Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-14, 09:48 Autor: Roman Juranek

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca

Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Teraz pierwszym największym problemem pacjenta z chorobą rzadką to właściwa diagnoza. Wczoraj (13.04) odbyła się konferencja on-line „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”. Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. pacjentów powiedziała, że ważne jest tworzenie punktów diagnostycznych, w których zatrudnieni będą eksperci. - Bo pacjent trafia najczęściej do POZ, a ponieważ ta choroba występuje bardzo rzadko i objawy nie są charakterystyczne, często spotykane, to w POZ napotykane są pierwsze problemy, czyli jak zdiagnozować u lekarza rodzinnego taką chorobę.

Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.

Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.
Violetta Porowska
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-10-31, godz. 09:20 "Chodzi o to, żeby zdestabilizować kraj". Bartosz Maziarz o komisji ds. wpływów rosyjskich - Rosja wpływa nie tylko na polską, ale również na europejską, w dużej mierze także na światową politykę. W szczególności na kraje sąsiadujące jak… » więcej 2024-10-31, godz. 09:00 W powiecie strzeleckim na cmentarze dojedziemy bez zmian Chociaż w powiecie strzeleckim nie przewiduje się żadnych zmian w organizacji ruchu drogowego w okolicach lokalnych nekropolii, to policja apeluje o czujność… » więcej 2024-10-31, godz. 09:00 Brzeski TBS chce zbudować 36 mieszkań przy ul. Chocimskiej 36 nowych mieszkań 'pod klucz' chce wybudować brzeski TBS w sąsiedztwie marketu Aldi przy ulicy Chocimskiej. Instytucja ma już zapewnione finansowanie, teraz… » więcej 2024-10-31, godz. 08:02 Rusza policyjna akcja "Wszystkich Świętych". Zmiany w ruchu m.in. w Krapkowicach Więcej patroli na głównych trasach i zmieniona organizacja ruchu wokół cmentarzy. Dziś (31.10) rozpoczyna się policyjna akcja 'Wszystkich Świętych', która… » więcej 2024-10-31, godz. 08:00 Namysłów stawia na LED-y i fotowoltaikę. Ma to zapewnić oszczędności na rachunkach za prąd Namysłów chce zmodernizować oświetlenie uliczne. Zastąpienie przestarzałych latarni lampami LED ma nie tylko poprawić widoczność po zmroku, ale przede… » więcej 2024-10-30, godz. 20:39 Od czwartku zmiana organizacji ruchu przy cmentarzu komunalnym w Prudniku W Prudniku zmieni się w czwartek (31.10) organizacja ruchu w rejonie cmentarz komunalnego. Wprowadzona zostanie w godzinach popołudniowych i będzie obowiązywać… » więcej 2024-10-30, godz. 20:00 Opolska młodzież sprzątała zabytkową nekropolię przy ul. Wrocławskiej Jak co roku uczniowie PSP nr 8 w Opolu posprzątali zabytkowy cmentarz przy ulicy Wrocławskiej. Udało im się uporządkować kilkanaście grobów. Na niektórych… » więcej 2024-10-30, godz. 20:00 Kształcenie techniczne. Współpraca szkół na pograniczu polsko-czeskim Efekty współpracy szkół pogranicza polsko-czeskiego zaprezentowano podczas prudnickiej konferencji edukacyjnej. Spotkanie było jednym z przedsięwzięć projektu… » więcej 2024-10-30, godz. 19:41 "Mężczyzno zadbaj o siebie". Rusza movember, czyli miesiąc świadomości męskich nowotworów Rusza coroczna akcja 'Masz jaja, idź na badania'. Listopad jest miesiącem świadomości nowotworów prostaty i jąder. Dlatego przy okazji 'Marszałkowskich… » więcej 2024-10-30, godz. 18:30 "Pierwszy dzień w szkole? Opowiem Ci o bezpieczeństwie". Rozstrzygnięto konkurs WORD-u Opolscy uczniowie pokazali, jak widzą i rozumieją bezpieczeństwo. Spośród blisko 500 prac jurorzy wybrali 10, które trafią do książeczki dla pierwszoklasistów… » więcej
567891011
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »