Radio Opole » Kraj i świat
2021-06-24, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy za dwa lata

Plan dla Chorób Rzadkich to obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Rząd planuje go przyjąć w wakacje, a sam centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku - zapewnił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.

"Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno" - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.


"Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy" - zaznaczył Gadomski.


Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".


Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.


"Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów" - powiedział Gadomski.


Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.


"80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania" - zaznaczył wiceminister.


Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.


Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.(PAP)


autorka: Klaudia Torchała


tor/ krap/


Kraj i świat

2024-07-01, godz. 13:10 W. Brytania/ Eksperci: Partia Pracy po objęciu władzy nie unieważni brexitu Większość posłów i zwolenników Partii Pracy była przeciwna brexitowi, jednak w kampanii przed czwartkowymi wyborami do Izby Gmin laburzyści unikali tego… » więcej 2024-07-01, godz. 13:00 Pomorskie/ Po wypadku zablokowana jest autostrada A1 w kierunku Gdańska Zablokowana jest autostrada A1 w kierunku Gdańska. Na wysokości Borkowa w powiecie tczewskim w poniedziałek po południu doszło do zderzenia dwóch samochodów… » więcej 2024-07-01, godz. 13:00 MKiDN: wyniki konkursu "Zabytek Zadbany 2024" Willa Maxa Erfurta w Jeleniej Górze, kasyno oficerskie w Twierdzy Modlin, Kościół w Lubiechni Małej oraz Muzeum 'Dom Szewca' w Pszczewie - to niektórzy laureaci… » więcej 2024-07-01, godz. 13:00 Wrocław/ Muzealnicy otworzyli kapsułę czasu sprzed ponad 150 lat; to pamiątka po remoncie wodociągów Zawartość kapsuły czasu z 1865 roku została zaprezentowana w Muzeum Archeologicznym we Wrocławiu. To list podpisany przez trzech sąsiadów z ul. Nożowniczej… » więcej 2024-07-01, godz. 13:00 IMGW: od początku tygodnia ochłodzenie; w weekend upały mogą powrócić Synoptycy Instytutu Meteorologii i Gospodarki Wodnej w prognozie pogody na ten tydzień zapowiadają ochłodzenie. Temperatury będą wahać się w okolicy 20… » więcej 2024-07-01, godz. 13:00 Lubelskie/ Tysiąc złotych dodatku dla ok. 10 tys. pracowników socjalnych Ok. 10 tys. pracowników pomocy społecznej, pieczy zastępczej i opieki nad dziećmi w regionie otrzyma od 1 lipca tysiąc złotych brutto dodatku motywacyjnego… » więcej 2024-07-01, godz. 12:50 Albania/ Zmarł pisarz Ismail Kadare W wieku 88 lat zmarł w poniedziałek rano znany albański pisarz Ismail Kadare - poinformował szpital w Tiranie. Literat doznał ataku serca i został przewieziony… » więcej 2024-07-01, godz. 12:50 Watykan/ Polak nuncjuszem apostolskim w Angoli Papież Franciszek mianował księdza Kryspina Dubiela nuncjuszem apostolskim w Angoli i podniósł go do godności arcybiskupa - poinformował w poniedziałek… » więcej 2024-07-01, godz. 12:50 Politycy PiS domagają się rozpatrzenia obywatelskiego projektu "Stop podwyżkom od lipca” Domagamy się, aby rząd koalicji 13 grudnia rozpatrzył obywatelski projekt ustawy 'Stop podwyżkom od lipca', żeby wprowadzić jasne reguły wsparcia dla ludzi… » więcej 2024-07-01, godz. 12:50 Premier spotkał się z żołnierzami w Jasionce (krótka) Ukraina wygra wojnę w olbrzymiej mierze dzięki polskim i amerykańskim żołnierzom i tym wszystkim, którzy w Jasionce zorganizowali hub, dzięki któremu możliwe… » więcej
15161718192021
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »