Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-27, godz. 15:36 Będzie eksperyment procesowy. Pytamy o śledztwo ws. pożaru strzelnicy w Chrząstowicach Najpierw trzeba było czekać na opinię biegłych, a teraz na jej uzupełnienie. Sprawa pożaru strzelnicy w Chrząstowicach nadal bez aktu oskarżenia. Przypomnijmy… » więcej 2024-06-27, godz. 15:00 Bakterie w wodzie w Krępnej i Rozwadzy! Jest komunikat sanepidu Krapkowicki sanepid informuje o skażeniu wody z wodociągu w Krępnej, zaopatrującego miejscowości Krępną i Rozwadzę. W wodzie stwierdzono obecność bakterii… » więcej 2024-06-27, godz. 15:00 Wysokie temperatury w szpitalach zmorą pacjentów. A co z klimatyzacją? [INTERWENCJA] Afrykańskie upały dają się we znaki także pacjentom przebywającym w szpitalach. Jedną z placówek, gdzie nie ma klimatyzowanych pomieszczeń jest 116. Szpital… » więcej 2024-06-27, godz. 14:02 Na stadionie w Kietrzu budowa trwa. Obiekt będzie "jak nowy" jesienią Kompleksowy remont stadionu miejskiego w Kietrzu wkracza w decydującą fazę. Praktycznie cała dotychczasowa infrastruktura obiektu jest wymieniana na nową… » więcej 2024-06-27, godz. 13:50 Zderzenie traktora z rowerzystką w Opolu [ZDJĘCIA] Do zderzenia traktora z rowerzystką doszło przed 12, na ul. Mieszka I w Opolu. Kierujący ciągnikiem potrącił młodą kobietę, jadącą rowerem. Strażacy… » więcej 2024-06-27, godz. 13:25 Operacja "Hełm" w woskowickim pałacu. Trwa gruntowny remont Centrum Leczenia Odwykowego 9 milionów złotych kosztuje całkowity remont budynku Ośrodka Leczenia Odwykowego w Woskowicach Małych. Cała suma pochodzi z budżetu województwa opolskiego… » więcej 2024-06-27, godz. 11:41 Podejrzani o handel i posiadanie narkotyków zatrzymani w... mieszkaniu. Akcja policyjnych kryminalnych Policjanci z Opola zatrzymali trzech mężczyzn podejrzanych o związki z przestępczością narkotykową. Podczas przeszukania mieszkania mundurowi zabezpieczyli… » więcej 2024-06-27, godz. 11:35 Uzbrojeni w siekiery i noże bandyci złapani w policyjnej obławie Dramatyczne sceny jak z filmu akcji rozegrały się na drogach powiatu kluczborskiego. Trzy młode osoby napadły, pobiły i okradły 26-latka. Po godzinie natrafili… » więcej 2024-06-27, godz. 11:00 Nie udało się awansować, ale jest dobry klimat w drużynie. Prezes OZPN w Radiu Opole - Wierzyliśmy, że jednak awansujemy z grupy - tak występ biało-czerwonych na Euro 2024 komentował w Porannej Rozmowie Radia Opole prezes Opolskiego Związku… » więcej 2024-06-27, godz. 11:00 Konkurs na dyrektora Filharmonii Opolskiej nie został rozstrzygnięty. Będzie druga tura Nadal nie wiadomo, kto zastąpi Przemysława Neumanna na stanowisku dyrektora Filharmonii Opolskiej. Urząd Marszałkowski Województwa Opolskiego 26 lutego ogłosił… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »