Radio Opole » Wiadomości z regionu
2021-04-12, 20:30 Autor: Mariusz Chałupnik

Narodowy plan dla chorób rzadkich w przygotowaniu. We wtorek konferencja, na której mogą zapaść ważne decyzje dla pacjentów i ich rodzin

Lekarz © (fot. sxc.hu)
Lekarz © (fot. sxc.hu)
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Violetta Porowska [fot. Łukasz Fura]
Występują u nie więcej niż 5-ciu na 10 tysięcy osób. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Mowa o chorobach rzadkich. W Polsce cały czas prowadzone są prace, aby systemowo wspomagać osoby, które cierpią na nietypowe schorzenia. Jednym z ich kolejnych etapów będzie konferencja Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny.
Violetta Porowska, opolska posłanka Prawa i Sprawiedliwości i przewodniczącą parlamentarnego zespołu ds. pacjentów liczy, że to będzie duży krok w kierunku uregulowania prawnego, które usatysfakcjonuje pacjentów oraz i ich rodziny.

- Wciąż w Polsce jest oczekiwanie na to, żeby ten narodowy plan dla chorób rzadkich został wdrożony – mówi Porowska. – On przyspieszył w ostatnich latach i będziemy teraz rozmawiać ze środowiskiem pacjentów, ze środowiskiem medycznym, samymi decydentami, jaka jest gwarancja powodzenia wprowadzenia tego procesu, osiągnięcia konsensusu i wdrożenia planu dla chorób rzadkich.

Konferencja „Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” odbędzie się jutro (13.04) i zostanie przeprowadzona on-line.
Violetta Porowska

Wiadomości z regionu

2024-08-21, godz. 09:00 Boiska ze sztuczną nawierzchnią po remoncie. Opolskie Centrum Sportu czeka na certyfikat Boisko ze sztuczną murawą w Opolskim Centrum Sportu już po remoncie. » więcej 2024-08-21, godz. 08:00 „Wieże będą jeszcze większą atrakcją”. Biała inwestuje w zabytkowe obiekty Wyremontowane zabytkowe wieże widokowe mają zwiększyć atrakcyjność turystyczną gminy Biała. Samorząd pozyskał na to 838 tys. euro unijnego dofinansowania… » więcej 2024-08-21, godz. 07:00 "Są dobrze znane przyrodnikom". 4 nowe rezerwaty przyrody na Opolszczyźnie Do końca roku Opolszczyzna zyska 4 nowe rezerwaty przyrody. Dwa z nich powstaną w Nadleśnictwie Olesno, a pozostałe w leśnictwie kluczborskim oraz prudnickim… » więcej 2024-08-21, godz. 07:00 Burze w regionie - ostrzega IMGW. Może być niebezpiecznie Ostrzeżenie pierwszego stopnia przed burzami wydał dla mieszkańców województwa opolskiego IMGW we Wrocławiu. Ostrzeżenie dotyczy wszystkich powiatów. » więcej 2024-08-20, godz. 19:30 "To szansa dla naszych uczniów". W LO nr 1 będzie można przygotować się do egzaminu Cambridge LO nr 1 w Opolu poszerza swoją ofertę językową. Od września uczniowie 'jedynki' oraz innych szkół z całego województwa, a także dzieci i dorośli będą… » więcej 2024-08-20, godz. 17:30 Budowa ścieżki przy DK46. Od środy zmiana organizacji ruchu Trwa budowa 4,5-kilometrowej ścieżki pieszo-rowerowej pomiędzy Dębską Kuźnią a Schodnią koło Ozimka, wzdłuż drogi krajowej nr 46. Od środy (21.08)… » więcej 2024-08-20, godz. 16:10 "O matmo!". Wystawa Centrum Nauki Kopernik zawitała do Nysy Mimo wakacji nauka może być bardzo przyjemna. Nie trzeba rozwiązywać trudnych równań, a ciekawe łamigłówki. W Bastionie św. Jadwigi w Nysie na krótko… » więcej 2024-08-20, godz. 16:00 Umowa partnerska Radia Opole z Gwardią Opole podpisana. "Gramy do jednej bramki" Gwardia Opole i Radio Opole również w tym sezonie rozgrywek Orlen Superligi szczypiornistów grają do jednej bramki. » więcej 2024-08-20, godz. 15:52 Wybuch pompy ciepła w domu jednorodzinnym w Chrząstowicach. Dwie osoby nie żyją Dwie osoby zginęły w wyniku wybuchu pompy ciepła w Chrząstowicach w powiecie opolskim. Jak poinformował dyżurny Komendy Wojewódzkiej Państwowej Straży… » więcej 2024-08-20, godz. 14:30 Andrzej Mrowiec obejmie mandat w sejmiku po zmarłym Jerzym Czerwińskim Andrzej Mrowiec najprawdopodobniej będzie nowym radnym Sejmiku Województwa Opolskiego. Ma on objąć mandat po zmarłym w ubiegłym tygodniu Jerzym Czerwińskim… » więcej
99100101102103104105
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »