Radio Opole » Kraj i świat
2021-06-24, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy za dwa lata

Plan dla Chorób Rzadkich to obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Rząd planuje go przyjąć w wakacje, a sam centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku - zapewnił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.

"Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno" - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.


"Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy" - zaznaczył Gadomski.


Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".


Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.


"Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów" - powiedział Gadomski.


Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.


"80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania" - zaznaczył wiceminister.


Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.


Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.(PAP)


autorka: Klaudia Torchała


tor/ krap/


Kraj i świat

2024-06-22, godz. 17:30 ME 2024 - szósty duży turniej Lewandowskiego, ale pierwszy w marginalnej roli Mistrzostwa Europy w Niemczech są szóstym wielkim turniejem Roberta Lewandowskiego, ale pierwszym, w którym jego rola okazała się tak niewielka. I chociaż… » więcej 2024-06-22, godz. 17:20 Krotoszyn/ Znana jest przyczyna pożaru, w którym 43-latek doznał poparzenia połowy ciała Policja ustaliła przyczynę pożaru, w wyniku którego 43-latek doznał poparzenia połowy ciała - powiedział w sobotę PAP oficer prasowy krotoszyńskiej policji… » więcej 2024-06-22, godz. 17:20 Zielona Góra / Na Uniwersytecie Zielonogórskim otwarto Gaming House W sobotę na Uniwersytecie Zielonogórskim został otwarty Gaming House. To miejsce głównie dla e-sportowców. Można tam grać na najnowszych konsolach, ale… » więcej 2024-06-22, godz. 17:20 ME 2024 - Gruzja - Czechy 1:1 (opis) Grupa F: Gruzja - Czechy 1:1 (1:0). Bramki: 1:0 Georges Mikautadze (45+4-karny), 1:1 Patrik Schick (59). Żółta kartka - Gruzja: Guram Kaszia, Giorgi Gwelesiani… » więcej 2024-06-22, godz. 17:10 Turniej ATP w Halle - Sinner rywalem Hurkacza w finale Lider światowego rankingu Jannik Sinner będzie rywalem Huberta Hurkacza w niedzielnym finale turnieju ATP 500 na kortach trawiastych w Halle. Włoski tenisista… » więcej 2024-06-22, godz. 17:00 Rzecznik KG PSP: w sobotę strażacy odnotowali aż 1595 zdarzeń w związku z przechodzącym frontem burzowym W sobotę, do godz. 14.00 strażacy odnotowali aż 1595 w związku z przechodzącym frontem burzowym. Interwencje dotyczyły głównie podtopień i zalanych piwnic… » więcej 2024-06-22, godz. 17:00 Prognoza pogody na 23 i 24 czerwca Jak informuje IMGW, Polska nadal będzie w zasięgu wypełniającego się niżu z ośrodkiem nad Bałtykiem, od zachodu powoli rozbuduje się klin wyżu z centrum… » więcej 2024-06-22, godz. 17:00 Wielkopolskie/ Po wypadku w pow. średzkim zablokowana dk nr 11 Dwie osoby zostały ranne w zderzeniu dwóch aut, do którego doszło w sobotnie popołudnie w pobliżu miejscowości Klęka (pow. średzki, woj. wielkopolskie)… » więcej 2024-06-22, godz. 17:00 Zielona Góra/ Prezydent informuje, że Winobranie się odbędzie Na organizację Winobrania 2024 nie ma pieniędzy w miejskim budżecie. Marcin Pabierowski, prezydent Zielonej Góry zapewnia, że impreza się odbędzie. » więcej 2024-06-22, godz. 17:00 ME 2024 - Gruzja - Czechy 1:1 (wynik) Grupa F: Gruzja - Czechy 1:1 (1:0). Bramki: 1:0 Georges Mikautadze (45+4-karny), 1:1 Patrik Schick (59). Żółta kartka - Gruzja: Guram Kaszia, Giorgi Gwelesiani… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »