Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-31, 13:00 Autor: PAP

Informacja jest siłą – rusza nowy portal edukacyjny dla pacjentów z chorobą Wilsona i ich bliskich (MediaRoom)

Choć sama nazwa „choroby rzadkie” może sugerować, że to unikalne problemy zdrowotne i dotykające tylko niewielkiej części społeczeństwa, to statystyki nie pozostawiają złudzeń – pomimo tytułowania ich „rzadkimi” – łączna liczba chorych jest ogromna. Na choroby rzadkie zapadają miliony, a przez to, że każda z chorób ma swoją specyfikę, nierzadko trudno jest dotrzeć do źródła zdrowotnych problemów. Złożone i skomplikowane są zarówno leczenie, jak i diagnostyka, bo czasem choroba dotyczy tylko kilkunastu, kilkudziesięciu bądź kilkuset osób w skali naszego kraju. Jedną z takich chorób jest choroba Wilsona. Z myślą o tych pacjentach powstał właśnie nowy portal edukacyjny zyciezchorobawilsona.pl.

Choroba Wilsona to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.


Leczenie choroby polega na przyjmowaniu preparatów ograniczających wchłanianie miedzi z przewodu pokarmowego za pomocą soli cynku lub usuwających jej nadmiar z organizmu przez d-penicylaminę lub trientynę. W Polsce refundowane jest leczenie d-penicylaminą i trientyną, przy czym ta druga jest dostępna w ramach programu lekowego skierowanego do pacjentów z chorobą Wilsona. Program lekowy mogą prowadzić placówki o profilach gastroenterologicznych, hepatologicznych i neurologicznych. Dobór odpowiedniej terapii odbywa się pod nadzorem lekarza i jest związany przede wszystkim z typem i nasileniem objawów choroby, a także z zaobserwowanymi działaniami niepożądanymi.


Co szczególnie trudne w przypadku chorób rzadkich, wciąż brakuje świadomości ich istnienia lub występowania u pacjentów specyficznych objawów, przez co często i uporczywie szuka się innych przyczyn dla problemów zdrowotnych, które zostały zaobserwowane u chorego. To dosyć powszechne, że dopiero kolejny z rzędu specjalista zaczyna diagnozować pacjenta pod kątem choroby rzadkiej. Jest to długotrwały proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności interpretacji wyników, a w następnej kolejności również odpowiedniego pokierowania pacjenta.


Z chorobą Wilsona jest podobnie jak z większością chorób rzadkich – rozwiązania współczesnej medycyny, choć z roku na rok coraz bardziej zaawansowane, wciąż mają do zaoferowania jedynie leczenie objawowe. Tu, jak w przypadku wielu wrodzonych wad metabolizmu, działaniem wspomagającym proces leczenia jest specjalistyczna dieta.


Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.


„Prowadząc grupy wsparcia dla pacjentów od kilku lat, widzę jak bardzo pomaga im to usystematyzować wiedzę i dać poczucie bezpieczeństwa. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istniejących metodach leczenia lub nie są świadomi, do jakich ośrodków na takie leczenie mogą skierować chorego. W takich sytuacjach pacjenci pozostają bezradni, a naszym zadaniem jest uświadomić ich i pomóc im w poszukiwaniu rozwiązań: ośrodków, nowych terapii, dostępnych programów lekowych czy badań klinicznych. Od lat w ramach stowarzyszenia i fundacji staramy się wspierać pacjentów i przekazywać im więcej informacji. Rozszerzamy swoją działalność na kolejne grupy chorych, bo wiemy, że potrzebne jest im zebranie wiedzy w jednym, ogólnodostępnym miejscu. Za tym idzie dla nich również nadzieja, jak i kierunkowskazy, jakie mogą podjąć kolejne kroki na drodze do zdrowia” – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Fundacji Per Humanus i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, a teraz również założycielka grupy wsparcia na Facebooku dla pacjentów zmagających się z chorobą Wilsona.


„Nazwaliśmy naszą stronę „Życie z chorobą Wilsona”, bo mamy świadomość, że to choroba leczona objawowo, która zostaje z nami na całe życie, ale nie musi go definiować. Chcemy przypominać, że wczesne rozpoznanie i szybkie leczenie jest kluczowe w walce o zdrowie i pełną sprawność, tak zwany >>powrót do życia<<. Pacjenci z chorobą Wilsona w trakcie leczenia zmagają się z wieloma działaniami niepożądanymi, stąd zależy nam, by mieli dostęp do takich terapii, na które będą dobrze reagować. Leczenie jest zindywidualizowaną kwestią, ale podczas zmagania się z chorobą, my, pacjenci, nie powinniśmy czuć się osamotnieni, dlatego jesteśmy również zarejestrowaną grupą na Facebooku, do której zapraszamy pacjentów i ich bliskich, by wymieniać się doświadczeniami. Zależy nam na stworzeniu świadomej i wspierającej się wzajemnie społeczności” – podsumowuje założenia projektu pomysłodawczyni inicjatywy Katarzyna Lisowska.


Choroba Wilsona dotyczy jednego pacjenta na 30 000 urodzeń, formalnie spełnia więc kryteria definicji choroby ultrarzadkiej. Na przestrzeni ostatnich lat wzrosła liczba zdiagnozowanych pacjentów i nastąpiła poprawa rokowań. Dzięki istniejącym formom leczenia choroba nie jest dla pacjentów wyrokiem, a chorobą przewlekła wymagającą dostosowania odpowiednich i skutecznych terapii.


Źródło informacji: Fundacja Per Humanus


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-05-23, godz. 15:10 Sejm powołał pięciu członków komisji ds. reprywatyzacji nieruchomości warszawskich Sejm powołał w czwartek Christiana Młynarka, Mirosława Pampucha, Beatę Siemieniako, Annę Tarczyńską i Adriana Wasilewskiego na członków komisji do spraw… » więcej 2024-05-23, godz. 15:10 Ekstraklasa piłkarska – kapitan Korony Kwiecień: musimy być jak saperzy przy rozbrajaniu bomby Piłkarze Korony, aby utrzymać się w ekstraklasie, muszą wygrać w Poznaniu z Lechem i liczyć na korzystne rozstrzygnięcia w innych meczach. „Musimy być… » więcej 2024-05-23, godz. 15:10 Radom/ Władze miasta zabiegają o budowę nowego wlotu DK 9 Władze Radomia zabiegają o budowę nowego wlotu DK 9 od strony Rzeszowa. O inwestycji ma być mowa w lipcu na posiedzeniu podkomisji sejmowej do spraw transportu… » więcej 2024-05-23, godz. 15:10 Posłowie PL2050 wsparli postulat mieszkania dla każdego Walki z bezdomnością opartej na zapewnieniu mieszkania, a nie miejsca w noclegowni chce Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Posłanki… » więcej 2024-05-23, godz. 15:10 Prezydenci Polski i Cypru o Ukrainie, Bliskim Wschodzie, UE i wzajemnych relacjach Ukraina, sytuacja na Bliskim Wschodzie, polityka wewnątrz Unii Europejskiej i wzajemne relacje, w tym m.in. rozwój turystyki - to tematy poruszone podczas spotkania… » więcej 2024-05-23, godz. 15:10 Szef MS: w przyszłą środę podsumujemy działania i ws Funduszu Sprawiedliwości i wyniki audytu (opis) W przyszłą środę przedstawione będzie podsumowanie działań ws. Funduszu Sprawiedliwości i wyniki audytu - zapowiedział szef MS Adam Bodnar. Prokurator… » więcej 2024-05-23, godz. 15:00 Prezydent o kandydaturze Najdera: nie podpiszę zgody na tak ustanowionego ambasadora RP przy NATO (opis) Prezydent Andrzej Duda, odnosząc się w czwartek do kandydatury Jacka Najdera na ambasadora RP przy NATO zapowiedział, że nie podpisze zgody na tak ustanowionego… » więcej 2024-05-23, godz. 15:00 Budka o Ziobrze: choroba nie może stanowić o tym, czy zasiądzie na ławie oskarżonych Na pewno choroba nie może stanowić o tym, czy Zbigniew Ziobro zasiądzie na ławie oskarżonych, czy nie; każda afera musi zostać rozliczona - powiedział… » więcej 2024-05-23, godz. 15:00 French Open - Hurkacz trafił na kwalifikanta (krótka2) Rozstawiony z numerem ósmym Hubert Hurkacz udział w tegorocznej edycji wielkoszlemowego French Open w Paryżu zacznie od meczu z tenisistą z kwalifikacji. » więcej 2024-05-23, godz. 14:50 Za nami trzy koncerty w Wiedniu w ramach 33. Festiwalu Mozartowskiego (MediaRoom) - 33. Festiwal Mozartowski Warszawskiej Opery Kameralnej trwa. - W ramach Festiwalu, dniach 19-21 maja 2024 roku. Warszawska Opera Kameralna zagrała trzy koncerty… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »