Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-28, godz. 16:27 Dla oszusta z internetu - więzienie w realu. Sąd w Opolu wydał wyrok ws. Janusza T. 7 i pół roku więzienia - taki wyrok Sądu Okręgowego w Opolu usłyszał Janusz T., który oszukał kilkadziesiąt osób na około 400 tys. złotych. Mężczyzna… » więcej 2024-05-28, godz. 15:26 Politechnika Opolska świętuje. Prof. Legutko z tytułem doktora honoris causa [ZDJĘCIA] Prof. Stanisław Legutko otrzymał tytuł doktora honoris causa Politechniki Opolskiej. W czasie święta opolskiej uczelni jedenastu pracowników naukowych odebrało… » więcej 2024-05-28, godz. 15:15 Nowa radna sejmiku. Katarzyna Zalewska zastąpiła Jolantę Wilczyńską Katarzyna Zalewska oficjalnie zastąpiła Jolantę Wilczyńską w Sejmiku Województwa Opolskiego. » więcej 2024-05-28, godz. 14:51 2. Super Sprint Festiwalowy w Opolu już w niedzielę. Będą utrudnienia na drogach Na 2. Super Sprint Festiwalowy zaprasza w niedzielę (2.06) Automobilklub Opolski. Kibice mogą spodziewać się sporych emocji, kierowcy i mieszkańcy Opola … » więcej 2024-05-28, godz. 14:48 61. KFPP. "Na Opolu nigdy się nie zawiodłem". Mieczysław Szcześniak w amfiteatrze [ZDJĘCIA] Mieczysław Szcześniak na próbie do koncertu 'Zakochani są wśród nas' zaśpiewał piosenkę 'Ostatni kadr' oraz 'Zakochani są wśród nas' w duecie z Dorotą… » więcej 2024-05-28, godz. 14:46 Drzewo jako symbol rodzicielstwa zastępczego. Miłorząb japoński zasadzono przy Uniwersytecie Opolskim Z okazji przypadającego na 30 maja Dnia Rodzicielstwa Zastępczego stowarzyszenie Rodzina Zastępczych 'Dobra Rodzina' promowało tę ideę na Uniwersytecie Opolskim… » więcej 2024-05-28, godz. 14:30 Ryszard Petru w Opolu o energetyce i Zielonym Ładzie O energetyce, budowie mieszkań i Zielonym Ładzie mówił dziś (28.05) w Opolu Ryszard Petru. » więcej 2024-05-28, godz. 14:15 "To często pojedynek z samym sobą". W Namysłowie odbyła się spartakiada szkół specjalnych Około 60 dzieci zmagało się z dyscyplinami lekkoatletycznymi w Namysłowie. W tamtejszym Zespole Szkół Specjalnych odbyła się wojewódzka spartakiada dla… » więcej 2024-05-28, godz. 14:00 Radni Głogówka jednogłośnie za absolutorium dla burmistrza. Sześciu było przeciw udzieleniu wotum zaufania Rada Miejska w Głogówku jednogłośnie udzieliła burmistrzowi absolutorium z wykonania budżetu gminy za ubiegły rok. To jedno z najważniejszych głosowań… » więcej 2024-05-28, godz. 13:00 Zdradziło ją nerwowe zachowanie. Przewoziła w samochodzie narkotyki Policyjni wywiadowcy zatrzymali do kontroli osobowego forda. W trakcie interwencji kobieta była nerwowa, co wzbudziło podejrzenia funkcjonariuszy. Do tego zdarzenia… » więcej
891011121314
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »