Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-17, godz. 01:30 USA/ Pożar zmusił do ewakuacji ponad tysiąca osób w pobliżu Los Angeles Pożar lasów, szalejący w górach na północny zachód od Los Angeles, zmusił do ewakuacji około 1,2 tysiąca osób, głównie urlopowiczów - poinformowały… » więcej 2024-06-17, godz. 01:00 Arabia Saudyjska/ 14 Jordańczyków zmarło z powodu upału podczas hadżdżu, muzułmańskiej pielgrzymki Jordańskie MSZ poinformowało w niedzielę, że podczas hadżdżu, czyli corocznej muzułmańskiej pielgrzymki do Mekki w Arabii Saudyjskiej, zmarło 14 obywateli… » więcej 2024-06-17, godz. 00:30 MP w skokach na trampolinie - tytuły dla Tujaki i Zakrzewskiego Nicole Tujaka (UKS Pałac Młodzieży Warszawa) i Artur Zakrzewski (AZS AWF Poznań) zdobyli w Białej Podlaskiej tytuły mistrzów Polski w skokach na trampo… » więcej 2024-06-17, godz. 00:20 „W głowie się nie mieści 2” z najlepszym wynikiem otwarcia 2024 roku 155 milionów dolarów na północnoamerykańskim rynku zarobiła w pierwszy weekend wyświetlania pełnometrażowa animacja „W głowie się nie mieści 2”… » więcej 2024-06-17, godz. 00:20 Ekstraklasa koszykarzy – prezes Trefla: chcemy zostawić gros zawodników Prezes Trefla Sopot nie ukrywa, że po pokonaniu Kinga Szczecin i zdobyciu przez sopocian mistrzostwa Polski, chciałby zostawić na przyszły sezon gros koszykarzy… » więcej 2024-06-17, godz. 00:10 ME 2024 - Serbia - Anglia 0:1 (opinie) Po meczu Serbia - Anglia (0:1) powiedzieli: Gareth Southgate (trener reprezentacji Anglii): 'Byłem bardzo zadowolony z wielu zagrań, zwłaszcza w pierwszej… » więcej 2024-06-16, godz. 23:50 Serbia/ Media: syn prezydenta powstrzymany przez policję przed bójką kibicowską w Niemczech Przed niedzielnym meczem Mistrzostw Europy w piłce nożnej pomiędzy Serbią i Anglią w Gelsenkirchen doszło do starcia kibiców serbskich z albańskimi. W… » więcej 2024-06-16, godz. 23:30 ME 2024 - porażka Polski, wygrana Anglii, symboliczny gol Eriksena Od porażki z Holandią 1:2 polscy piłkarze rozpoczęli w niedzielę udział w mistrzostwach Europy. W spotkaniu Dania - Słowenia (1:1) bramki zdobyli Christian… » więcej 2024-06-16, godz. 23:20 ME 2024 - Serbia - Anglia 0:1 (opis) Grupa C: Serbia - Anglia 0:1 (0:1). Bramki: 0:1 Jude Bellingham (13-głową). Żółta kartka - Serbia: Nemanja Gudelj, Dusan Tadic. Sędzia: Daniele Orsato… » więcej 2024-06-16, godz. 23:20 Wrocław/ Płonie pałac Stolbergów na osiedlu Świniary Płonie XIX-wieczny pałac Stolbergów na osiedlu Świniary we Wrocławiu. Strażacy dostali wezwanie o godz. 20:36, na miejscu pracuje czternaście zastępó… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »