Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-26, godz. 07:00 Dr Flis: ogłaszanie końca Trzeciej Drogi jest przedwczesne Ogłaszanie końca Trzeciej Drogi jest przedwczesne, bardziej wynika z potrzeby 'medialnej rozróby' niż z realnych przesłanek - mówi PAP socjolog dr hab. Jarosław… » więcej 2024-06-26, godz. 07:00 Wimbledon - zakaz wnoszenia rosyjskich i białoruskich flag Rosyjskie i białoruskie flagi zostały objęte zakazem wnoszenia na teren turnieju Wimbledon - ogłosili organizatorzy tenisowej imprezy rozgrywanej na trawiastych… » więcej 2024-06-26, godz. 06:50 W Sejmie projekt "ustawy antyflipperskiej"; Lewica deklaruje, że jest otwarta na zmiany W środę wieczorem odbędzie się pierwsze czytanie projektu 'ustawy antyflipperskiej', złożonego przez Lewicę pod koniec marca. Lider partii Razem Adrian… » więcej 2024-06-26, godz. 06:50 "Rzeczpospolita": Zła ocena Błaszczaka Ostatni rok PiS w Ministerstwie Obrony Narodowej skończył się negatywną oceną Najwyższej Izby Kontroli, najgorszą od lat - ustaliła środowa „Rzeczp… » więcej 2024-06-26, godz. 06:50 W środę rusza nabór w programie MEN "Kto ty jesteś? - Polak mały" W środę o godz.15 ruszy nabór w programie MEN dla przedszkolaków 'Kto ty jesteś? - Polak mały'. Potrwa do 17 lipca. Resort poinformował, że każdy wniosek… » więcej 2024-06-26, godz. 06:50 Sondaż dla "DGP" i RMF FM: Morawiecki znany wg 96,5 proc. ankietowanych, ale ufa mu 67,6 proc. Były premier Mateusz Morawiecki to - oprócz Jarosława Kaczyńskiego - najbardziej rozpoznawalny polityk PiS. Zna go 96,5 proc. respondentów, ale ufa mu 67,6… » więcej 2024-06-26, godz. 06:40 Płk Murawski: Wojskowym Instytutem Medycznym zarządzają algorytmy (wywiad) Dzięki algorytmom zamiast operować dziennie na jednej sali 5 osób, operujemy np. 7. Nie jest to związane z tym, że coś zrobimy szybciej czy gorzej. Zrobimy… » więcej 2024-06-26, godz. 06:40 "Gazeta Wyborcza": Wzrosną kary za brak OC 74 mln zł - tyle rocznie kosztują wypadki i kolizje nieubezpieczonych kierowców - informuje Ubezpieczeniowy Fundusz Gwarancyjny. Od lipca kara za brak OC będzie… » więcej 2024-06-26, godz. 06:20 Premier w środę ma zakomunikować decyzję ws. CPK Premier Donald Tusk, wraz z innymi przedstawicielami rządu, ma zakomunikować w środę na konferencji prasowej decyzję ws. Centralnego Portu Komunikacyjneg… » więcej 2024-06-26, godz. 06:10 Netflix nie pokaże nowego serialu inspirowanego baśniami braci Grimm Rezygnacja z gotowych projektów i decyzja o wycofaniu ich z dystrybucji były do tej pory domeną korporacji Warner Bros. Discovery. Teraz na podobny ruch zdecydowała… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »