promowanie holistycznego spojrzenia na potrzeby pacjentów po przebytym udarze. Tymczasem kondycja tego obszaru opieki nad pacjentem, odwrotnie niż dostępność do terapii leczniczych, stale się pogarsza” - zauważył ekspert.
Raport wskazuje również na szereg zaniedbań w zakresie dostępu do fizjoterapii, prowadzących wprost do gorszych rokowań i wyższej śmiertelności wśród pacjentów.
„Fizjoterapia powinna być dostępna na wszystkich etapach terapii poudarowej, tymczasem wciąż mierzymy się z podstawowymi trudnościami jak brak specjalistów w weekendy i święta czy brak sprecyzowanej dawki ćwiczeń ruchowych dla poszczególnych grup chorych” - zaznaczył dr hab. Maciej Krawczyk z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Zażegnanie zagrożenia życia i opieka ambulatoryjno-szpitalna po przebytym udarze to dopiero początek walki: tak dla samego pacjenta, jak i jego rodziny. Zdaniem ekspertów zaangażowanych w tworzenie raportu Fundacji Udaru Mózgu, chorzy oczekują na szereg zmian systemowych, obejmujących m.in. ustanowienie specjalnego kuratora chorego.
„Aktualne prawo nie uwzględnia niestety osoby mogącej reprezentować chorego od pierwszych chwil po wystąpieniu udaru, kiedy kontakt z nim pozostaje ograniczony bądź niemożliwy. Tymczasem może on dotknąć w każdej chwili każdego: również osobę w sile wieku, samotną lub pozostającą w związku nieformalnym. Warto zaznaczyć, że ustanowienie opiekuna nie oznacza ubezwłasnowolnienia pacjenta, który mógłby zrezygnować z jego wsparcia od razu po odzyskaniu zdolności do komunikowania się” - podkreślił Zbigniew Bakalarczyk, adwokat w kancelarii SWB.
Podobnie potrzebną „od zaraz” instytucją jest, zdaniem ekspertów, tzw. nawigator udarowy.
„Odbieramy niezliczoną ilość telefonów od pacjentów, którzy opuszczają szpital i pytają: co robić dalej? Tym zadaniom dedykowanych jest kilka osobnych instytucji, od NFZ i ZUS, po KRUS i PFRON, ale brakuje koordynacji ich działań i przepływu informacji. Stąd pomysł na specjalnego nawigatora, pomagającego uzdrowieńcom odnaleźć się w tym labiryncie, wskazującego odpowiednie placówki czy rekomendującego dane świadczenia” - zaznaczył Adam Siger, wiceprezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu.
Dla pacjentów dotkniętych udarem i ich rodzin fundamentalną wręcz rolą jest powrót do normalnego życia - zwłaszcza że chorują osoby coraz młodsze, dopiero rozwijające swoje życie rodzinne czy zawodowe. Okazuje się jednak, że w Polsce jedynie 25 proc. z nich trwale wraca na rynek pracy, podczas gdy np. w Szwecji jest to 75 proc.
„Warto korzystać z pozytywnych wzorców z innych krajów, chociażby Wielkiej Brytanii. Tam specjalni koordynatorzy wchodzą do szpitala już w początkowej fazie terapii, rozmawiają z najbliższymi chorego, prezentują proste broszury dotyczące rehabilitacji zawodowej. Na dalszym etapie ozdrowieńcom pomaga się wrócić albo do pracy zarobkowej, oczywiście w charakterze i wymiarze odpowiadających ich kondycji, lub też pozwala spełniać się w wolontariacie, aby nie zamknęli się na zawsze w ścianach swych domów” – powiedziała dr Dalia Woźnica z Uniwersytetu WSB Merito w Gdańsku.
Jak poinformowała ekspertka, w poziomie zatrudnienia osób po przebytym udarze Polska także plasuje się poniżej średniej europejskiej.
„Optymalnym okresem na powrót do aktywności zawodowej dla ozdrowieńców udarowych jest sześć miesięcy. W Polsce, jeśli w ogóle występuje, trwa ok. 36 miesięcy. Tymczasem dane jasno wskazują, że po upływie pięciu lat istnieje ogromne ryzyko, że zostaną trwale bezrobotni” - dodała dr Dalia Woźnica.
Pełny raport pt. „Sytuacja osób po udarze mózgu w Polsce” będzie dostępny od 29 października na stronie Fundacji Udaru Mózgu.
„Przede wszystkim chcemy zwrócić uwagę na trudną sytuację pacjentów już po udarze, jak również ich bliskich, którym w jednej chwili "zawala się cały świat". Od 15 lat, dzięki funkcjonowaniu specjalnej infolinii, nieustannie słyszymy te same postulaty, z których większość nie doczekała się wciąż systemowych rozwiązań” - powiedział dr Włodzimierz Dłużyński, prezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu, podczas konferencji zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP.
Fundacja Udaru Mózgu we współpracy z gronem wybitnych ekspertów z dziedziny medycy, prawa i administracji przygotowała specjalny raport, dotyczący największych problemów oraz potrzeb pacjentów po przebytym udarze. To pierwszy tego typu, bardzo merytoryczny i wielowymiarowy dokument opracowany w Polsce i jeden z nielicznych w Europie, który w sposób kompleksowy przedstawia wyzwania, z jakimi codziennie muszą się mierzyć osoby chore i ich opiekunowie.
Raport zostanie opublikowany 29 października na stronie Fundacji, a nie jest to data przypadkowa - wtedy właśnie obchodzony będzie Światowy Dzień Udaru Mózgu, którego celem jest budowa powszechnej świadomości, dotyczącej skali i ryzyka tej jednej z „epidemii XXI wieku”.
„Warto bazować na danych: a te nie napawają entuzjazmem, zwłaszcza w zestawieniu z innymi krajami europejskimi. Zgodnie z danymi Eurostatu Polska w 2021 roku odnotowała 110 zgonów mężczyzn i 80 zgonów kobiet na 100 tys. mieszkańców, podczas gdy średnia UE wynosiła odpowiednio: 80 i 64. Na tle poszczególnych państw Wspólnoty ta różnica jest jeszcze wyraźniejsza: w Austrii to 50 zgonów wśród mężczyzn i 45 wśród kobiet, a we Francji: kolejno 45 i 34” - wyliczał dr Jakub Gierczyński, absolwent MBA, ekspert w dziedzinie systemu ochrony zdrowia.
Ekspert przypomniał, że według danych NFZ w 2023 roku zarejestrowano 72 tys. pacjentów z udarem niedokrwiennym mózgu - 37 tys. mężczyzn oraz 35 tys. kobiet. Aż 90 proc. z nich stanowiły udary pierwszorazowe. Śmiertelność w ciągu 7 dni po udarze wyniosła w zeszłym roku 6,5 proc., a po 12 miesiącach: 29 proc.
„Problem będzie narastać, ponieważ prognozy UE wskazują, że do 2047 roku nastąpi 30-procentowy wzrost liczby udarów mózgu. Oznacza to niestety coraz więcej zgonów, ale również rosnącą rzeszę "uzdrowieńców" wymagających kompleksowej, długotrwałej, profesjonalnej opieki” - dodał dr Gierczyński.
Jej podstawą jest oczywiście rehabilitacja neurologiczna w udarze mózgu, na którą nakłady stale rosną: w 2018 roku przeznaczono na nią 165 mln zł, a w 2023 praktycznie trzykrotnie więcej: 453 mln zł. To jednak koniec dobrych informacji: z danych samego NFZ wynika, że w zeszłym roku tylko 22 proc. pacjentów (ok. 14 tys. z 72 tys.) po udarze mózgu rozpoczęło rehabilitację w pierwszych dwóch tygodniach po tym zdarzeniu. A w przypadku tej jednostki chorobowej włączenie rehabilitacji na możliwie wczesnym etapie ma kluczowy charakter.
„Dostęp do rehabilitacji, której jeszcze w warunkach szpitalnych wymaga do 40 proc. chorych, jest nie tylko niewystarczający, ale w ostatnich latach wręcz spadał. Odpowiadają za to m.in. niewystarczające finansowanie tego typu świadczeń, braki kadrowe, problemy organizacyjne. Wiele oddziałów, nawet jeśli realizują tzw. wczesną rehabilitację, to ogranicza ją do pacjentów z mniejszym deficytem neurologicznym, podczas gdy ci najcięższej dotknięci udarem pozostawieni są często sami sobie” - powiedziała dr hab. Iwona Sarzyńska-Długosz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Z tą opinią zgodził się dr Dariusz Bednarczyk z centrum rehabilitacyjnego Origin Polska. Odwoływał się on do początków swej praktyki lekarskiej, kiedy to personel w obliczu walki z udarem używał głównie podstawowych leków obniżających ciśnienie bądź starał się nawodnić pacjenta. Obecnie coraz częściej dostępne jest wysokospecjalistyczne leczenie trombolityczne (metoda rozpuszczenia skrzepliny zamykającej światło naczynia) oraz trombektomia (otwarty zabieg chirurgiczny polegający na usunięciu zakrzepu z naczynia).
„Kolejnym krokiem jest standaryzacja procedur rehabilitacyjnych i promowanie holistycznego spojrzenia na potrzeby pacjentów po przebytym udarze. Tymczasem kondycja tego obszaru opieki nad pacjentem, odwrotnie niż dostępność do terapii leczniczych, stale się pogarsza” - zauważył ekspert.
Raport wskazuje również na szereg zaniedbań w zakresie dostępu do fizjoterapii, prowadzących wprost do gorszych rokowań i wyższej śmiertelności wśród pacjentów.
„Fizjoterapia powinna być dostępna na wszystkich etapach terapii poudarowej, tymczasem wciąż mierzymy się z podstawowymi trudnościami jak brak specjalistów w weekendy i święta czy brak sprecyzowanej dawki ćwiczeń ruchowych dla poszczególnych grup chorych” - zaznaczył dr hab. Maciej Krawczyk z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Zażegnanie zagrożenia życia i opieka ambulatoryjno-szpitalna po przebytym udarze to dopiero początek walki: tak dla samego pacjenta, jak i jego rodziny. Zdaniem ekspertów zaangażowanych w tworzenie raportu Fundacji Udaru Mózgu, chorzy oczekują na szereg zmian systemowych, obejmujących m.in. ustanowienie specjalnego kuratora chorego.
„Aktualne prawo nie uwzględnia niestety osoby mogącej reprezentować chorego od pierwszych chwil po wystąpieniu udaru, kiedy kontakt z nim pozostaje ograniczony bądź niemożliwy. Tymczasem może on dotknąć w każdej chwili każdego: również osobę w sile wieku, samotną lub pozostającą w związku nieformalnym. Warto zaznaczyć, że ustanowienie opiekuna nie oznacza ubezwłasnowolnienia pacjenta, który mógłby zrezygnować z jego wsparcia od razu po odzyskaniu zdolności do komunikowania się” - podkreślił Zbigniew Bakalarczyk, adwokat w kancelarii SWB.
Podobnie potrzebną „od zaraz” instytucją jest, zdaniem ekspertów, tzw. nawigator udarowy.
„Odbieramy niezliczoną ilość telefonów od pacjentów, którzy opuszczają szpital i pytają: co robić dalej? Tym zadaniom dedykowanych jest kilka osobnych instytucji, od NFZ i ZUS, po KRUS i PFRON, ale brakuje koordynacji ich działań i przepływu informacji. Stąd pomysł na specjalnego nawigatora, pomagającego uzdrowieńcom odnaleźć się w tym labiryncie, wskazującego odpowiednie placówki czy rekomendującego dane świadczenia” - zaznaczył Adam Siger, wiceprezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu.
Dla pacjentów dotkniętych udarem i ich rodzin fundamentalną wręcz rolą jest powrót do normalnego życia - zwłaszcza że chorują osoby coraz młodsze, dopiero rozwijające swoje życie rodzinne czy zawodowe. Okazuje się jednak, że w Polsce jedynie 25 proc. z nich trwale wraca na rynek pracy, podczas gdy np. w Szwecji jest to 75 proc.
„Warto korzystać z pozytywnych wzorców z innych krajów, chociażby Wielkiej Brytanii. Tam specjalni koordynatorzy wchodzą do szpitala już w początkowej fazie terapii, rozmawiają z najbliższymi chorego, prezentują proste broszury dotyczące rehabilitacji zawodowej. Na dalszym etapie ozdrowieńcom pomaga się wrócić albo do pracy zarobkowej, oczywiście w charakterze i wymiarze odpowiadających ich kondycji, lub też pozwala spełniać się w wolontariacie, aby nie zamknęli się na zawsze w ścianach swych domów” – powiedziała dr Dalia Woźnica z Uniwersytetu WSB Merito w Gdańsku.
Jak poinformowała ekspertka, w poziomie zatrudnienia osób po przebytym udarze Polska także plasuje się poniżej średniej europejskiej.
„Optymalnym okresem na powrót do aktywności zawodowej dla ozdrowieńców udarowych jest sześć miesięcy. W Polsce, jeśli w ogóle występuje, trwa ok. 36 miesięcy. Tymczasem dane jasno wskazują, że po upływie pięciu lat istnieje ogromne ryzyko, że zostaną trwale bezrobotni” - dodała dr Dalia Woźnica.
Pełny raport pt. „Sytuacja osób po udarze mózgu w Polsce” będzie dostępny od 29 października na stronie Fundacji Udaru Mózgu.
