Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-14, 09:48 Autor: Roman Juranek

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma trafić pod obrady Sejmu pod koniec czerwca

Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Łóżko szpitalne [fot. A. Liszka]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Violetta Porowska [fot. Justyna Krzyżanowska]
Trwają konsultacje publiczne dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Teraz pierwszym największym problemem pacjenta z chorobą rzadką to właściwa diagnoza. Wczoraj (13.04) odbyła się konferencja on-line „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny”. Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. pacjentów powiedziała, że ważne jest tworzenie punktów diagnostycznych, w których zatrudnieni będą eksperci. - Bo pacjent trafia najczęściej do POZ, a ponieważ ta choroba występuje bardzo rzadko i objawy nie są charakterystyczne, często spotykane, to w POZ napotykane są pierwsze problemy, czyli jak zdiagnozować u lekarza rodzinnego taką chorobę.

Posłanka wylicza też inne wyzwania, przed którymi stoją twórcy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Pierwsze to stworzenie ośrodków eksperckich, drugie to diagnostyka, dostęp do leków, platforma informacyjna, paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Konsultacje ws. Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich mają potrwać do połowy roku. Potem plan ma trafić do Sejmu.

Dodajmy, że choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji.
Violetta Porowska
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-06-04, godz. 09:30 Piknik Wolności z okazji 4 czerwca w Opolu. Będziemy wspominać 35 lat od pamiętnych wyborów 4 czerwca mija 35 rocznica pierwszych wolnych wyborów parlamentarnych w Polsce. Z tej okazji marszałek województwa Andrzej Buła zaprasza wszystkich mieszkańców… » więcej 2024-06-04, godz. 08:00 Miejsce biznesu zajmą NGO'sy. Nowe plany dla dawnego kina w Prudniku Jeden z dwóch prudnickich obiektów Regionalnego Inkubatora Przedsiębiorczości zmieni przeznaczenie. Będą tam lokowane organizacje pozarządowe. W budynku… » więcej 2024-06-03, godz. 21:46 Andrzej Buła w Nysie. O wyborach, pozycji na liście i podejściu do głosowania Andrzej Buła odwiedził Nysę, gdzie przedstawił program, z którym startuje w wyborach do Europarlamentu. - Uprawiam politykę poprzez relację z ludźmi, a… » więcej 2024-06-03, godz. 19:27 Tragiczne zdarzenie na osiedlu Dambonia w Opolu. Znaleziono zwłoki z raną postrzałową głowy Ciało mężczyzny z raną postrzałową głowy znaleziono na jednym z trawników na osiedlu Dambonia w Opolu. » więcej 2024-06-03, godz. 19:15 Kolejni zawodnicy żegnają się z kędzierzyńską ZAKSĄ Po sezonie 2023/2024 z Grupą Azoty ZAKSĄ Kędzierzyn-Koźle żegnają się kolejni zawodnicy: Bartosz Bednorz, Dmytro Pashytskyy, Twan Wiltenburg, Przemysław… » więcej 2024-06-03, godz. 19:00 Około 70 zgłoszeń o znęcaniu się nad zwierzętami otrzymuje co roku opolska policja Zastrzelony bocian w Hajdukach Nyskich, czy czterokrotnie postrzelona kotka opiekująca się kociętami w Siołkowicach. Co rusz słyszymy o przypadkach ludzkiego… » więcej 2024-06-03, godz. 16:30 Młodzi pacjenci bawili się i słuchali o zdrowym jedzeniu z okazji Dnia Dziecka w USK Opole Poprawa humoru najmłodszym pacjentom i edukacja żywieniowa. Te dwa cele przyświecały organizacji Dnia Dziecka w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu. » więcej 2024-06-03, godz. 16:29 Jest akt oskarżenia ws. zuchwałego napadu w Opolu. Napastnik odpowie za usiłowanie zabójstwa Pod zarzutem usiłowania zabójstwa stanie przed sądem Edward K., który zimą zeszłego roku dokonał w centrum Opola napadu na seniora. Prokuratura Rejonowa… » więcej 2024-06-03, godz. 16:29 Delegacja rządu federalnego Niemiec pod wrażeniem Opolszczyzny. Było o czym rozmawiać Współpracy, turystyki oraz języka niemieckiego dotyczyła dzisiejsza (03.06) wizyta przedstawicieli rządu federalnego Niemiec w Opolu. » więcej 2024-06-03, godz. 16:15 Pierwsze prace bez utrudnień dla kierowców? Znamy plan remontu ulicy Wrocławskiej w Opolu Dzisiaj (4.06) przekazanie placu budowy, ale prace ruszą dopiero w przyszłym tygodniu. Tak przedstawia się plan remontu ul. Wrocławskiej w Opolu na odcinku… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »