Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2021-05-18, godz. 21:00 Raport dnia: ponad 1700 nowych zakażeń w kraju i 41 na Opolszczyźnie. Są wolne miejsca na szczepienia, trwa odmrażanie… 41 zakażeń koronawirusem i śmierć 6 mieszkańców potwierdzono dziś (18.05) na Opolszczyźnie. W codziennym komunikacie Ministerstwo Zdrowia poinformowało… » więcej 2021-05-18, godz. 19:45 Kamera monitoringu znów nagrała wandala. Takich przypadków jest więcej, wszystkie są zgłaszane policji Kolejny raz kamery gminnego monitoringu w Zdzieszowicach uchwyciły wandala, który dewastował siedziska miejskiego amfiteatru leśnego. Sprawa jest już zgłoszona… » więcej 2021-05-18, godz. 19:00 "Mamy szczepionki i wolne miejsca". Chętni na szczepienie przeciw COVID-19 mogą uzyskać termin w ciągu jednego dnia 411 tysięcy - tyle szczepień wykonano do tej pory na Opolszczyźnie. Od czerwca punkt szczepień powszechnych na opolskim lodowisku Toropol przestanie funkcjonować… » więcej 2021-05-18, godz. 18:15 Trzy seniorki straciły blisko 300 tysięcy złotych. Oszuści działający "na wypadek" i "na policjanta" znów aktyw… Oszuści działający metodą 'na policjanta' ponownie uaktywnili się w regionie. Tylko wczoraj (17.05) trzy seniorki straciły blisko 300 tysięcy złotych. » więcej 2021-05-18, godz. 17:30 Stołówka w jednej z głogóweckich podstawówek w końcu doczeka się remontu Przebudowa i rozbudowa czekają stołówkę i jadalnię szkoły podstawowej nr 2 w Głogówku. Trzeci wniosek złożony przez placówkę o dofinansowanie okazał… » więcej 2021-05-18, godz. 17:00 Odmrożenie szpitala w Kędzierzynie-Koźlu. Za tydzień placówka zacznie przyjmować pacjentów bez koronawirusa Dzisiaj (18.05) wojewoda opolski podjął decyzję o częściowym odmrożeniu i przywróceniu do działania dla pacjentów niecovidowych szpitala powiatowego w… » więcej 2021-05-18, godz. 16:15 "Każdy zapłaci mniejsze podatki, powstaną nowe mieszkania". Marcin Ociepa o programie Polski Ład Podniesienie kwoty wolnej od podatku do 30 tysięcy złotych, bon mieszkaniowy i społeczna inicjatywa mieszkaniowa - to główne filary wprowadzone przez Porozumienie… » więcej 2021-05-18, godz. 15:44 Drużyna UNI Opole ma nowego członka zespołu. Została nim wilczyca grzywiasta, którą siatkarki "adoptowały" Wilczyca grzywiasta z opolskiego zoo ma nowego sponsora. A dokładniej nie jednego, a kilkanaście osób. Została bowiem adoptowana przez siatkarki UNI Opole… » więcej 2021-05-18, godz. 15:30 Krapkowiccy policjanci zatrzymali mężczyznę podejrzanego o liczne włamania i kradzieże Funkcjonariusze odzyskali skradzione przedmioty o wartości ponad 100 tysięcy złotych. » więcej 2021-05-18, godz. 14:23 Krapkowicka szkoła na nową pracownię gastronomiczną. Uczniowie zdobędą tam szlify przed podjęciem pracy W Zespole Szkół Specjalnych w Krapkowicach, w nieużywanej piwnicy powstała nowoczesna, świetnie wyposażona kuchnia. To miejsce, w którym uczniowie uczą… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »