Radio Opole » Kraj i świat
2021-06-24, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy za dwa lata

Plan dla Chorób Rzadkich to obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Rząd planuje go przyjąć w wakacje, a sam centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku - zapewnił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.

"Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno" - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.


"Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy" - zaznaczył Gadomski.


Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".


Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.


"Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów" - powiedział Gadomski.


Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.


"80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania" - zaznaczył wiceminister.


Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.


Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.(PAP)


autorka: Klaudia Torchała


tor/ krap/


Kraj i świat

2024-06-15, godz. 14:50 Opolskie/ Zlikwidowano nielegalny salon gier Funkcjonariusze opolskiego oddziału KAS zlikwidowali nielegalny salon gier w powiecie brzeskim. Jak poinformowała Izba Administracji Skarbowej w Opolu, zarekwirowano… » więcej 2024-06-15, godz. 14:40 Śląskie/ Ruszyły zapisy na wydarzenia 3. edycji święta Górnośląsko-Zagłębiowskiej Metropolii 178 wycieczek i 2 wydarzenia specjalne - to wszystko czeka na uczestników trzeciej edycji święta Górnośląsko-Zagłębiowskiej Metropolii 'Kierunek GZM'… » więcej 2024-06-15, godz. 14:40 Parada Równości ruszyła ulicami Warszawy W sobotę po godz. 14 sprzed Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie ruszyła Parada Równości. Tegorocznymi, najważniejszymi postulatami są: wzmocnienie ochrony… » więcej 2024-06-15, godz. 14:40 Komunikat Totalizatora Sportowego (15-06-2024) Komunikat Totalizatora Sportowego Totalizator Sportowy Spółka z o.o. podaje wylosowane liczby w dniu 2024-06-15 o godz. 14:00W zakładach Kaskada wylosowano1… » więcej 2024-06-15, godz. 14:40 Komunikat Totalizatora Sportowego (15-06-2024) Komunikat Totalizatora Sportowego Totalizator Sportowy Spółka z o.o. podaje ilości i wysokości wygranych w grach losowychw dniu 2024-06-15 o godz. 14:00Kaskada… » więcej 2024-06-15, godz. 14:40 Opolskie/ Do Jeziora Nyskiego wpuszczono narybek pozyskany w Morzu Sargassowym Polski Związek Wędkarski w Opolu wpuścił do Jeziora Nyskiego tysiące młodych węgorzy. Jak powiedział Jakub Roszuk, dyrektor biura PZW w Opolu, młode węgorze… » więcej 2024-06-15, godz. 14:20 Słowacja/ Nowy prezydent Peter Pellegrini został zaprzysiężony Peter Pellegrini złożył w sobotę przysięgę i objął urząd prezydenta Słowacji. Ceremonii towarzyszyły nadzwyczajne środki bezpieczeństwa. W inauguracyjnym… » więcej 2024-06-15, godz. 14:20 Iran i Szwecja uzgodniły wymianę więźniów Iran i Szwecja uzgodniły w sobotę wymianę więźniów. Wolność odzyskał Irańczyk skazany w Szwecji za zbrodnie wojenne popełnione w swoim kraju oraz dwóch… » więcej 2024-06-15, godz. 14:20 Serbia/ Media: Prisztina szykuje Serbom humanitarną katastrofę 'Prisztina szykuje zamieszkującym Kosowo Serbom prawdziwą katastrofę humanitarną' - ostrzegł w sobotę serbski dziennik 'Politika' w odniesieniu do rocznicy… » więcej 2024-06-15, godz. 14:20 Synoptyk IMGW: ostrzeżenia przed silnymi deszczami z burzami dla kilku regionów Dla województw opolskiego, dolnośląskiego, pomorskiego, warmińsko-mazurskiego oraz kujawsko-pomorskiego wydano ostrzeżenia meteorologiczne pierwszego stopnia… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »