Radio Opole » Kraj i świat
2021-06-24, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy za dwa lata

Plan dla Chorób Rzadkich to obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Rząd planuje go przyjąć w wakacje, a sam centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku - zapewnił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.

"Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno" - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.


"Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy" - zaznaczył Gadomski.


Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".


Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.


"Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów" - powiedział Gadomski.


Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.


"80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania" - zaznaczył wiceminister.


Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.


Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.(PAP)


autorka: Klaudia Torchała


tor/ krap/


Kraj i świat

2024-06-18, godz. 15:50 "Le Figaro": Izraelski wywiad wiedział, że Hamas szykuje operację porwania zakładników Oficerowie izraelskiego wywiadu wojskowego wiedzieli, że Hamas szykuje atak na kibuce w Izraelu z zamiarem porwania kilkuset zakładników; raport w tej sprawie… » więcej 2024-06-18, godz. 15:50 Poznań/ ZKZL otrzymał pozwolenie na budowę dla inwestycji przy ul. Kopanina Zarząd Komunalnych Zasobów Lokalowych otrzymał decyzję o pozwoleniu na budowę dla inwestycji przy ul. Kopanina w Poznaniu - poinformował we wtorek rzecznik… » więcej 2024-06-18, godz. 15:50 Uczelnia Łazarskiego beneficjentem w ramach konkursu Narodowego Centrum Badań i Rozwoju pn. „Kształcenie na potrzeby… Uczelnia Łazarskiego pragnie poinformować, że specjalność Administrowanie Ruchem Lotniczym została objęta projektem pn. „Administrowanie przestrzenią… » więcej 2024-06-18, godz. 15:50 ME w żeglarstwie morskim – w Gdańsku rywalizować będzie 300 zawodników z 22 krajów Blisko 300 zawodników z 22 krajów, w tym siedmioro Polaków, rywalizować będzie od czwartku do niedzieli w Gdańsku w mistrzostwach Europy w żeglarstwie morskim… » więcej 2024-06-18, godz. 15:50 PKO BP: ścieżka salda budżetowego w 2024 r. przebiega zdecydowanie niżej niż w poprzednich latach Ścieżka salda budżetowego w 2024 przebiega zdecydowanie niżej niż w poprzednich latach, jednak jest to efekt ograniczania znaczenia wydatków w funduszach… » więcej 2024-06-18, godz. 15:50 Śląskie/ W weekend Festiwal Górnej Odry pod hasłem "Na fali" Koncerty, zawody, warsztaty i konkursy - to niektóre atrakcje IV edycji Festiwalu Górnej Odry rozpoczynającego się w piątek w kilku śląskich gminach położonych… » więcej 2024-06-18, godz. 15:50 Mazowieckie/ W Płocku rusza strzeżone kąpielisko miejskie nad zalewem Sobótka Od 19 czerwca otwarte będzie strzeżone kąpielisko miejskie nad zalewem Sobótka w Płocku. Dla miłośników relaksu nad wodą przygotowano wypożyczalnię… » więcej 2024-06-18, godz. 15:40 Polska Straż Graniczna rozmawiała z niemiecką policją o incydencie w Osinowie Dolnym (opis) Komendant główny Straży Granicznej gen. dyw. Robert Bagan rozmawiał z prezydentem Prezydium Policji Federalnej Niemiec dr. Dieterem Romannem - poinformowała… » więcej 2024-06-18, godz. 15:40 Piłkarska LE – Llapi Podujeve z Kosowa rywalem Wisły Kraków w 1. rundzie kwalifikacji Kosowski Llapi Podujeve będzie rywalem piłkarzy Wisły Kraków w 1. rundzie kwalifikacji Ligi Europy. Pierwszy mecz odbędzie się w 11 lipca w Prisztinie, a… » więcej 2024-06-18, godz. 15:30 Ekstraklasa piłkarska – ruchy karowe w Śląsku Wrocław Szwajcarski napastnik Junior Eyamba został zawodnikiem grającego w piłkarskiej ekstraklasie Śląska Wrocław. 22-letni zawodnik podpisał dwuletnią umowę… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »