Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-31, godz. 07:50 Likwidatorzy Polskiego Radia i 17 Rozgłośni Regionalnych PR przeciwko zarzutom KRRiT o rozpowszechnianie fake newsów Likwidator Polskiego Radia i likwidatorzy 17 Rozgłośni Regionalnych Polskiego Radia wyrażają stanowczy sprzeciw wobec rozpowszechniania przez Krajową Radę… » więcej 2024-05-30, godz. 22:49 Ekstraklasa jeszcze nie tym razem. Odra Opole przegrywa w barażach z Arką Gdynia Odra Opole musi odłożyć marzenia o ekstraklasie co najmniej do przyszłego roku. W barażowym meczu o awans do ekstraklasy ''niebiesko-czerwoni'' przegrali… » więcej 2024-05-30, godz. 18:47 61. KFPP. W piątkowym koncercie "Premier" wrażeń i emocji nie zabraknie [ZDJĘCIA] Po krótkie przerwie w opolskim amfiteatrze ponownie rozbrzmiewa muzyka. Po 'Debiutach' przyszedł czas na 'Premiery'. Trwa muzyczno-kamerowa próba z udziałem… » więcej 2024-05-30, godz. 18:46 Opole już gotowe na święto polskiej piosenki. Atrakcji nie zabraknie Będą ścianki do robienia zdjęć, koncerty, wywiady z artystami. Opole, jak na stolicę polskiej piosenki przystało, jest gotowe do 61. edycji festiwalu. Jak… » więcej 2024-05-30, godz. 17:14 61. KFPP: poznaliśmy szczegóły koncertu z piosenkami Janusza Kondratowicza Dyrektor artystyczny 61. Krajowego Festiwalu Polskiej Piosenki i reżyser ostatniego wieczoru tegorocznej imprezy Wojciech Iwański zdradza, jak będzie wyglądał… » więcej 2024-05-30, godz. 17:05 Rój pszczół na skrzyżowaniu w Opolu. Obsiadły uliczny słupek Pszczoły wyroiły się w środku miasta. Opuściły swój ul i znalazły sobie miejsce na słupku przy skrzyżowaniu ulic 1 Maja i Plebiscytowej w Opolu. Zajął… » więcej 2024-05-30, godz. 16:49 Nie tylko dywany kwietne, ale też ołtarze są ważnym elementem procesji Bożego Ciała [ZDJĘCIA] Ołtarze są jednym z najważniejszych elementów procesji Bożego Ciała. Są one zazwyczaj przygotowywane własnoręcznie przez wiernych. Nie brakuje na nich… » więcej 2024-05-30, godz. 16:14 61. KFPP: debiutanci przygotowują się do piątkowego koncertu Gorąca atmosfera w opolskim amfiteatrze towarzyszyła próbom przed koncertem 'Debiuty' 61. Krajowego Festiwalu Polskiej Piosenki w Opolu. Usłyszymy 10 wykonawców… » więcej 2024-05-30, godz. 13:23 Utrudnienia na A4. Na wysokości Prószkowa zderzyło się kilka pojazdów [AKTUALIZACJA] Mamy zablokowaną autostradę A4 w kierunku Wrocławia. Na 238. kilometrze, między węzłami Opole Południe i Opole Zachód doszło do dwóch wypadków. Najpierw… » więcej 2024-05-30, godz. 13:13 Wierni celebrują Boże Ciało. Procesja przeszła ulicami Opola [ZDJĘCIA] Procesja do czterech ołtarzy, sypanie kwiatów i wspólna modlitwa. Wierni Kościoła katolickiego świętują Boże Ciało. W Opolu jedna z uroczystości liturgicznych… » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »