Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-30, 14:30 Autor: Wiktoria Palarczyk

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Dzień przed zakończeniem zbiórki dla Weroniki i Bartka z Białej Nyskiej licznik wskazał 4,5 mln złotych. Rodzeństwo chorujące na rdzeniowy zanik mięśni za kilka dni będzie mogło zażyć pierwszą dawkę innowacyjnego leku o nazwie Nusinersen. Pomoże on zahamować rozwój SMA i przedłuży życie dzieci.
- Nie można wyobrazić sobie lepszego prezentu na święta niż szansa na życie - mówi Ewa Dul, mama rodzeństwa. - Ja cały czas obserwowałam, jak ten licznik się kręci. Ucieszyłam się bardzo. Od razu zaczęły do mnie spływać wiadomości od przyjaciół i zupełnie obcych ludzi z informacją, że się udało. To najlepszy prezent, jaki mogliśmy dostać na święta. Zbieraliśmy na roczne leczenie, czyli na sześć dawek leku dla Weroniki i sześć dla Bartka. Pierwsze podanie będzie już za parę dni - dodaje Dul.

Pozostałe pieniądze zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitacje rodzeństwa. Zbiórkę Weroniki i Bartka wsparło blisko 200 tysięcy osób.
Ewa Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-25, godz. 10:08 Kościół św. Ap. Piotra i Pawła w Opolu świętuje swoje stulecie W sobotę (26.10) minie sto lat od dnia, kiedy kardynał Adolf Bertram konsekrował kościół i z parafii katedralnej wydzielona została nowa, pod wezwaniem… » więcej 2024-10-25, godz. 08:00 Domowe wypieki i swojskie jedzenie. Głubczyce zapraszają na Jarmark Produktu Lokalnego Stragany ze swojskim, pachnącym jedzeniem, domowe ciasta, kiełbasy, sery oraz wyroby kulinarne koła gospodyń wiejskich - to główne atrakcje organizowanego… » więcej 2024-10-25, godz. 06:50 Transport pszenicy z Czech bez zgłoszenia. Kontrola KAS Nie mniej niż 20 tysięcy złotych - z taką karą liczyć musi się odbiorca transportu pszenicy z Czech, który nie dopełnił formalności skarbowych. » więcej 2024-10-24, godz. 20:10 Ruszył Festiwal Wolontariatu "Impuls" w Opolu. W ofercie warsztaty i spotkania dla społeczników Promocja wolontariatu, różnych form pomagania i stworzenie przestrzeni do udziału w różnych warsztatach. To główne założenia Festiwalu Wolontariatu 'Iskra'… » więcej 2024-10-24, godz. 20:05 Most tymczasowy w Głuchołazach sprawdzony i gotowy do użytku. W piątek pojadą nim samochody Próby obciążeniowe przeprowadzone, tymczasowa przeprawa w Głuchołazach, zbudowana przez wojsko, gotowa do użytku. » więcej 2024-10-24, godz. 19:45 Spotkania z polityką. Poseł Witold Zembaczyński rozmawiał ze studentami O parlamencie, komisjach sejmowych i śledczych, najnowszych ustawach, ale też o łączeniu pracy z życiem prywatnym - Witold Zembaczyński, poseł Koalicji… » więcej 2024-10-24, godz. 18:45 Lubsza nie zablokuje budowy obwodnicy Brzegu. "Myślę, że jak będą ją budować, to też uwzględnią nas" Lubsza nie rezygnuje z walki o drogowe obejście wsi. Władze gminy nie chcą jednak blokować budowy obwodnicy Brzegu w proponowanym przez GDDKiA kształcie. » więcej 2024-10-24, godz. 18:30 Gmina Kędzierzyn-Koźle utrzyma miejską dotację do prywatnych żłobków Władze Kędzierzyna-Koźla nie zlikwidują miejskiej dotacji do niepublicznych żłobków. Samorząd zdecydował, aby mimo wejścia w życie rządowego programu.'Aktywny… » więcej 2024-10-24, godz. 18:00 Nagroda za porządki w lesie. Trwa kampania "Zabierz baLASt" w Kędzierzynie-Koźlu 'Zabierz baLASt' - kampania społeczna gminy Kędzierzyn-Koźle zachęcająca mieszkańców do wynoszenia śmieci z lasów i innych terenów zielonych wkracza… » więcej 2024-10-24, godz. 17:01 Mieszkańcy Nysy z popowodziowymi petycjami. "Chcemy być bezpieczni" Przez kilka następnych dni mieszkańcy Nysy mogą składać podpisy pod petycją dotyczącą m.in. konieczności budowy kanału ulgi. » więcej
27282930313233
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »