Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-14, 09:48 Autor: Roman Juranek

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca

Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Teraz pierwszym największym problemem pacjenta z chorobą rzadką to właściwa diagnoza. Wczoraj (13.04) odbyła się konferencja on-line „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”. Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. pacjentów powiedziała, że ważne jest tworzenie punktów diagnostycznych, w których zatrudnieni będą eksperci. - Bo pacjent trafia najczęściej do POZ, a ponieważ ta choroba występuje bardzo rzadko i objawy nie są charakterystyczne, często spotykane, to w POZ napotykane są pierwsze problemy, czyli jak zdiagnozować u lekarza rodzinnego taką chorobę.

Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.

Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.
Violetta Porowska
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-06-24, godz. 09:27 Włodzimierz Skalik w Radiu Opole: Konfederacja dociera do świadomości Polaków - Nie jestem zaskoczony, że więcej osób zagłosowało w ostatnich wyborach na nas, a nie na Trzecią Drogę - powiedział w Porannej Rozmowie Radia Opole poseł… » więcej 2024-06-24, godz. 08:58 Zainteresowanie... umiarkowane. Co z budową spalarni odpadów w Opolu? Tylko jedna oferta wpłynęła do przetargu na budowę spalarni na terenie Zakładu Komunalnego przy ul. Podmiejskiej w Opolu. Pochodzi ona od konsorcjum firm… » więcej 2024-06-24, godz. 06:28 Duże prace na trasach wojewódzkich. W dwóch miejscach będą objazdy Od poniedziałku nieprzejezdna będzie droga wojewódzka 454 w Krogulnej. Zamknięcie wymusił realizowany tam od pewnego czasu remont. Do tej pory odbywał się… » więcej 2024-06-23, godz. 17:55 Ekonomia społeczna ruszyła w teren. Targowe spotkanie pod Strzelcami Opolskimi Koncerty, pokazy taneczne, animacje, kabarety i przede wszystkim prezentacja opolskich zakładów aktywności zawodowej, fundacji, stowarzyszeń oraz trzeciego… » więcej 2024-06-23, godz. 17:54 Zderzenie motocykla z rowerem w okolicach Brzozowca Do zderzenia motocyklisty z rowerzystą doszło około 13:20 w miejscowości Brzozowiec, w powiecie namysłowskim. Jak informowali strażacy obu kierowcom jednośladów… » więcej 2024-06-23, godz. 17:04 Jest wsparcie dla producentów owoców i warzyw. W ARiMR ruszył nabór Organizacje producentów owoców i warzyw mogą starać się o wsparcie z Agencji Restrukturyzacji i Modernizacji Rolnictwa. Ruszył nabór wniosków. » więcej 2024-06-23, godz. 14:58 Kino sferyczne, warsztaty radiowe, wiele gier i zabaw, czyli piknik rodzinny w "Opolance" [ZDJĘCIA] Integracja, rodzinne spędzanie czasu i świętowanie Dnia Ojca. Te idee przyświecają piknikowi w restauracji 'Opolanka' przy ulicy Żerkowickiej w Opolu. » więcej 2024-06-23, godz. 14:56 Kłopoty LPR w Krapkowicach. Maszyna uziemiona na parkingu [AKTUALIZACJA] Ratownik 23, czyli opolski śmigłowiec Lotniczego Pogotowia Ratunkowego został zadysponowany do wypadku w Krapkowicach. Ze wstępnych informacji wynikało, że… » więcej 2024-06-23, godz. 14:10 Fundacja DOM chce zbudować "Kolorowy Dom". Promuje inicjatywę na festynie Występy artystyczne, stoiska z rękodziełem, loteria, pokaz żonglerki, tańca, gry i zabawy dla dzieci, dużo jedzenia i promowanie inicjatywy 'Kolorowy DOM'… » więcej 2024-06-23, godz. 13:58 Rowerem z Opola do Świerkli. To część projektu "Bezpieczny transport" Budowa nowych ścieżek rowerowych, zwiększenie liczby ładowarek do pojazdów zeroemisyjnych i wymiana oświetlenia na energooszczędne. To wszystko zakłada… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »