„SM jest przykładem harmonijnego rozwoju pewnej dziedziny w neurologii. Nie tylko wprowadzamy nowe terapie, ale też modyfikujemy ścieżki pacjenta w systemie. Dużo czasu inwestujemy w edukację lekarzy i pacjentów – wskazywała prof. Agnieszka Słowik, konsultant Krajowa w Dziedzinie Neurologii. - Odbywa się też dialog na poziomie pacjentów, lekarzy, ekspertów oraz płatnika - Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Sposób rozwoju tej dziedziny wydaje się bardzo dobrym przykładem dla nowoczesnego rozwoju innych dziedzin neurologii, które obejmują choroby przewlekłe, na przykład padaczki” – stwierdziła.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii zwróciła uwagę, że postęp w leczeniu SM dokonywał się stopniowo i był możliwy dzięki zsynchronizowanemu działaniu.

„Pojawiły się leki doustne, to szło równolegle w czasie ze zmianami w programach lekowych, z wydłużeniem czasu podawania tych leków, pojawieniem się programów lekowych pierwszej i drugiej linii, refundacją nowych terapii – wyliczała Halina Sienkiewicz-Jarosz. - To zmieniło nasze podejście. Mówimy teraz o tym, że leczenie powinno być dobrane do aktywności chorego. Dążymy do tego, aby nie mieć klinicznych objawów postępu choroby. W SM czas utrzymania sprawności wydłużył się o 5 lat po włączeniu terapii, które wpływają modyfikująco na przebieg choroby” – dodała.

Również według prof. Konrada Rejdaka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w ostatnim czasie nastąpiło wiele pozytywnych zmian w leczeniu SM.

„Nasi pacjenci mają dostęp do większości terapii, które są w tej chwili zarejestrowane do leczenia SM w Unii Europejskiej i mogą być wcześniej leczeni, wtedy, kiedy ta choroba dopiero się zaczyna. Krok po kroku budujemy nowa rzeczywistość. Neurologia nadrabia zaległości sprzed wielu lat. Teraz mamy innowacje wynikające z badań naukowych i możemy korzystać z ich owoców” – powiedział ekspert.

„Parkinson, stwardnienie rozsiane, padaczka, czy choroba Alzheimera, – jeśli uda nam się osiągnąć poprawę organizacji systemu ochrony zdrowia w tych obszarach, to beneficjentami będą inni pacjenci neurologiczni, ze względu na to, że spowoduje to głęboką przebudowę opieki neurologicznej w Polsce – wskazywała Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia. - W reformie widzimy gigantyczną przestrzeń do ambulatoryzacji opieki nad chorymi, jednak do tego potrzebne są inwestycje w diagnostykę oraz w innowacje i nowe technologie, które pozwalają zabezpieczyć potrzeby pacjentów” – uzupełniła.

Uczestnicy dyskusji zastanawiali się również, czy leczenie padaczki powtórzy sukcesy osiągnięte w terapii stwardnienia rozsianego.

„W rozmowie o poprawie jakości opieki w neurologii w przypadku tej szczególnej grupy chorych na padaczkę padło bardzo wiele istotnych kierunków zmian. One dotyczą zarówno dostępu do technologii i diagnostyki, jak i powołania sieci wyspecjalizowanych centrów kompetencji. Tutaj szczególnie wybrzmiewa potrzeba referencyjności ośrodków, do których trafia pacjent w zależności od tego, jakie ma stadium choroby i jakie rozwiązania terapeutyczne powinny być wobec niego zastosowane” – mówiła dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia.

Jak przypomniała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz pacjenci z padaczką to ok 300 tys. osób, z czego ok. 30 proc. cierpi na padaczkę lekooporną. Około 2/3 przypadków padaczki diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż. Dlatego niezbędna jest optymalizacja ścieżki pacjenta i powstanie ośrodków referencyjnych dla pacjentów lekoopornych.

„Kolejna kwestia to dostępność do nowych i skutecznych leków. Cały czas też postulujemy poprawę diagnostyki przedoperacyjnej i leczenie operacyjne padaczek lekoopornych w tych przypadkach, gdzie są do tego wskazania. Jest dużo do zrobienia konieczna jest też edukacja i destygmatyzacja pacjentów oraz idąca za tym poprawa ich funkcjonowania w społeczeństwie” – podkreśliła prof. Sienkiewicz-Jarosz.

„Powstały nowe rekomendacje kliniczne, w których są określone ścieżki diagnostyczne dla osób z nową diagnozą padaczki, ale także wskazanie ścieżki dla pacjentów lekoopornych i wczesna identyfikacja lekooporności. Nowością w rekomendacji są leki nowe leki, takie jak cenobamat, ale też takie, których używamy od lat w grupie leków podstawowych – wyjaśniał prof. Rejdak. - Wskaźnik jakości życia chorego rośnie tylko wtedy, gdy jest remisja. Walczymy o uzyskanie remisji i kładziemy duży nacisk w tych rekomendacjach na ten aspekt. Oczekiwane są leki wnoszące te nowa jakość, czyli szansę na remisję i cieszymy się, że choćby cenobamat ma taką właściwość, że można uzyskać nawet ponad 20-procentowy wskaźnik remisji u chorych z lekoopornością, co jest istotne dla praktyków, a przede wszystkim dla pacjentów” - uzupełnił.

„Dotychczas nie mieliśmy leków, które wyraźnie powodowały zniwelowanie napadów padaczkowych. Pojawił się nowy lek – cenobamat, który powoduje, że u 20 proc. pacjentów nie ma napadów” – powiedziała prof. Agnieszka Słowik.

O tym, jak ogromne znaczenie dla pacjentów mają nowoczesne leki na epilepsję opowiedziała Anna Alicja Lisowska, prezes zarządu Fundacji Epi-Bohater, sama zmagająca się z tą chorobą. Kiedy 20 lat temu usłyszała diagnozę była wysportowaną nastolatką z ambitnymi planami na przyszłość.

„Nagle z dnia na dzień moje życie się całkowicie zmieniło, ataki się nasilały, były to ataki grand mal z utratą świadomości. Bardzo pragnęłam zostać lekarzem, doradca zawodowy powiedział, że absolutnie nie ma takiej możliwości bym w ogóle poszła na studia, a na założenie rodziny nie mam co liczyć” – mówiła Anna Alicja Lisowska.

Leki starej generacji, jakie jej wówczas podano, miały szereg skutków ubocznych, zalecono jej również zaprzestania aktywności fizycznej. Ataki występowały raz w tygodniu. Kiedy kilka lat temu postanowiła o siebie zawalczyć, udało jej się trafić na lekarza, który zalecił jej nowoczesną terapię. Od tej pory po raz kolejny jej życie uległo diametralnej, tym razem korzystnej zmianie.

„Obecnie z jednego ataku w tygodniu, ataki mam raz na 4-5 lat. Mam fantastyczną ośmioletnią córkę, prowadzę fundację pomagającą epileptykom i biegam półmaratony - mówiła prezes Fundacji Epi-Bohater. - Jeżeli w padaczce lekoopornej postaramy się o nowoczesne terapie, takich przykładów jak mój będzie o wiele więcej – dodała.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski zapowiedział, że od 1 listopada 2022 r. ma nastąpić dalsza optymalizacja leczenia stwardnienia rozsianego.

„To będzie jeden wspólny program lekowy z kilkoma liniami leczenia” – poinformował.

Dodał, że w przypadku padaczki procesie ubiegania o refundację pojawiły się obecnie trzy leki, z tego jeden jest już po negocjacjach.

„W tej chorobie jest to ten moment, kiedy zakończono badania kliniczne i zostały zarejestrowane nowe leki w Unii Europejskiej. Cenobamat w padaczce lekoopornej procesowany jest w ramach ustawy refundacyjnej, natomiast kannabidiol i fenfluramina w rzadkich postaciach padaczki w ramach Funduszu Medycznego” – uzupełnił minister Maciej Miłkowski.

Jak podsumował dr Jakub Gierczyński dzięki inwestycji w nowe terapie po stronie NFZ wydatki ZUS na renty i absencje chorobowe z powodu stwardnienia rozsianego spadają od 2016 r. Podobnie może być w przypadku padaczki, która także dotyczy młodych pacjentów, którzy chcą się uczyć i pracować. W Polsce wg. Map Potrzeb Zdrowotnych w 2019 r. padaczka odpowiadała za ok. 73 tys. DALY (od ang. Disability Adjusted Life-Years - lata życia skorygowane niesprawnością), co stanowiło 10% DALY generowanych przez choroby neurologiczne ogółem. Wynika z tego, że problem niepełnosprawności z powodu padaczki w Polsce narasta. Padaczka stanowi aż 10 proc. wydatków ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy z powodu chorób neurologicznych. Padaczka jest istotnym obciążeniem społecznym, gdyż powoduje znaczny spadek produktywności, skutkujący nieobecnością w pracy (absenteizm krótkotrwały) oraz całkowitą lub częściową niezdolnością do pracy (absenteizm długotrwały). Wydatki ZUS poniesione na świadczenia związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką wzrosły z 342 mln zł w 2014 r. do 346 mln zł w 2015 r., a następnie z roku na rok malały do 280 mln zł w 2016 r. oraz 272 mln zł w 2017 r. Największy udział w wydatkach ZUS w 2016 r. z powodu padaczki miały renty z tytułu niezdolności do pracy (77 proc.) oraz renty socjalne (16 proc.).

Źródło informacji: PAP MediaRoom