Wczoraj odbyła się konferencja w ramach wspomnianych konsultacji, w której uczestniczył minister Sławomir Gadomski odpowiedzialny za prace legislacyjne związane z tym planem.

- Do połowy czerwca ma plan trafić pod obrady sejmowe i do komisji sejmowych. Wnioski z wczorajszego spotkania są budujące - powiedziała poseł Porowska.
Choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji każdego kraju. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada między innymi dostęp do diagnostyki genetycznej, paszport pacjenta, utworzenie ośrodków eksperckich czy rejestr chorób rzadkich.

- Rejestr jest bardzo ważny, żebyśmy mieli wyselekcjonowanie chorób rzadkich i można było je diagnozować, bo właściwe zdiagnozowanie jest najważniejsze - wyjaśniła poseł Porowska

Na dzisiejszym (14.04) posiedzeniu Sejmu posłowie zajmą się między innymi zmianami w rozliczaniu energii elektrycznej w gospodarstwach domowych. Rozliczenia mają być na podstawie faktycznego zużycia, a nie prognoz. - Będziemy też zajmować się innymi kwestiami związanymi z energetyką i emisją gazów cieplarnianych, ale nie tylko. Plan obrad zakłada, że pracujemy dzisiaj do 1:30 w nocy.

Rozmawiałyśmy także o wyborze nowego Rzecznika Praw Obywatelskich. Sprawa trwa od września ubiegłego roku.

- Zgodnie z przepisami nie powinien już sprawować funkcji, ale w Senacie jest zahamowany proces wyboru następcy. W związku z tym na wokandzie Trybunału Konstytucyjnego stanęła ustawa, która mówi o tym, że RPO sprawuje funkcję do czasu wybrania jego następcy. Jutro (15.04) ma być orzeczenie - wyjaśniła poseł Violetta Porowska. Wskazała także, że ostatni z ruchów Adama Bodnara, czyli zawnioskowanie do sądu o wstrzymanie wykonania decyzji przejęcia Polska Press przez PKN Orlen pokazuje, że nie jest przedstawicielem praw polskich, ale w tym przypadku niemieckich.
Sąd Okręgowy w Warszawie wstrzymał wykonanie decyzji prezesa UOKiK pozwalającej na przejęcie Polska Press przez Orlen.

- To absolutnie kuriozalna kwestia pokazująca, że RPO i jego działanie stwarza zagrożenie dla działania przedsiębiorców. Pieniądze zostały przekazane, obie strony zgodziły się na dokonanie transakcji, UOKiK wyraził pozytywną opinię i półtora miesiąca później Rzecznik Praw Obywatelskich mówi "nie, nie, nie mi ta transakcja się nie podoba".