Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-04, godz. 20:30 Pierwsze przymrozki w regionie. Kierowcy tłumnie ruszyli wymieniać opony Długie kolejki kierowców przy zakładach wulkanizacyjnych. Początek listopada to najwyższa pora do zmiany w samochodach opon letnich na zimowe. » więcej 2024-11-04, godz. 20:00 Uwaga kierowcy. Przed nami mglista noc Przed bardzo mglistą nocą ostrzega mieszkańców woj. opolskiego IMGW. Prognozuje się, że od godziny 21:00 do jutra (05.11) rana w regionie wystąpią gęste… » więcej 2024-11-04, godz. 18:39 Sporo pracy w Bodzanowie. Pomagają polscy i niemieccy żołnierze Kończy się misja żołnierzy Bundeswehry, którzy pomagają przy sprzątaniu i odbudowie infrastruktury m.in. w Bodzanowie. » więcej 2024-11-04, godz. 17:30 "Chcemy most jednoprzęsłowy". Apel radnych gminy Głuchołazy Rada Miejska w Głuchołazach apeluje o zmianę konstrukcji budowanego w tym mieście mostu w ciągu drogi krajowej nr 40. Argumentem są zniszczenia powodziowe… » więcej 2024-11-04, godz. 16:45 Zwęglone zwłoki na Zaodrzu w Opolu. Policjanci zatrzymali podejrzanego Funkcjonariusze Komendy Miejskiej Policji w Opolu zatrzymali mężczyznę podejrzanego o zabójstwo niezidentyfikowanej dotąd osoby na opolskim Zaodrzu. » więcej 2024-11-04, godz. 16:40 Głuchołazy podnoszą się po powodzi. "Przywracamy m.in. ogrzewanie w budynkach" Głuchołazy powoli podnoszą się po powodzi. Od kilku dni stoi most tymczasowy, który połączył dwie części miasta. » więcej 2024-11-04, godz. 16:31 Polsko-czeskie rozmowy o współpracy ws. odbudowy pogranicza po powodzi Współpraca Polski i Republiki Czeskiej szansą na pozyskanie unijnych pieniędzy na odbudowę infrastruktury po powodzi na terenach przygranicznych. W siedzibie… » więcej 2024-11-04, godz. 16:30 Opole: wieża ratusza ma być jak nowa. Ruszyła jej renowacja Ruszył remont opolskiej wieży ratuszowej. W drugim przetargu udało się znaleźć wykonawcę. Jednak nie obyło się bez konieczność zmiany kwoty przeznaczonej… » więcej 2024-11-04, godz. 16:21 Zderzenie aut na przejeździe kolejowym w Opolu Zderzenie czołowe dwóch osobówek na przejeździe kolejowym na ul. Częstochowskiej w Opolu. Są utrudnienia. Pojazdami podróżowało 5 osób, jedna została… » więcej 2024-11-04, godz. 16:00 Zbyt ciężka noga i trzy miesiące przerwy od wsiadania za kierownicę. Kontrole policji w Turzy Dwaj piraci drogowi tymczasowo stracili prawo jazdy na drodze krajowej 46 w miejscowości Turza obok Dobrodzienia. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »