Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-13, godz. 10:00 "Na razie brak niepokojących informacji". Sztab kryzysowy w Nysie W nyskim starostwie powiatowym obradował rano sztab kryzysowy w związku z intensywnymi opadami deszczu. Na razie brak niepokojących informacji, ale służby… » więcej 2024-09-13, godz. 09:54 "Mamy już pierwsze wzrosty poziomu wody na górnej Odrze". Hydrolog IMGW dla Radia Opole - Przed nami najtrudniejszy czas, jeśli chodzi o opady deszczu. Szczególnie trudna sytuacja hydrologiczna będzie miała miejsce na południu Opolszczyzny -… » więcej 2024-09-13, godz. 09:49 "Na ten moment rzeki są zabezpieczone". Na razie bez przekroczeń stanów ostrzegawczych Obecnie (godz. 09:30) na żadnym wodowskazie w województwie opolskim nie odnotowano przekroczenia stanów ostrzegawczy czy też alarmowych. Jednak mimo to, jak… » więcej 2024-09-13, godz. 08:00 Krapkowicki magistrat buduje mieszkania wspomagane. Na razie dla trójki lokatorów Trzy nowe mieszkania wspomagane powstaną w Krapkowicach. Mają być gotowe do końca przyszłego roku. » więcej 2024-09-13, godz. 07:00 Powiat głubczycki przygotowuje się na ulewy i ewentualne podtopienia Sztab kryzysowy w głubczyckim starostwie przygotowany do koordynacji działań w razie intensywnych opadów i lokalnych podtopień. » więcej 2024-09-13, godz. 07:00 "Przygotowujemy się do tej fali". Czarnowąsy z obawą patrzą na prognozowane opady Mieszkańcy Czarnowąs nad Małą Panwią obawiają się, że przez intensywne opady deszczu ich miejscowość kolejny raz zostanie zalana. Skutki powodzi odczuli… » więcej 2024-09-13, godz. 06:53 Służby w stanie najwyższej gotowości. Na razie jest spokojnie, ale sytuacja jest dynamiczna - Na razie nie odnotowano żadnych interwencji strażaków związanych z intensywnymi opadami deszczu, ale sytuacja jest dynamiczna - powiedział Radiu Opole kierownik… » więcej 2024-09-12, godz. 21:20 W Opolu powołano sztab kryzysowy. Jest apel do mieszkańców! W Opolu przygotowano 110 tysięcy worków a także piasek. Osoby, które potrzebują takiego wsparcia proszone są o kontakt z Miejskim Centrum Zarządzania Kryzysowego… » więcej 2024-09-12, godz. 21:20 "Pół miliona worków, rękawy i sprzęt". Wojewoda zapewnia, że służby są w gotowości - Przed nami ogromne wyzwanie i jesteśmy gotowi na najgorsze scenariusze - informuje wojewoda opolski Monika Jurek w związku z zapowiadanymi w województwie… » więcej 2024-09-12, godz. 20:00 Pawłowiczki raczej bezpieczne, gorzej w Bierawie. Samorządowcy o spodziewanych ulewach 'Od wielu lat powtarzamy, że nasza gmina została opuszczona przez państwo w zakresie ochrony przeciwpowodziowej'. Krzysztof Ficoń, wójt gminy Bierawa, podniósł… » więcej
65666768697071
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »