Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-10-30, godz. 17:30 Przez dwa dni będzie więcej miejsc parkingowych wokół cmentarzy w Kluczborku i Byczynie Więcej miejsc parkingowych będzie dostępnych na dzień Wszystkich Świętych wokół cmentarzy w Kluczborku i Byczynie. » więcej

2024-10-30, godz. 17:00 Casualowo, na sportowo i w szpilkach. Miss i misterzy Opola 60+ wybrani Najpierw była profesjonalna sesja zdjęciowa, potem nauka chodzenia na szpilkach. Dziś (30.10) przyszedł czas sprawdzić się na scenie i przed publicznością… » więcej

2024-10-30, godz. 16:30 Olesno: zmiany podobne, ale jest inny układ ulic Tak samo jak w latach ubiegłych będzie wyglądała organizacja ruchu wokół cmentarza komunalnego w Oleśnie w okresie Wszystkich Świętych. » więcej

2024-10-30, godz. 16:00 Zwęglone ciało na opolskim Zaodrzu. Prokurator zlecił sekcję zwłok Nadal nieznana jest tożsamość ani płeć osoby, której zwłoki znaleziono rano na Zaodrzu w Opolu. » więcej

2024-10-30, godz. 16:00 Nowi pełnomocnicy ds. obudowy po wrześniowej powodzi na Opolszczyźnie Wojewoda opolska Monika Jurek powołała trzech pełnomocników do spraw usuwania skutków powodzi i odbudowy popowodziowej. » więcej

2024-10-30, godz. 15:37 Ukrainiec zmarł podczas policyjnej interwencji koło Kluczborka. Jest prokuratorskie śledztwo Prokuratorskie śledztwo wyjaśni przyczyny i okoliczności śmierci 48-letniego obywatela Ukrainy w Krzywiźnie obok Kluczborka podczas interwencji policji. » więcej

2024-10-30, godz. 14:55 O zagrożeniach w sieci i higienie cyfrowej. "Opolski Tydzień Kariery" w CWK Jak przestrzegać higieny cyfrowej oraz jak radzić sobie z hejtem w sieci i na co zwracać uwagę podczas przebywania w sieci. W CWK w Opolu podsumowano dziś… » więcej

2024-10-30, godz. 14:00 Od czwartku ograniczenia dla kierowców w rejonie cmentarzy w Namysłowie i Bukowej Śląskiej Od jutra (31.10) do poniedziałku obowiązywać będzie zmieniona organizacja ruchu w rejonie cmentarzy w Namysłowie i Bukowej Śląskiej. » więcej

2024-10-30, godz. 13:45 Nietypowa interwencja policjantów. Musieli wybić szybę w aucie [FILM] Nyscy mundurowi zostali wezwani do niemowlaka zatrzaśniętego w zamkniętym samochodzie. Do zdarzenia doszło 22 października. Ze zgłoszenia do dyżurnego nyskiej… » więcej

2024-10-30, godz. 13:15 Dodatkowe autobusy i darmowa komunikacja. Jak dojechać na cmentarze w Kędzierzynie-Koźlu, Nysie i Kluczborku? Opolskie gminy i ich spółki przewozowe w okresie Wszystkich Świętych wprowadzają dodatkowe kursy na cmentarze. Autobusów będzie więcej, a w niektórych… » więcej

5 6 789 10 11136154 na 13616 stronach