Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.
Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.
Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.