Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-18, godz. 15:05 Ruszyła zbiórka podpisów w sprawie CPK. "To obywatelski projekt ustawy" Rozpoczęła się zbiórka pod obywatelskim projektem ustawy, która ma zobowiązać obecny rząd do budowy Centralnego Portu Komunikacyjnego. » więcej 2024-07-18, godz. 14:34 Ukradł damskie garnitury i chciał je sprzedać w butiku obok. Teraz grozi mu kilka lat więzienia Do 5 lat więzienia grozi mężczyźnie, który miał ukraść dwa damskie garnitury ze sklepu odzieżowego w Namysłowie. 32-latek uciekł z towarem wartym tysiąc… » więcej 2024-07-18, godz. 14:30 Modernizacja peronów w regionie. Jesienią zakończą się prace w Zawadzkiem i Kolonowskiem W listopadzie zakończą się prace nad przystankami kolejowymi Zawadzkie i Kolonowskie w województwie opolskim. » więcej 2024-07-18, godz. 13:00 Więcej policyjnych patroli na ulicach Kędzierzyna-Koźla O bezpieczeństwo mieszkańców Kędzierzyna-Koźla zadbają dodatkowe patrole policji. To efekt porozumienia zawartego przez miasto z komendą powiatową. Samorząd… » więcej 2024-07-18, godz. 12:45 Prudniccy kryminalni pomogli nastolatkowi będącemu w kryzysie emocjonalnym Sukcesem zakończyły się policyjne poszukiwania mieszkańca powiatu prudnickiego, który był w kryzysie emocjonalnym. 17-latek po wyjściu z domu wysłał niepokojącą… » więcej 2024-07-18, godz. 12:30 Dziś rusza Międzynarodowy Festiwal Piosenki Turystycznej Kropka w Głuchołazach Czwartek na Międzynarodowym Festiwalu Piosenki Turystycznej Kropka w Głuchołazach to koncert zatytułowany Off Scena. A wystąpią na nim: zespół Z Dna Szuflady… » więcej 2024-07-18, godz. 12:00 "Samo zwiększanie budżetu nie skróci kolejek do specjalistów". Gość Radia Opole - Finanse na dziś są na poziomie dostatecznym, natomiast zarządzanie tymi finansami jest złe - nie miał wątpliwości w Porannej Rozmowie Radia Opole pierwszy… » więcej 2024-07-18, godz. 08:00 Ogródki działkowe cały czas cieszą się wzięciem. "Enklawa zieleni i spokoju" Rodzinne Ogródki Działkowe są enklawami spokoju i zieleni w miastach. Korzyści z ich posiadania są spore. Przede wszystkim są to tereny, gdzie można odpocząć… » więcej 2024-07-17, godz. 20:00 Kąpielisko Bolko kolejnym przystankiem "Mistrzowskiego lata z Radiem Opole" Plenerowe studio Radia Opole zawita w czwartek (18.07) na kąpielisko Bolko w stolicy regionu. Nie zabraknie zimnej lemoniady, słodkich krówek i energetycznych… » więcej 2024-07-17, godz. 19:00 Zielone światło dla budowy Mostu Południowego w Krapkowicach. 192 miliony złotych dotacji Pewne są 192 miliony złotych dofinansowania na budowę Mostu Południowego przez Odrę w Krapkowicach. Wczoraj (16.07) wpłynęło potwierdzenie od Ministerstwa… » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »