Radio Opole » Kraj i świat
2021-06-24, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy za dwa lata

Plan dla Chorób Rzadkich to obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Rząd planuje go przyjąć w wakacje, a sam centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku - zapewnił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.

"Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno" - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.


"Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy" - zaznaczył Gadomski.


Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".


Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.


"Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów" - powiedział Gadomski.


Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.


"80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania" - zaznaczył wiceminister.


Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.


Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.(PAP)


autorka: Klaudia Torchała


tor/ krap/


Kraj i świat

2024-06-15, godz. 17:10 USA/ Wyróżnienia Polskiego Festiwalu Wolności dla Polonii Zasłużonych reprezentantów Polonii uhonorował w Nowym Jorku w piątek Międzynarodowy Festiwal Filmowy NNW-Polski Festiwal Wolności. Statuetki, Sygnety niepodległości”… » więcej 2024-06-15, godz. 17:10 ME w kajakarstwie - srebrny medal Stepuna w jedynce na 200 m (krótka2) Kajakarz Jakub Stepun zdobył w węgierskim Szegedzie srebrny medal mistrzostw Europy w nieolimpijskiej konkurencji K1 200 m. Polak przegrał o zaledwie 0,03 sekundy… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 Prognoza pogody na 16 i 17 czerwca Jak informuje Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej, Europa Północno-Wschodnia i Południowa będą w zasięgu wyżów. Pozostałe obszary Europy będą… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 ME 2024 - Węgry - Szwajcaria 1:3 (bramka) Grupa A: Węgry - Szwajcaria 1:3 w 90+3. min. Bramki: 0:1 Kwadwo Duah (12), 0:2 Michel Aebischer (45), 1:2 Barnabas Varga (66-głową), 1:3 Breel Embolo (90+3)… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 Rada Konferencji Episkopatów Europy o trosce o środowisko i prawo człowieka do integralnego rozwoju Potrzebujemy poszanowania środowiska naturalnego, jak również poszanowania człowieka i jego prawa do integralnego rozwoju - stwierdzili uczestnicy konferencji… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 ME 2024 - Węgry - Szwajcaria 1:3 (wynik) Grupa A: Węgry - Szwajcaria 1:3 (0:2). Bramki: 0:1 Kwadwo Duah (12), 0:2 Michel Aebischer (45), 1:2 Barnabas Varga (66-głową), 1:3 Breel Embolo (90+3). … » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 ME w kajakarstwie - brązowy medal Kołodziejczyk i Ostrowskiej w K2 200 m (krótka) Kajakarki Katarzyna Kołodziejczyk i Sandra Ostrowska zdobyły w węgierskim Szegedzie brązowy medal mistrzostw Europy w nieolimpijskiej konkurencji K2 200 m… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 Zielona Góra/ Kierowca samochodu uderzył w policjanta jadącego na motocyklu; funkcjonariusz zabezpieczał Paradę R… Na ulicy Moniuszki w Zielonej Górze doszło do wypadku - kierujący samochodem osobowym zderzył się z policjantem jadącym na motocyklu. Funkcjonariusz zabezpieczał… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 ME 2024 - grupa A (tabela) Wyniki dotychczasowych meczów i tabela grupy A 2024-06-14:Niemcy - Szkocja 5:1 (3:0)2024-06-15:Węgry - Szwajcaria 1:3 (0:2)Tabela (mecze, wygrane, remisy… » więcej 2024-06-15, godz. 16:40 Włochy/ Meloni: jednogłośne i stanowcze poparcie G7 dla Ukrainy Przywódcy G7 podczas zakończonych obrad w Apulii udzielili Ukrainie jednogłośnego i stanowczego poparcia, które pozostanie w mocy tak długo, jak będzie… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »