Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-02, godz. 15:15 Mieszkańcy Lewina Brzeskiego wciąż porządkują groby po powodzi. "To szczególne święta" Nawet w Dzień Zaduszny na cmentarzu w Lewinie Brzeskim znalazły się osoby, które porządkowały groby swoich bliskich. Tegoroczna powódź wymusiła czasowe… » więcej 2024-11-02, godz. 12:00 Kolejne ognisko wysoce zjadliwej grypy ptaków. Tym razem w gminie Namysłów O wystąpieniu na terenie gminy Namysłów wysoko zjadliwej grypy ptaków poinformował Powiatowy Inspektorat Weterynarii w Namysłowie. W okolicach zbiornika… » więcej 2024-11-02, godz. 11:00 Zamiast wyrzucić, daj doniczkowej chryzantemie drugie życie Doniczkowe chryzantemy to jedne z najpopularniejszych roślin zdobiących nagrobki w okresie Wszystkich Świętych. Gdy zwiędną, nie muszą od razu trafiać… » więcej 2024-11-02, godz. 10:03 Nie żyje prof. Wiesław Łukaszewski, wybitny polski naukowiec i nauczyciel akademicki Profesor dr hab. Wiesław Łukaszewski był założycielem i wieloletnim dyrektorem Instytutu Psychologii w Uniwersytecie Opolskim. Jak czytamy na stronie internetowej… » więcej 2024-11-02, godz. 08:40 W Dzień Zaduszny wspominamy wszystkich wiernych zmarłych, którzy nie dostąpili jeszcze zbawienia Zaduszki to wyraz wiary w obcowanie świętych, zmartwychwstanie i skuteczność modlitwy wstawienniczej. W ten dzień odwiedzamy także groby bliskich i zapalamy… » więcej 2024-11-02, godz. 08:00 Barka 41. Harcerskiej Drużyny Żeglarskiej w listopadzie powinna wypłynąć do stoczni Już w listopadzie barka 41. Harcerskiej Drużyny Żeglarskiej im. Władysława Wagnera popłynie do stoczni w Kędzierzynie-Koźlu. Przypomnijmy, holownik parowy… » więcej 2024-11-01, godz. 19:45 Krapkowice mają nowy cmentarz. Jego budowa zakończyła się w czwartek Krapkowice mają nowy cmentarz. Na razie nie płoną tam żadne znicze. Władze miasta informują, że właśnie zakończyła się jego budowa. » więcej 2024-11-01, godz. 17:20 "Kwiaty, słowo, modlitwa". Opolanie odwiedzają groby bliskich na cmentarzu na Półwsi Jak co roku mieszkańcy regionu licznie odwiedzają dziś (1.11) cmentarze. » więcej 2024-11-01, godz. 17:20 "Tylko uprawnieni mogę wjeżdżać". Administracja cmentarza w Opolu przestrzega kierowców - Po cmentarzu można się poruszać tylko za zgodą administracji - przypomina kierownik opolskiej nekropolii Małgorzata Orzechowska-Chudy. Część kierowców… » więcej 2024-11-01, godz. 16:30 Opolanie wybrali miejskie autobusy. "Podjeżdżamy pod sam cmentarz" 663 kursy - tyle autobusów podjedzie i odjedzie dziś z okolic opolskich nekropolii. Wśród nich - oprócz tych kursujących standardowo - Miejski Zakład Komunikacyjny… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »