Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-10-30, godz. 14:55 O zagrożeniach w sieci i higienie cyfrowej. "Opolski Tydzień Kariery" w CWK Jak przestrzegać higieny cyfrowej oraz jak radzić sobie z hejtem w sieci i na co zwracać uwagę podczas przebywania w sieci. W CWK w Opolu podsumowano dziś… » więcej

2024-10-30, godz. 14:00 Od czwartku ograniczenia dla kierowców w rejonie cmentarzy w Namysłowie i Bukowej Śląskiej Od jutra (31.10) do poniedziałku obowiązywać będzie zmieniona organizacja ruchu w rejonie cmentarzy w Namysłowie i Bukowej Śląskiej. » więcej

2024-10-30, godz. 13:45 Nietypowa interwencja policjantów. Musieli wybić szybę w aucie [FILM] Nyscy mundurowi zostali wezwani do niemowlaka zatrzaśniętego w zamkniętym samochodzie. Do zdarzenia doszło 22 października. Ze zgłoszenia do dyżurnego nyskiej… » więcej

2024-10-30, godz. 13:15 Dodatkowe autobusy i darmowa komunikacja. Jak dojechać na cmentarze w Kędzierzynie-Koźlu, Nysie i Kluczborku? Opolskie gminy i ich spółki przewozowe w okresie Wszystkich Świętych wprowadzają dodatkowe kursy na cmentarze. Autobusów będzie więcej, a w niektórych… » więcej

2024-10-30, godz. 12:00 Wszystkich Świętych w Głuchołazach. „Kierowcy muszą się liczyć z tym, że mogą powstać korki” W Głuchołazach roboty drogowe spowalniają ruch zmotoryzowanych przejeżdżających krajową 40 i drogą wojewódzką 411. Trasy te krzyżują się poniżej… » więcej

2024-10-30, godz. 12:00 Zmiana organizacji ruchu przy cmentarzach w Kędzierzynie-Koźlu Już dzisiaj (30.10) wieczorem kierowcy muszą liczyć się ze zmianami organizacji ruchu w rejonie cmentarzy. W okresie Wszystkich Świętych policja zapowiada… » więcej

2024-10-30, godz. 11:30 "Przerwano ten chocholi taniec". Senator Piotr Woźniak o rozłamie w Lewicy - Nie można być w jednym klubie i być jednocześnie zwolennikiem i przeciwnikiem rządu. Od wielu lat mówiłem, że mariaż z partią Razem doprowadzi do tego… » więcej

2024-10-30, godz. 11:21 Włamywacze i kieszonkowcy nie mają wolnego. Policyjne porady przed dniem Wszystkich Świętych Opolska policja przypomina o zasadach bezpieczeństwa w trakcie odwiedzania grobów najbliższych. Okazja czyni złodzieja, a włamywacze czy kieszonkowcy nie… » więcej

2024-10-30, godz. 11:00 "To była nierówna walka". Senator Piotr Woźniak o wyborach w Gruzji - Cały problem w Gruzji polega na tym, że była tam nierówna walka sił politycznych jeszcze przed wyborami, podczas kampanii wyborczej - tak kontrowersje podczas… » więcej

2024-10-30, godz. 08:57 Zwłoki na opolskim Zaodrzu. Na miejscu pracują policjanci i prokurator Służby pracują w Opolu na ul. Hallera nieopodal łącznika z ulicą Domańskiego. Tam znaleziono zwłoki. » więcej

6 7 8910 11 12136158 na 13616 stronach