Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-31, 13:00 Autor: PAP

Informacja jest siłą – rusza nowy portal edukacyjny dla pacjentów z chorobą Wilsona i ich bliskich (MediaRoom)

Choć sama nazwa „choroby rzadkie” może sugerować, że to unikalne problemy zdrowotne i dotykające tylko niewielkiej części społeczeństwa, to statystyki nie pozostawiają złudzeń – pomimo tytułowania ich „rzadkimi” – łączna liczba chorych jest ogromna. Na choroby rzadkie zapadają miliony, a przez to, że każda z chorób ma swoją specyfikę, nierzadko trudno jest dotrzeć do źródła zdrowotnych problemów. Złożone i skomplikowane są zarówno leczenie, jak i diagnostyka, bo czasem choroba dotyczy tylko kilkunastu, kilkudziesięciu bądź kilkuset osób w skali naszego kraju. Jedną z takich chorób jest choroba Wilsona. Z myślą o tych pacjentach powstał właśnie nowy portal edukacyjny zyciezchorobawilsona.pl.

Choroba Wilsona to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.


Leczenie choroby polega na przyjmowaniu preparatów ograniczających wchłanianie miedzi z przewodu pokarmowego za pomocą soli cynku lub usuwających jej nadmiar z organizmu przez d-penicylaminę lub trientynę. W Polsce refundowane jest leczenie d-penicylaminą i trientyną, przy czym ta druga jest dostępna w ramach programu lekowego skierowanego do pacjentów z chorobą Wilsona. Program lekowy mogą prowadzić placówki o profilach gastroenterologicznych, hepatologicznych i neurologicznych. Dobór odpowiedniej terapii odbywa się pod nadzorem lekarza i jest związany przede wszystkim z typem i nasileniem objawów choroby, a także z zaobserwowanymi działaniami niepożądanymi.


Co szczególnie trudne w przypadku chorób rzadkich, wciąż brakuje świadomości ich istnienia lub występowania u pacjentów specyficznych objawów, przez co często i uporczywie szuka się innych przyczyn dla problemów zdrowotnych, które zostały zaobserwowane u chorego. To dosyć powszechne, że dopiero kolejny z rzędu specjalista zaczyna diagnozować pacjenta pod kątem choroby rzadkiej. Jest to długotrwały proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności interpretacji wyników, a w następnej kolejności również odpowiedniego pokierowania pacjenta.


Z chorobą Wilsona jest podobnie jak z większością chorób rzadkich – rozwiązania współczesnej medycyny, choć z roku na rok coraz bardziej zaawansowane, wciąż mają do zaoferowania jedynie leczenie objawowe. Tu, jak w przypadku wielu wrodzonych wad metabolizmu, działaniem wspomagającym proces leczenia jest specjalistyczna dieta.


Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.


„Prowadząc grupy wsparcia dla pacjentów od kilku lat, widzę jak bardzo pomaga im to usystematyzować wiedzę i dać poczucie bezpieczeństwa. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istniejących metodach leczenia lub nie są świadomi, do jakich ośrodków na takie leczenie mogą skierować chorego. W takich sytuacjach pacjenci pozostają bezradni, a naszym zadaniem jest uświadomić ich i pomóc im w poszukiwaniu rozwiązań: ośrodków, nowych terapii, dostępnych programów lekowych czy badań klinicznych. Od lat w ramach stowarzyszenia i fundacji staramy się wspierać pacjentów i przekazywać im więcej informacji. Rozszerzamy swoją działalność na kolejne grupy chorych, bo wiemy, że potrzebne jest im zebranie wiedzy w jednym, ogólnodostępnym miejscu. Za tym idzie dla nich również nadzieja, jak i kierunkowskazy, jakie mogą podjąć kolejne kroki na drodze do zdrowia” – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Fundacji Per Humanus i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, a teraz również założycielka grupy wsparcia na Facebooku dla pacjentów zmagających się z chorobą Wilsona.


„Nazwaliśmy naszą stronę „Życie z chorobą Wilsona”, bo mamy świadomość, że to choroba leczona objawowo, która zostaje z nami na całe życie, ale nie musi go definiować. Chcemy przypominać, że wczesne rozpoznanie i szybkie leczenie jest kluczowe w walce o zdrowie i pełną sprawność, tak zwany >>powrót do życia<<. Pacjenci z chorobą Wilsona w trakcie leczenia zmagają się z wieloma działaniami niepożądanymi, stąd zależy nam, by mieli dostęp do takich terapii, na które będą dobrze reagować. Leczenie jest zindywidualizowaną kwestią, ale podczas zmagania się z chorobą, my, pacjenci, nie powinniśmy czuć się osamotnieni, dlatego jesteśmy również zarejestrowaną grupą na Facebooku, do której zapraszamy pacjentów i ich bliskich, by wymieniać się doświadczeniami. Zależy nam na stworzeniu świadomej i wspierającej się wzajemnie społeczności” – podsumowuje założenia projektu pomysłodawczyni inicjatywy Katarzyna Lisowska.


Choroba Wilsona dotyczy jednego pacjenta na 30 000 urodzeń, formalnie spełnia więc kryteria definicji choroby ultrarzadkiej. Na przestrzeni ostatnich lat wzrosła liczba zdiagnozowanych pacjentów i nastąpiła poprawa rokowań. Dzięki istniejącym formom leczenia choroba nie jest dla pacjentów wyrokiem, a chorobą przewlekła wymagającą dostosowania odpowiednich i skutecznych terapii.


Źródło informacji: Fundacja Per Humanus


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-05-17, godz. 21:10 Ukraina/ MSZ wznowi usługi konsularne dla mężczyzn za granicą Ministerstwo Spraw Zagranicznych Ukrainy poleciło misjom dyplomatycznym za granicą wznowić od soboty usługi konsularne dla mężczyzn w wieku mobilizacyjnym… » więcej 2024-05-17, godz. 21:00 Izabela Leszczyna: mapka z oznaczonymi aptekami będzie w przyszłym tygodniu Zrobię mapkę w przyszłym tygodniu - napisała na portalu X minister zdrowia Izabela Leszczyna w odpowiedzi na wpis Magdaleny Filiks odnoszący się do oznakowania… » więcej 2024-05-17, godz. 21:00 Włochy/ Weterani gen. Andersa upamiętnili poległych kolegów w Piedimonte San Germano Weterani gen. Andersa upamiętnili w piątek w Piedimonte San Germano poległych w maju 1944 roku kolegów. Do zdobycia przez polskich żołnierzy ufortyfikowanego… » więcej 2024-05-17, godz. 20:50 Ekstraliga żużlowa - Motor - Falubaz 56:34 (opis) Orlen Oil Motor Lublin - Novyhotel Falubaz Zielona Góra 56:34. Punkty: Orlen Oil Motor Lublin: Bartosz Zmarzlik 11 (3,2,3,3,-), Mateusz Cierniak 11 (3,2,2,1,3)… » więcej 2024-05-17, godz. 20:50 Ekstraklasa piłkarska – Stal – Pogoń 0:0 (opinie) Po meczu Stal - Pogoń (0:0) powiedzieli: Jens Gustafsson (trener Pogoni Szczecin): 'Jeśli popatrzmy na mecz przez pryzmat całych 90 minut, to można powiedzieć… » więcej 2024-05-17, godz. 20:40 Rosja/ Media: wybuch w Wojskowej Akademii Łączności w Petersburgu W Wojskowej Akademii Łączności im. Budionnego w Petersburgu doszło do wybuchu; są ranni - poinformowały w piątek rosyjskie portale i kanały na Telegra… » więcej 2024-05-17, godz. 20:40 Hołownia: nie przewidujemy żadnej formy koalicji z Bezpartyjnymi Samorządowcami Nie przewidujemy żadnej formy koalicji z Bezpartyjnymi Samorządowcami na Dolnym Śląsku - zapowiedział lider Polski 2050 Szymon Hołownia. Chodzi o przystąpienie… » więcej 2024-05-17, godz. 20:30 Ekstraliga żużlowa - Motor - Falubaz 56:34 (wynik) Orlen Oil Motor Lublin - Novyhotel Falubaz Zielona Góra 56:34. Punkty: Orlen Oil Motor Lublin: Bartosz Zmarzlik 11 (3,2,3,3,-), Mateusz Cierniak 11 (3,2,2,1,3)… » więcej 2024-05-17, godz. 20:30 „Godej do mie”. Teatr Śląski wystawił spektakl w hotelowym apartamencie Teatr Śląski w Katowicach wystawił nową sztukę pt. 'Godej do mie'. Robert Talarczyk, autor tekstu i reżyser, osadził akcję w hotelowym apartamencie. Spektakl… » więcej 2024-05-17, godz. 20:30 Minister sprawiedliwości o wspieraniu demokratyzacji Białorusi na spotkaniu z Pawłem Łatuszką Polska wspierała, wspiera i będzie wspierać wysiłki na rzecz jak najszybszej demokratyzacji życia publicznego w Republice Białorusi - powiedział cytowany… » więcej
2345678
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »