Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-27, godz. 17:44 „To zajmuje dużo czasu”. Biurokracja utrudnieniem w przyznawaniu zasiłków powodzianom? W Prudniku trwa wypłata zasiłków dla powodzian, ale są też zastrzeżenia do zajmującego się tym Ośrodka Pomocy Społecznej. O interwencję zwrócił się… » więcej 2024-09-27, godz. 17:37 Jakie były zrzuty wody, kiedy zalało Lewin Brzeski? Burmistrz Lewina Brzeskiego twierdzi, że wody, która przepływała przez gminę, kiedy doszło do zalania gminy, musiało być więcej niż podawały to Wody… » więcej 2024-09-27, godz. 15:55 Uczniowie m.in. z terenów powodziowych mogą starać się o stypendia Do 7 października przedłużono termin składania wniosków o stypendia w ramach Marszałkowskiego Programu Stypendialnego. » więcej 2024-09-27, godz. 15:54 Społeczność ukraińska ruszyła na pomoc powodzianom Opolscy Ukraińcy pomagają powodzianom. W ubiegłym tygodniu zorganizowali zbiórkę darów, która pojechała do Głuchołaz. Dary były zbierane w Szkole Podstawowej… » więcej 2024-09-27, godz. 15:48 Z firmy zniknęły sprzęty za ponad 20 tys. zł Mieszkaniec Kędzierzyna-Koźla podejrzany o kradzież elektronarzędzi i sprzętu budowlanego o wartości ponad 22 tys zł. » więcej 2024-09-27, godz. 15:46 "Woda zabrała nam wszystko". Rolnicy z gminy Głogówek liczą straty Wielka woda wyrządziła też wiele szkód w gospodarstwach rolnych. Przykładem jest miejscowość Kierpień w gminie Głogówek, gdzie zalana była cała wioska… » więcej 2024-09-27, godz. 15:41 Rzeka Opawica zmieniła bieg i zabrała część polskiej ziemi na rzecz Czechów Przyroda rządzi się swoimi prawami. Pokazała to rzeka Opawica w gminie Głubczyce, która przez silne opady deszczu i powódź zmieniła swój bieg. Tym samym… » więcej 2024-09-27, godz. 15:15 Namysłowska pomoc dla powodzian. "Mieszkańcy mają wielkie serca" Osiem busów z najbardziej potrzebnymi rzeczami dla powodzian wyjechało z Namysłowa. Zbiórkę zorganizowano w tamtejszym starostwie, ale nie tylko. Dary można… » więcej 2024-09-27, godz. 14:15 Przewoził narkotyki... w czajniku. Został zatrzymany przez policjantów z Brzegu i Lewina Brzeskiego Do zdarzenia doszło na DK 94 przy wyjeździe z Lewina Brzeskiego. Kierowca volkswagena - obywatel Holandii - nie zachował wystarczającej ostrożności, zjechał… » więcej 2024-09-27, godz. 14:15 Cukry Nyskie stają na nogi po wielkiej wodzie. Jest nadzieja, że firma ruszy za mniej więcej dwa tygodnie Obecnie zakończyło się oczyszczanie zakładu, ruszyła dezynfekcja i osuszanie kolejnych pomieszczeń. » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »