Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-31, 13:00 Autor: PAP

Informacja jest siłą – rusza nowy portal edukacyjny dla pacjentów z chorobą Wilsona i ich bliskich (MediaRoom)

Choć sama nazwa „choroby rzadkie” może sugerować, że to unikalne problemy zdrowotne i dotykające tylko niewielkiej części społeczeństwa, to statystyki nie pozostawiają złudzeń – pomimo tytułowania ich „rzadkimi” – łączna liczba chorych jest ogromna. Na choroby rzadkie zapadają miliony, a przez to, że każda z chorób ma swoją specyfikę, nierzadko trudno jest dotrzeć do źródła zdrowotnych problemów. Złożone i skomplikowane są zarówno leczenie, jak i diagnostyka, bo czasem choroba dotyczy tylko kilkunastu, kilkudziesięciu bądź kilkuset osób w skali naszego kraju. Jedną z takich chorób jest choroba Wilsona. Z myślą o tych pacjentach powstał właśnie nowy portal edukacyjny zyciezchorobawilsona.pl.

Choroba Wilsona to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.


Leczenie choroby polega na przyjmowaniu preparatów ograniczających wchłanianie miedzi z przewodu pokarmowego za pomocą soli cynku lub usuwających jej nadmiar z organizmu przez d-penicylaminę lub trientynę. W Polsce refundowane jest leczenie d-penicylaminą i trientyną, przy czym ta druga jest dostępna w ramach programu lekowego skierowanego do pacjentów z chorobą Wilsona. Program lekowy mogą prowadzić placówki o profilach gastroenterologicznych, hepatologicznych i neurologicznych. Dobór odpowiedniej terapii odbywa się pod nadzorem lekarza i jest związany przede wszystkim z typem i nasileniem objawów choroby, a także z zaobserwowanymi działaniami niepożądanymi.


Co szczególnie trudne w przypadku chorób rzadkich, wciąż brakuje świadomości ich istnienia lub występowania u pacjentów specyficznych objawów, przez co często i uporczywie szuka się innych przyczyn dla problemów zdrowotnych, które zostały zaobserwowane u chorego. To dosyć powszechne, że dopiero kolejny z rzędu specjalista zaczyna diagnozować pacjenta pod kątem choroby rzadkiej. Jest to długotrwały proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności interpretacji wyników, a w następnej kolejności również odpowiedniego pokierowania pacjenta.


Z chorobą Wilsona jest podobnie jak z większością chorób rzadkich – rozwiązania współczesnej medycyny, choć z roku na rok coraz bardziej zaawansowane, wciąż mają do zaoferowania jedynie leczenie objawowe. Tu, jak w przypadku wielu wrodzonych wad metabolizmu, działaniem wspomagającym proces leczenia jest specjalistyczna dieta.


Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.


„Prowadząc grupy wsparcia dla pacjentów od kilku lat, widzę jak bardzo pomaga im to usystematyzować wiedzę i dać poczucie bezpieczeństwa. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istniejących metodach leczenia lub nie są świadomi, do jakich ośrodków na takie leczenie mogą skierować chorego. W takich sytuacjach pacjenci pozostają bezradni, a naszym zadaniem jest uświadomić ich i pomóc im w poszukiwaniu rozwiązań: ośrodków, nowych terapii, dostępnych programów lekowych czy badań klinicznych. Od lat w ramach stowarzyszenia i fundacji staramy się wspierać pacjentów i przekazywać im więcej informacji. Rozszerzamy swoją działalność na kolejne grupy chorych, bo wiemy, że potrzebne jest im zebranie wiedzy w jednym, ogólnodostępnym miejscu. Za tym idzie dla nich również nadzieja, jak i kierunkowskazy, jakie mogą podjąć kolejne kroki na drodze do zdrowia” – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Fundacji Per Humanus i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, a teraz również założycielka grupy wsparcia na Facebooku dla pacjentów zmagających się z chorobą Wilsona.


„Nazwaliśmy naszą stronę „Życie z chorobą Wilsona”, bo mamy świadomość, że to choroba leczona objawowo, która zostaje z nami na całe życie, ale nie musi go definiować. Chcemy przypominać, że wczesne rozpoznanie i szybkie leczenie jest kluczowe w walce o zdrowie i pełną sprawność, tak zwany >>powrót do życia<<. Pacjenci z chorobą Wilsona w trakcie leczenia zmagają się z wieloma działaniami niepożądanymi, stąd zależy nam, by mieli dostęp do takich terapii, na które będą dobrze reagować. Leczenie jest zindywidualizowaną kwestią, ale podczas zmagania się z chorobą, my, pacjenci, nie powinniśmy czuć się osamotnieni, dlatego jesteśmy również zarejestrowaną grupą na Facebooku, do której zapraszamy pacjentów i ich bliskich, by wymieniać się doświadczeniami. Zależy nam na stworzeniu świadomej i wspierającej się wzajemnie społeczności” – podsumowuje założenia projektu pomysłodawczyni inicjatywy Katarzyna Lisowska.


Choroba Wilsona dotyczy jednego pacjenta na 30 000 urodzeń, formalnie spełnia więc kryteria definicji choroby ultrarzadkiej. Na przestrzeni ostatnich lat wzrosła liczba zdiagnozowanych pacjentów i nastąpiła poprawa rokowań. Dzięki istniejącym formom leczenia choroba nie jest dla pacjentów wyrokiem, a chorobą przewlekła wymagającą dostosowania odpowiednich i skutecznych terapii.


Źródło informacji: Fundacja Per Humanus


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-07-07, godz. 11:30 Indie/ Co najmniej 7 zabitych w katastrofie budowlanej Co najmniej siedem osób zginęło w katastrofie budowlanej, do której doszło w sobotę w stanie Gudźarat na zachodzie Indii - poinformowały w niedzielę indyjska… » więcej 2024-07-07, godz. 11:30 Karpa-Świderek: marszałkowi Sejmu zależy na sojuszu społeczeństw Wizyta marszałka Sejmu Szymona Hołowni na szczycie przewodniczących parlamentów państw NATO w Waszyngtonie to dobra okazja do budowania sojuszu społeczeństw… » więcej 2024-07-07, godz. 11:20 Śląskie/ Starostwo bielskie: wkrótce otwarcie nowego mostu w Porąbce Rzecznik starostwa bielskiego Magdalena Fritz poinformowała, że praktycznie zakończyła się już budowa nowej przeprawy nad rzeką Sołą w Porąbce koło… » więcej 2024-07-07, godz. 11:20 W poniedziałek rano Rada Bezpieczeństwa Narodowego przed szczytem NATO Na poniedziałek rano prezydent Andrzej Duda zwołał posiedzenie Rady Bezpieczeństwa Narodowego przed wylotem polskiej delegacji na szczyt NATO. 'To będzie… » więcej 2024-07-07, godz. 11:10 W sobotę w wypadkach drogowych zginęło pięć osób; utonęły cztery Ostatniej doby w wypadkach drogowych zginęło pięć osób - podała policja na mapie wypadków ze skutkiem śmiertelnym. Od początku wakacji ich liczba wzrosła… » więcej 2024-07-07, godz. 11:10 IMGW ostrzega przed burzami i upałami na wschodzie Polski (aktl.) Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał w niedzielę ostrzeżenia pierwszego oraz drugiego stopnia przed burzami i upałami. Objęte są nimi województwa… » więcej 2024-07-07, godz. 11:10 Paryż - australijska koszykarka Jackson po raz piąty na igrzyskach Lauren Jackson pojedzie na swoje piąte igrzyska olimpijskie po tym, jak w niedzielę otrzymała powołanie do reprezentacji Australii na tegoroczny turniej w… » więcej 2024-07-07, godz. 11:00 Nepal/ Co najmniej 14 zabitych w podtopieniach i osunięciach ziemi Co najmniej `14 osób zginęło, a dziewięć zostało uznanych za zaginione w Nepalu w wyniku podtopień i osunięcia się ziemi po ulewnych deszczach - poinformowała… » więcej 2024-07-07, godz. 10:50 Śląskie/ Przed Igrzyskami w Paryżu luteranie zbierają piłki siatkowe dla dzieci Zbiórkę piłek do siatkówki rozpoczęli luteranie ze Szczyrku z okazji zbliżających się Igrzysk Olimpijskich w Paryżu. Ks. Jan Byrt powiedział PAP, że… » więcej 2024-07-07, godz. 10:40 Francja/ Premier Attal oddał głos w drugiej turze wyborów parlamentarnych Premier Francji Gabriel Attal oddał głos w niedzielę w drugiej turze wyborów parlamentarnych, określanych przez media jako historyczne: mogą one otworzyć… » więcej
107108109110111112113
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »