Radio Opole » Publicystyka w Radiu Opole » Loża Radiowa (rozmowy w latach 2014 - 2021) » Violetta Porowska o Narodowym Planie dla Chorób…
2021-04-14, 09:16 Autor: Aneta Skomorowska-Kobza

Violetta Porowska o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, Rzeczniku Praw Obywatelskich i decyzji sądu w sprawie Polska Press

Violetta Porowska o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, Rzeczniku Praw Obywatelskich i decyzji sądu w sprawie Polska Press
- Jestem zbudowana ostatnimi miesiącami, bo prace przyśpieszyły - powiedziała w Porannej Loży Radiowej Violetta Porowska, poseł PiS i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. praw pacjentów. Chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Jego założenia trafiły ponad miesiąc temu do KPRM, obecnie trwają konsultacje.
Wczoraj odbyła się konferencja w ramach wspomnianych konsultacji, w której uczestniczył minister Sławomir Gadomski odpowiedzialny za prace legislacyjne związane z tym planem.

- Do połowy czerwca ma plan trafić pod obrady sejmowe i do komisji sejmowych. Wnioski z wczorajszego spotkania są budujące - powiedziała poseł Porowska.
Choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji każdego kraju. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada między innymi dostęp do diagnostyki genetycznej, paszport pacjenta, utworzenie ośrodków eksperckich czy rejestr chorób rzadkich.

- Rejestr jest bardzo ważny, żebyśmy mieli wyselekcjonowanie chorób rzadkich i można było je diagnozować, bo właściwe zdiagnozowanie jest najważniejsze - wyjaśniła poseł Porowska

Na dzisiejszym (14.04) posiedzeniu Sejmu posłowie zajmą się między innymi zmianami w rozliczaniu energii elektrycznej w gospodarstwach domowych. Rozliczenia mają być na podstawie faktycznego zużycia, a nie prognoz. - Będziemy też zajmować się innymi kwestiami związanymi z energetyką i emisją gazów cieplarnianych, ale nie tylko. Plan obrad zakłada, że pracujemy dzisiaj do 1:30 w nocy.

Rozmawiałyśmy także o wyborze nowego Rzecznika Praw Obywatelskich. Sprawa trwa od września ubiegłego roku.

- Zgodnie z przepisami nie powinien już sprawować funkcji, ale w Senacie jest zahamowany proces wyboru następcy. W związku z tym na wokandzie Trybunału Konstytucyjnego stanęła ustawa, która mówi o tym, że RPO sprawuje funkcję do czasu wybrania jego następcy. Jutro (15.04) ma być orzeczenie - wyjaśniła poseł Violetta Porowska. Wskazała także, że ostatni z ruchów Adama Bodnara, czyli zawnioskowanie do sądu o wstrzymanie wykonania decyzji przejęcia Polska Press przez PKN Orlen pokazuje, że nie jest przedstawicielem praw polskich, ale w tym przypadku niemieckich.
Sąd Okręgowy w Warszawie wstrzymał wykonanie decyzji prezesa UOKiK pozwalającej na przejęcie Polska Press przez Orlen.

- To absolutnie kuriozalna kwestia pokazująca, że RPO i jego działanie stwarza zagrożenie dla działania przedsiębiorców. Pieniądze zostały przekazane, obie strony zgodziły się na dokonanie transakcji, UOKiK wyraził pozytywną opinię i półtora miesiąca później Rzecznik Praw Obywatelskich mówi "nie, nie, nie mi ta transakcja się nie podoba".

Zobacz także

2021-12-31, godz. 13:15 Piotr Mielec podsumowuje kondycję branży turystycznej i działaność OROT-u » więcej 2021-12-31, godz. 08:50 Piotr Moc o nowej ramówce Radia Opole na 2022 rok: więcej pasm towarzyszących, więcej muzyki i akcja letnia wspólna… - Będzie dużo muzyki, bo słuchacze to lubią. Przekonaliśmy się o tym w ostatnim czasie kiedy zmieniliśmy playlistę, tej przestrzeni muzycznej jest więcej… » więcej 2021-12-30, godz. 12:53 "Pracodawcy, związkowcy, eksperci" radiowa debata o technologii 5G i brakujących rękach do pracy w Norwegii » więcej 2021-12-30, godz. 12:53 "Prosto z sejmu" w Loży radiowej. Magdalena Ogórek rozmawia z publicystą Piotrem Semką COVID-19, media, politycy, internetowy hejt - w dzisiejszym programie redaktor Magdalena Ogórek w rozmowie z publicystą Piotrem Semką ("Do Rzeczy") podsumowali… » więcej 2021-12-30, godz. 09:43 Sebastian Szczurek o Rodzinnym Kapitale Opiekuńczym i zmianach w 500 plus » więcej 2021-12-29, godz. 13:09 Martyna Kolemba o aplikacji edukacyjnej (O)polska Historia - Aplikacja pokazuje dzieje naszego regionu - mówiła w Popołudniowej Loży Radowej Martyna Kolemba Gaschka, rzecznik wojewody opolskiego. » więcej 2021-12-29, godz. 12:57 Piotr Bujak o dofinansowaniu budowy obwodnicy Głogówka ale i problemie związanym z wkładem własnym do inwestycji - Dla nas to historyczna szansa, ale trochę jesteśmy na zakręcie - mówił w samorządowej odsłonie Loży Radiowej Piotr Bujak, burmistrz Głogówka. O środki… » więcej 2021-12-29, godz. 08:57 Dariusz Madera podsumowuje rok pracy szpitala tymczasowego i szczepieniach na COVD-19 - Widzimy, że tych pacjentów po szczepieniach trafia do szpitala tymczasowego bardzo mało - mówił w Porannej Loży Radiowej dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala… » więcej 2021-12-28, godz. 16:11 "Spięcie" - magazyn międzynarodowy Piotra Cywińskiego i Michała Rachonia. Wśród gości: Sebastian Kaleta, Władysław… » więcej 2021-12-28, godz. 14:11 "Co tam Panie w polityce?" – zapraszają Piotr Gociek i Piotr Moc W ramach audycji Loża Radiowa, jak w każdy wtorek, Piotr Moc i Piotr Gociek analizują najważniejsze wydarzenia w polskiej polityce. O czym dziś w program… » więcej
12345
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »