Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-14, 09:48 Autor: Roman Juranek

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca

Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Teraz pierwszym największym problemem pacjenta z chorobą rzadką to właściwa diagnoza. Wczoraj (13.04) odbyła się konferencja on-line „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”. Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. pacjentów powiedziała, że ważne jest tworzenie punktów diagnostycznych, w których zatrudnieni będą eksperci. - Bo pacjent trafia najczęściej do POZ, a ponieważ ta choroba występuje bardzo rzadko i objawy nie są charakterystyczne, często spotykane, to w POZ napotykane są pierwsze problemy, czyli jak zdiagnozować u lekarza rodzinnego taką chorobę.

Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.

Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.
Violetta Porowska
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-11-08, godz. 19:30 Brzeg: basen letni "pod kreską". Aby zarabiać, bilety musiałyby być dwukrotnie droższe Brzeski basen letni ze sporą stratą. W pierwszym sezonie jego działalności do obiektu trzeba było dopłacić ponad 150 tysięcy złotych. » więcej 2024-11-08, godz. 19:30 Jubileusz strażaków z Krapkowic. Podziękowania, podsumowania i wyzwania na najbliższy czas 25-lecie świętuje Komenda Powiatowa Państwowej Straży Pożarnej w Krapkowicach. W siedzibie przy ulicy 3 Maja odsłonięto pamiątkową tablicę i wyróżniono… » więcej 2024-11-08, godz. 18:15 Głubczyce przygotowują się na Narodowe Święto Niepodległości Msza święta w intencji ojczyzny w kościele parafialnym pod wezwaniem Maryi Panny rozpocznie w Głubczycach 106 rocznicę odzyskania przez Polskę niepodległości… » więcej 2024-11-08, godz. 18:00 Akademie niepodległościowe w szkołach. "To ważne święto" Szkoła do hymnu - to nazwa akcji, podczas której Ministerstwo Edukacji Narodowej zaprasza szkoły do śpiewania 'Mazurka Dąbrowskiego' w ramach święta … » więcej 2024-11-08, godz. 17:30 Jacek Kasprzyk już po operacji. "To nie koniec walki" Jacek Kasprzyk, opolski radny, społecznik i animator kultury przeszedł w Heidelbergu operację i został wybudzony z narkozy. » więcej 2024-11-08, godz. 16:00 "Mamy narzędzia do walki z hałasem tuningowanych samochodów". Opolska policja po interwencji Radia Opole Słuchacze Radia Opole skarżą się na hałas samochodów z przerobionym układem wydechowym i pytają o działania policji. Opolscy policjanci dysponują sonometrem… » więcej 2024-11-08, godz. 16:00 Prudnickie obchody Święta Niepodległości z okolicznościowym koncertem poezji śpiewanej Religijne, patriotyczne oraz artystyczne akcenty mają prudnickie obchody Narodowego Święta Niepodległości. 11 listopada uroczystości rozpocznie o godz. 11:15… » więcej 2024-11-08, godz. 15:55 Krapkowickie starostwo gotowe do budowy mostu tymczasowego na Osobłodze Kiedy rozpocznie się budowa mostu tymczasowego na Osobłodze między Krapkowicami a Żywocicami? Przeprawa na drodze numer 45 została uszkodzona w połowie września… » więcej 2024-11-08, godz. 15:30 Prudnik: poszkodowani przedsiębiorcy mogą wnioskować o zwolnienie z podatku od nieruchomości W gminie Prudnik będą zwolnienia z podatku od nieruchomości. Dotyczy to przedsiębiorców, których grunty i budynki ucierpiały podczas powodzi. » więcej 2024-11-08, godz. 12:26 Do trzech razy sztuka? Gmina Olesno poszuka wykonawcy centrum opiekuńczo-mieszkalnego Co najmniej trzeci przetarg będzie potrzebny do wyłonienia wykonawcy centrum opiekuńczo-mieszkalnego w Wysokiej obok Olesna. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »