Autorzy raportu z badania ankietowego wśród osób z autyzmem zbadali potrzeby osób z autyzmem niekomunikujących się za pomocą mowy lub mających ograniczenia w tym względzie oraz osób, które komunikują się za pomocą mowy.

W pierwszej grupie najczęstszą deklarowaną diagnozą u osób, które wzięły udział w badaniu była niepełnosprawność intelektualna (45 proc.), autyzm (37 proc.) i autyzm dziecięcy (37 proc.), a w drugiej grupie - zespół Aspergera (59 proc.), a w dalszej kolejności spektrum autyzmu (33 proc.).

W raporcie wskazano, że grupy różnią się pod względem hierarchii potrzeb; dla obu bardzo ważny jest dostęp do psychiatry oraz cisza w otoczeniu.

Dla pierwszej grupy najważniejsze jest zamieszkanie w mieszkaniu wspomaganym lub małym domu z indywidualnym wsparciem, a także korzystanie z ośrodka dziennego pobytu, pomoc w poruszaniu się poza domem i pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego. Osoby, które przewidują potrzebę zamieszkania na stałe ze wsparciem w zdecydowanej większości oceniają, że nastąpi to nie później niż za 10 lat.

Podkreślono, że już w najbliższych dwóch latach, a więc przed rokiem 2026, potrzebę taką sygnalizuje 20 proc. respondentów. Kolejne 29 proc. wskazuje na perspektywę do pięciu lat, a więc przed rokiem 2029, a 26 proc. przewiduje potrzebę zamieszkania ze wsparciem na stałe przed rokiem 2034.

Dla drugiej grupy najważniejszy jest dostęp do psychiatry, a w dalszej kolejności bardzo ważne jest znalezienie i utrzymanie zatrudnienia.

Raport będzie tematem zaplanowanego na czwartek posiedzenia parlamentarnej grupy ds. autyzmu. "Od lat walczymy o systemowe rozwiązania, które zapewnią wspomagane mieszkania dla osób, które nie mogą funkcjonować samodzielnie. To kilkadziesiąt tysięcy osób, które potrzebują indywidualnego, kompleksowego wsparcia. Będziemy mówić o tym podczas dzisiejszego posiedzenia grupy ds. autyzmu w Sejmie i przekonywać do przygotowania odpowiednich przepisów" - powiedział PAP wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm Polska Adam Kompowski.

Jednocześnie powstaje obywatelski projekt ustawy dotyczący mieszkalnictwa wspomaganego z rozwiązaniami dla osób z niepełnosprawnościami. Pod koniec czerwca dr hab. Agnieszka Dudzińska, socjolog z UW, która opracowała opisywany raport, wyjaśniła w rozmowie z PAP, dlaczego te przepisy są potrzebne i wyczekiwane przez osoby z autyzmem i ich opiekunów.

Podkreśliła, że w przypadku autystów występuje duża nadwrażliwość na bodźce i że potrzebują oni także możliwości izolowania się od innych ludzi, co w domach pomocy społecznej jest zazwyczaj niemożliwe." Kończy się to niekiedy tak wielkim pobudzeniem, że taki człowiek jest kierowany do szpitala psychiatrycznego, gdzie są mu podawane leki uspokajające i po opanowaniu sytuacji wraca do DPS-u, żeby za chwilę znów trafić do szpitala. Wielokrotnie sygnalizowała to Fundacja Synapsis. Dla autysty pobyt w DPS-ie jest tym samym, czym dla osób na wózkach dom ze schodami bez windy" - zauważyła.

Po śmierci rodziców dorosłe osoby z autyzmem, wymagające opieki, trafiają jednak właśnie do domów pomocy społecznej, a stamtąd często do szpitali psychiatrycznych. Dlatego rodzice osób z autyzmem sami opracowali koncepcję domów dla ich dorosłych dzieci. Obecnie to właśnie rodzice - starzejący się i często także niepełnosprawni - są jedynymi opiekunami dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

W ub. kadencji Sejmu 37 organizacji skupionych w Porozumieniu Autyzm Polska skierowało apel do parlamentarzystów o przygotowanie ustawy o wspomaganym mieszkalnictwie.

Badanie ankietowe do raportu "Zacznijmy liczyć się w Polsce” zostało przeprowadzone w kwietniu i maju 2024 r. w ramach kampanii społecznej Porozumienia Autyzm-Polska "Zacznijmy liczyć się w Polsce”. Ankiety wypełniło ponad tysiąc osób z autyzmem, lub – działających w ich imieniu – rodziców i opiekunów prawnych. Raport z badania przygotowała socjolożka dr hab. Agnieszka Dudzińska z Uniwersytetu Warszawskiego. (PAP)

akar/ agz/