Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-06-16, godz. 13:25 Magda Umer odsłoniła swoją gwiazdę w Alei Gwiazd Polskiej Piosenki Kolejna wielka postać polskiej muzyki uhonorowana w Alei Gwiazd Polskiej Piosenki w Opolu. Dziś (16.06) swoją gwiazdę odsłoniła tam Magda Umer. » więcej 2024-06-16, godz. 12:59 Charytatywny bieg z żonkilem w Opolu. Na starcie ponad 300 osób Dystans 5 kilometrów mieli do przebiegnięcia zawodnicy startujący w 'II Charytatywnym biegu z żonkilem' w Opolu. » więcej 2024-06-16, godz. 11:00 Fundacja "Górażdże – Aktywni w Regionie" przyznała granty Granty Fundacji „Górażdże - Aktywni w Regionie” rozdane. W tym roku wpłynęły aż 154 wnioski. Zarząd fundacji wybrał 36 inicjatyw, które zostały… » więcej 2024-06-16, godz. 10:16 Dzień Małego Strażaka w Boguszycach. Na dzieci czeka profesjonalny tor Na Dzień Małego Strażaka zaprasza dzisiaj (16.06) OSP Źlinice-Boguszyce w powiecie opolskim. » więcej 2024-06-16, godz. 10:15 Po weekendzie utrudnienia na obwodnicy północnej Opola Od poniedziałku (17.06) utrudnienia na obwodnicy północnej Opola. Po porannym szczycie komunikacyjnym rozpocznie się remont nawierzchni na wiadukcie kolejowym… » więcej 2024-06-16, godz. 10:00 Gmina Dąbrowa zyska nowe lepsze drogi. Trwają remonty ulicy Szkolnej i Stokrotki Trwają letnie remonty dróg w gminie Dąbrowa w powiecie opolskim. Zmienia się m.in. nawierzchnia ulicy Szkolnej w Karczowie. Co ważne, nowa droga jest poszerzona… » więcej 2024-06-16, godz. 09:17 Opolska przychodnia rusza z programem dietetycznym dla najmłodszych mieszkańców Ruszyły zapisy na konsultacje dietetyczne dla opolan w wieku od 7 do 18 lat. Realizowane będą przez Centrum Zdrowia w Opolu, a wizyty prowadzone będą w przychodni… » więcej 2024-06-16, godz. 08:00 "Dzieci się rozwijają”. Opolskie Centrum Edukacji pożegnało uczestników dziecięcej akademii Ponad 90 dzieci zakończyło rok akademicki w Opolskim Centrum Edukacji. Uczęszczały do Akademii Młodego Bystrzaka oraz Akademii Małego Bystrzaka. » więcej 2024-06-16, godz. 07:00 "Nie porzucaj, też mam uczucia". Kampania TOZ przed wakacjami Latem liczba porzucanych zwierząt w całym kraju wzrasta o około 30%. W związku z tym Towarzystwo Opieki nad Zwierzętami ponownie wychodzi z kampanią informacyjną… » więcej 2024-06-15, godz. 17:00 Zderzenie dwóch aut w Osowcu na DK45. Są poszkodowani Dwa samochody osobowe zderzyły się w Osowcu na drodze krajowej nr 45. Trasa jest już przejezdna. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »