Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-29, godz. 13:20 Jest wyrok za pochwalanie rosyjskiej agresji na Ukrainę. Oskarżony nie pojawił się w sądzie Sąd Okręgowy w Opolu uznał Arkadiusza Domeredzkiego winnym propagowania symboli wspierających agresję Rosji na Ukrainę [red. oskarżony zgodził się na… » więcej 2024-10-29, godz. 12:55 Pieniądze dla zalanych przez powódź samorządów. "Nie wszystkie wnioski rozpatrzone pozytywnie" Są kolejne pieniądze dla samorządów poszkodowanych w powodzi z budżetu województwa. » więcej 2024-10-29, godz. 12:28 Uczniowie opolskiego "Staszica" zyskają nowoczesną halę sportową. Prace ruszają Zespół Szkół Zawodowych im. Stanisława Staszica w Opolu będzie mieć własną halę sportową z prawdziwego zdarzenia. Inwestycja zakłada budowę nowego… » więcej 2024-10-29, godz. 12:05 "Od roku walczę z czasem". Ruszyła zbiórka pieniędzy na operację dla Jacka Kasprzyka z Opola Zbiórka pieniędzy na operację Jacka Kasprzyka - radnego i społecznika z Opola została zweryfikowana i działa. Przypomnijmy, potrzebne jest 385 tysięcy złotych… » więcej 2024-10-29, godz. 11:48 Obywatelskie zatrzymanie pijanego motocyklisty w powiecie brzeskim Prawie 3 promile alkoholu miał w organizmie motocyklista zatrzymany przez innego uczestnika ruchu. Do zatrzymania doszło wczoraj wieczorem na terenie powiatu… » więcej 2024-10-29, godz. 10:48 Uderzenie w przestępczość narkotykową. "Fabryka" działała w pomieszczeniach gospodarczych [FILM] 11 ton 4CMC oraz 15 kg gotowego klefedronu znaleźli namysłowscy kryminalni w nielegalnym laboratorium działającym w gminie Świerczów. Do sprawy zatrzymanych… » więcej 2024-10-29, godz. 10:35 Europoseł Andrzej Buła o angażowaniu środków unijnych w pomoc powodzianom - Moja wiedza samorządowa bardzo przydaje mi się w Brukseli - mówił w Porannej Rozmowie Radia Opole europoseł Andrzej Buła. Byłego marszałka naszego regionu… » więcej 2024-10-29, godz. 09:46 We Wronowie walka z czasem. Powodzianie wykorzystują każdy dzień ładnej pogody 'Byle do wiosny' i 'jakoś musimy przetrwać'. Takie głosy słychać najczęściej od mieszkańców Wronowa w gminie Lewin Brzeski sześć tygodni po powodzi… » więcej 2024-10-29, godz. 09:45 Będą kolejne prace przy namysłowskich murach miejskich Namysłów przygotowuje się do kolejnego etapu rewitalizacji miejskiej starówki. Tym razem zmianie ma ulec otoczenie wschodniego odcinka miejskich murów ob… » więcej 2024-10-29, godz. 07:45 Gmina Głubczyce przygotowuje się na nowe przepisy segregacji śmieci Od pierwszego stycznia zmieniają się przepisy dot. segregacji śmieci. Zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej i zmianą ustawy o utrzymaniu porządku i czystości… » więcej
891011121314
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »