Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-07-28, godz. 15:16 Piłkarska rywalizacja.. na wodzie. W Przechodzie trwa turniej piłki prądowej [ZDJĘCIA] Warunki pogodowe nie zniechęciły strażaków do walki o zwycięstwo i wspólnej zabawy. W Przechodzie trwa XXII Międzynarodowy Turniej Piłki Prądowej Waserball… » więcej 2024-07-28, godz. 14:15 Seniorzy z Opola znów powalczą o tytuł miss i mistera 60+ Po 5-letniej przerwie w Opolu wracają wybory miss i mistera 60+. Do tegorocznej edycji konkursu zgłosiło się 18 najbardziej przebojowych i najpiękniejszych… » więcej 2024-07-28, godz. 13:29 Nietrzeźwy za kierownicą. Jazdę zakończył poza drogą Samochód wypadł z drogi i wpadł do rowu - do takiego zdarzenia doszło dziś (28.07) około 11:00 na trasie wojewódzkiej nr 429 między Prószkowem a Ocho… » więcej 2024-07-28, godz. 13:00 Co należy poprawić, a co jest dobrze. Spacer po Opolu uwrażliwiający na potrzeby osób z niepełnosprawnością Czy dworzec PKP, a także ulica Krakowska i inne ważne na mapie Opola miejsca są przystosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami? To sprawdzali dziś… » więcej 2024-07-28, godz. 11:30 Zabytkowa sala gimnastyczna w Kluczborku odzyska blask i kolory. Remont w pół roku Więcej niż zakładano będzie kosztować remont ponad 100-letniego budynku sali gimnastycznej Zespołu Szkół numer 1 w Kluczborku. » więcej 2024-07-28, godz. 09:38 "X,Y,Z. Między nami pokoleniami". Młodzież uczy starszych, jak tworzyć posty w mediach społecznościowych Tworzenie ciekawych zdjęć i rolek w mediach społecznościowych przez osoby w różnym w wieku. Taki cel przyświeca projektowi 'X,Y,Z. Między nami pokoleniami'… » więcej 2024-07-28, godz. 09:00 Setki żołnierzy z Polski, Czech, Słowacji i Niemiec wzięły udział w Bitwie o Twierdzę Nysa [ZDJĘCIA] Po kilkudziesięciu minutach krwawych zmagań wojska napoleońskie odniosły zwycięstwo na Forcie II. Tłumy mieszkańców i turystów podziwiały rekonstrukcję… » więcej 2024-07-27, godz. 19:43 Paczkowskie niebo pełne balonów. Trwa ostatnia tura zawodów X edycji Aeropikniku 10 załóg na 10. edycję Aeropikniku w Paczkowie. Dziś (27.07) czterodniowe zmagania w Balonowym Pucharze Polski dobiegają końca. Pierwszy start odbył się… » więcej 2024-07-27, godz. 18:51 Z Nysy do Skorochowa? Jest list intencyjny ws. budowy nowej komendy PSP Nysa W obecności Tomasz Siemoniaka, szefa MSWiA i Mariusza Feltynowskiego, Komendanta Głównego Państwowej Straży Pożarnej odbyła się uroczystość podpisania… » więcej 2024-07-27, godz. 17:40 Słychać ryk silników. W Prudniku trwa 17. Zlot Motocyklowy [ZDJĘCIA] Jack Moore, syn słynnego Gary'ego Moora, wystąpi wieczorem (sobota 27.07) w ramach 17. Zlotu Motocyklowego w Prudniku. Za nami już parada motocyklowa, podczas… » więcej
52535455565758
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »