Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-09-13, godz. 16:09 Nie tylko Odra. W gminie Cisek służby przyglądają się również dwóm potokom 'Traktujemy obecną sytuację bardzo poważnie, bo pamiętamy o tragicznej historii powodziowej gminy Cisek'. Kamila Kostka z miejscowego magistratu informuje… » więcej 2024-09-13, godz. 15:45 8 dekad 10. Sudeckiej Dywizji Zmechanizowanej. "Kawał historii Opola i całego województwa" Gdyby nadal istniała, obchodziłaby 80. urodziny. W 1944 roku uformowano 10. Sudecką Dywizję Zmechanizowaną w Opolu, która latami była przykładem polskiej… » więcej 2024-09-13, godz. 15:28 Głogówek ogłasza pogotowie przeciwpowodziowe. Wody w Osobłodze przybywa - W związku z rosnącym stanem Osobłogi i trwającymi opadami wprowadzam z dniem 13 września 2024 roku o godz. 16.00 stan pogotowia przeciwpowodziowego i stan… » więcej 2024-09-13, godz. 14:35 Osobłoga na razie nie zagraża gminie Głogówek. Daleko do stanu ostrzegawczego i alarmowego Aktualnie sytuacja na Osobłodze jest pod kontrolą. Taką informację przekazuje Radiu Opole Piotr Bujak, burmistrz Głogówka. » więcej 2024-09-13, godz. 14:32 Biała Głuchołaska w Głuchołazach sięgnęła stanu ostrzegawczego [AKTUALIZACJA] Jak wskazują mapy IMGW Biała Głuchołaska w Głuchołazach dobiła do stanu ostrzegawczego, który wynosi tam 90 cm. Dodajmy, stan alarmowy w tym miejscu to… » więcej 2024-09-13, godz. 13:40 Mieszkańcy Opola pobierają worki z piaskiem i zabezpieczają posesje - Już nie raz zalało nas przy obfitych opadach, dlatego dmuchamy na zimne i zabezpieczamy piwnice - mówią mieszkańcy dzielnic Zaodrze i Szczepanowice w Opolu… » więcej 2024-09-13, godz. 13:23 Zrzuty wody z Turawy, zbiorniki kaskadowe Nysy Kłodzkiej z dużymi zapasami Regionalny Zarząd Gospodarki Wodnej w Gliwicach wczoraj (12.09) zwiększył odpływ ze zbiornika w Turawie. - Zapadła decyzja, mimo że udało się wypracować… » więcej 2024-09-13, godz. 13:00 Opole: policja publikuje zdjęcie mężczyzny podejrzewanego o atak na ulicy Krakowskiej Funkcjonariusze Komendy Miejskiej Policji w Opolu poszukują domniemanego sprawcy ataku na mężczyznę w centrum stolicy regionu. Zdarzenie miało miejsce w … » więcej 2024-09-13, godz. 12:17 Był poszukiwany przez policję, razem z kolegą wpadli przez podejrzane zachowanie i narkotyki Dzięki czujności mieszkańca gminy Ujazd policjanci ze Strzelec Opolskich zatrzymali dwóch podejrzanie zachowujących się mężczyzn. Jak się okazało pierwszy… » więcej 2024-09-13, godz. 12:16 Żołnierze WOT z opolskich batalionów są w gotowości do działania na wypadek powodzi i podtopień Blisko 2,5 tysiąca żołnierzy 13. Śląskiej Brygady Obrony Terytorialnej jest w gotowości w związku z ryzykiem powodzi w województwach opolskim i śląskim… » więcej
127128129130131132133
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »