Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-14, 09:48 Autor: Roman Juranek

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca

Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Teraz pierwszym największym problemem pacjenta z chorobą rzadką to właściwa diagnoza. Wczoraj (13.04) odbyła się konferencja on-line „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”. Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. pacjentów powiedziała, że ważne jest tworzenie punktów diagnostycznych, w których zatrudnieni będą eksperci. - Bo pacjent trafia najczęściej do POZ, a ponieważ ta choroba występuje bardzo rzadko i objawy nie są charakterystyczne, często spotykane, to w POZ napotykane są pierwsze problemy, czyli jak zdiagnozować u lekarza rodzinnego taką chorobę.

Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.

Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.
Violetta Porowska
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-10-31, godz. 15:00 Harcerze porządkowali groby żołnierzy Armii Krajowej Okres poprzedzający dzień Wszystkich Świętych to rokrocznie czas intensywnych prac na cmentarzach, gdzie wiele osób porządkuje groby bliskich. Niestety… » więcej 2024-10-31, godz. 14:40 Mały ruch kupujących kwiaty na "Cytrusku" w Opolu. Sprzedający rozkładają ręce 'Niewielu klientów zainteresowanych kupnem kwiatów na cmentarz' i 'to targowisko od kilku lat umiera' - to opinie sprzedawców na targowisku 'Cytrusek' w Opolu… » więcej 2024-10-31, godz. 14:30 Zmiany w organizacji ruchu przy nyskich nekropoliach. "Korzystajcie z komunikacji miejskiej" Nyscy policjanci apelują, by w nadchodzących dniach wybierać komunikację miejską, co zmniejszy zatory przy nekropoliach. » więcej 2024-10-31, godz. 13:15 Szykuje się kolejna duża inwestycja drogowa w Opolu. Ulice Kołłątaja oraz Reymonta będą dwukierunkowe Przebudowane będą skrzyżowania wzdłuż ulicy Ozimskiej, zmieni się też organizacja ruchu na jednokierunkowych ulicach Reymonta i Kołłątaja. Zanim to nastąpi… » więcej 2024-10-31, godz. 13:00 Powiat głubczycki: bez zmian w organizacji ruchu przy cmentarzach Nie będzie zmian w organizacji ruchu przy cmentarzach w powiecie głubczyckim. Policja zaplanowała za to wzmożone patrole i działania prewencyjne. W okresie… » więcej 2024-10-31, godz. 12:00 Nie zatrzymał się do kontroli drogowej i uciekł do lasu. Teraz odpowie przed sądem 5 lat więzienia grozi 47-latkowi, który nie zatrzymał się do kontroli drogowej. Do zdarzenia doszło 23 października, kiedy to policjanci z Niemodlina postanowili… » więcej 2024-10-31, godz. 11:53 Brzeg: w przyszłym tygodniu może rozpocząć się wypłata zasiłków na odbudowę domów W najbliższych dniach brzeski MOPS ma rozpocząć wypłatę pierwszych zasiłków na odbudowę domów uszkodzonych przez powódź. Większość złożonych wniosków… » więcej 2024-10-31, godz. 11:00 Harcerze będą kwestować na rzecz hospicjum. "Zbieramy na bieżące remonty i zakup USG" Już po raz piąty Stowarzyszenie Hospicjum Opolskie organizuje kwestę przy największej nekropolii w Opolu. Tym razem w imieniu 'Betanii' z puszkami staną … » więcej 2024-10-31, godz. 10:30 Po zmroku w drodze na cmentarz koniecznie z odblaskami. "Dajmy się zauważyć kierowcy" Opolska policja przypomina o noszeniu elementów odblaskowych podczas wizyt na cmentarzach. Funkcjonariusze zwracają dużą uwagę na kierowców, ale równie… » więcej 2024-10-31, godz. 09:20 "Chodzi o to, żeby zdestabilizować kraj". Bartosz Maziarz o komisji ds. wpływów rosyjskich - Rosja wpływa nie tylko na polską, ale również na europejską, w dużej mierze także na światową politykę. W szczególności na kraje sąsiadujące jak… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »