Radio Opole » Dobrze być w formie
2024-08-12, 07:00 Autor: IAR/# Stankiewicz/w Siekaj

Polska liderem w Europie w leczeniu SMA - rdzeniowego zaniku mięśni

zdjęcie poglądowe, dziewczynka na wózku [fot. elements.envato.com]
zdjęcie poglądowe, dziewczynka na wózku [fot. elements.envato.com]
Polska jest w czołówce pod względem leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, czyli SMA. Jest to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do niepełnosprawności. Sierpień jest miesiącem świadomość SMA.
Neurolog, profesor Anna Kostera-Pruszczyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, podkreśliła, że w Polsce funkcjonuje program przesiewowy noworodków i dostępne są trzy skuteczne terapie, które od 2019 roku zdecydowanie poprawiły życie pacjentów. „Widzimy, że terapia jest skuteczna, że polski plan leczenia, który cały czas się rozwija i ewoluuje, jest programem nowoczesnym, ale również jednym z najlepszych w Europie" - powiedziała profesor Kostera-Pruszczyk. "Leczymy już ponad 90 procent pacjentów z SMA w naszym kraju, w każdym wieku. W tym roku pojawiła się również możliwość leczenia u kobiet, które są w ciąży. Mamy już pierwsze dziecko, urodzone przez mamę z SMA” - dodała profesor Kostera-Pruszczyk.

Agata Spała-Zakrzewska choruje na SMA i porusza się na wózku inwalidzkim. Od ponad 4 lat korzysta z nowoczesnego leczenia. Jak podkreśla, dzięki terapii jej życie uległo diametralnej zmianie. „Jestem o wiele silniejsza, niż byłam" - mówi Agata Spała-Zakrzewska. "Pewne funkcje mi wróciły. Na przykład mogę wyżej podnosić ręce, jestem bardziej samodzielna. Lepiej oddycham, mówię głośniej, mniej się męczę. Jest dużo elementów, które pokazują, że te leki działają” - mówiła pacjentka.

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Na świecie leczonych jest około 15 tysięcy chorych, z tego 5 procent w Polsce. Co roku w naszym kraju rodzi się około 45-55 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Dobrze być w formie

2024-09-05, godz. 07:00 Naukowcy: mózg tworzy trzy kopie „zapasowe” wspomnień Pamięć o konkretnym wydarzeniu znajduje się w mózgu w kilku równoległych kopiach - utrwalanych, modyfikowanych albo kasowanych po jakimś czasie - wynika… » więcej 2024-09-04, godz. 07:00 USA - Dwie trzecie sklepowej żywności dla niemowląt nie spełnia zaleceń żywieniowych Aż 60 proc. sprzedawanych w amerykańskich sklepach produktów żywnościowych dla niemowląt i małych dzieci nie spełnia zaleceń żywieniowych, a żaden z… » więcej 2024-09-03, godz. 07:00 Onkolog: w Polsce prowadzimy badanie pierwszej szczepionki na raka płuca; trwa rekrutacja pacjentów W Polsce trwa badanie kliniczne nad skutecznością pierwszej szczepionki na raka płuca - potwierdził PAP onkolog prof. Dariusz M. Kowalski z Narodowego Instytutu… » więcej 2024-09-02, godz. 07:00 Zanieczyszczenie miast hałasem szkodzi sercu Zanieczyszczenie miast hałasem jest szkodliwe dla serca; może m.in. zwiększać ryzyko zawału serca już w młodszym wieku - potwierdzają dwa badania, o których… » więcej 2024-08-30, godz. 07:00 Psycholog: do pierwszego dnia w przedszkolu czy w szkole warto dzieci przygotować O pójściu do przedszkola czy szkoły trzeba z dziećmi rozmawiać, już teraz warto też zacząć wcześniej wstawać - radzą psychologowie, z którymi rozmawiała… » więcej 2024-08-29, godz. 10:55 Tatuowanie może doprowadzić do chłoniaka Tatuowanie może doprowadzić do chłoniaka - pisze Rzeczpospolita. Główny Inspektorat Sanitarny ostrzega, że w atramentach stosowanych do tatuaży znajdują… » więcej 2024-08-29, godz. 07:00 II Kongres Zdrowia Dzieci i Młodzieży Fundacja Żyjmy Zdrowo serdecznie zaprasza na II Kongres Zdrowia Dzieci i Młodzieży, którego hasło przewodnie brzmi „Przyszłość - Zdrowie - Inwestycj… » więcej 2024-08-28, godz. 07:00 Badanie: zdrowie psychiczne kobiet w ciąży, połogu i po stracie jest zaniedbywane U ponad 70 proc. matek, które urodziły w Polsce dziecko w latach 2019-2024, nie przeprowadzono obowiązkowej oceny ryzyka wystąpienia depresji okołoporodowej… » więcej 2024-08-27, godz. 07:00 USA - fluor wpływa na IQ najmłodszych Fluor zawarty w wodzie pitnej, w stężeniu dwukrotnie przekraczającym zalecany limit, jest powiązany z niższym stopniem inteligencji u dzieci. Najnowszy raport… » więcej 2024-08-26, godz. 07:00 GIS o sytuacji epidemicznej: nie są planowane żadne nowe ograniczenia ani obowiązkowe działania prewencyjne Dotychczasowe zalecenia i rekomendacje działań o udowodnionej skuteczności w zakresie ograniczania transmisji wirusów przenoszonych drogą oddechową nie zmieniły… » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »