Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-06-25, godz. 20:00 „Miasto ma wyglądać jak najlepiej”. Remont kościoła w Białej ma związek z jej 800-leciem Blisko 1,4 mln zł będzie kosztował remont zabytkowego kościoła parafialnego w Białej. Świątynię wzniesiono w XVI wieku. Jej zewnętrzny wygląd kontrastuje… » więcej 2024-06-25, godz. 19:30 Testerzy miejskich atrakcji w Opolu ruszyli w teren. "Chcieliśmy poznać świeże spojrzenie na nasze miasto" Pierwsza testerka miejskich atrakcji odwiedziła Opole. Za najciekawsze miejsca wskazała Muzeum Wsi Opolskiej, kamienicę czynszową i zoo. Jak się okazuje choć… » więcej 2024-06-25, godz. 18:40 Nie ma prądu w części Opola i sąsiednich miejscowościach. Trwa usuwanie awarii Problemy z dostawą prądu mogą mieć mieszkańcy części Chmielowic i Żerkowic w Opolu oraz podopolskich Komprachcic, Ochódz, Polskiej Nowej Wsi i Osin. » więcej 2024-06-25, godz. 18:30 Młodzi strażacy z Dolnego Śląska szkolą się w Turawie. "To idealne miejsce na obóz" Codzienna musztra, warunki polowe i poznawanie technik ratownictwa - tak w skrócie wygląda obóz strażacki, który odbywa się w ośrodku Strażak nad Jeziorem… » więcej 2024-06-25, godz. 18:00 "Trochę te wakacje są opóźnione". W Górach Opawskich na razie tłumu turystów nie ma W Górach Opawskich wakacyjny sezon wprawdzie wystartował, jednak frekwencja urlopowiczów jest umiarkowana. Ośrodki wczasowe mają dużo wolnych miejsc. » więcej 2024-06-25, godz. 17:30 Mieszkaniec pyta, co z tzw. szprychą kolejową z Kłodzka do CPK. "Plany nie zmieniły się" List otwarty do samorządowców różnego szczebla skierował Adam Kania, członek Stowarzyszenia TAKdlaCPK w sprawie tak zwanej szprychy kolejowej numer 8. To… » więcej 2024-06-25, godz. 17:00 Pokonują tory przeszkód, gimnastykują się a nawet... strzelają. Piknik integracyjny w Turawie [ZDJĘCIA] 'Chcemy wspierać osoby niewidome i słabowidzące' - mówią organizatorzy integracyjnego pikniku, który zorganizowano nad Jeziorem Średnim w Turawie. Wśród… » więcej 2024-06-25, godz. 16:45 Gotowanie, budowanie, akrobacje cyrkowe... Trwa Letnie Laboratorium Talentów w Raszowej [ZDJĘCIA] Rozwijają swoje zdolności i odkrywają zupełnie nowe talenty. Blisko setka dzieci uczestniczy w półkolonii organizowanej przez Stowarzyszenie Pro Liberis… » więcej 2024-06-25, godz. 16:30 Lody "Cud, miód i orzeszki" z Baborowa wśród 10 najlepszych na świecie Lody rzemieślnicze Tomasza Szypuły z Baborowa w pierwszej dziesiątce najlepszych na świecie. Zajęły 8. miejscu w rankingu Gelato Festival World Masters. » więcej 2024-06-25, godz. 15:29 Jak zmniejszyć liczbę wypadków przy pracy w budownictwie? Konferencja na Politechnice Opolskiej 66 osób zginęło w Polsce w ubiegłym roku podczas pracy w branży budowlanej. Na Politechnice Opolskiej zorganizowano dziś (25.06) konferencję na ten temat… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »