W placówce na przeszczep czeka m.in. 1,5 roczny Mikołaj.

PAP: Proszę opowiedzieć o tym chłopcu, który pilnie potrzebuje nowego serduszka.

Prof. Mariusz Kuśmierczyk: Trafił do nas w listopadzie 2023 r., w wieku 8 miesięcy, z powodu ciężkiej niewydolności serca. Mama zaniepokoiła się, że jej syn się nie rozwija i staje się coraz słabszy. Lekarze zrobili małemu echo serca w którym stwierdzili upośledzenie funkcji serca i przysłali do naszego szpitala. Po zdiagnozowaniu dziecka padło rozpoznanie: ciężka niewydolność serca.

Najpierw był leczony zachowawczo, tabletkami, ale to nie było skuteczne. Stan dziecka się pogorszył, więc zastosowano wlew amin katecholowych, czyli podawaliśmy dożylnie leki, które wspomagają kurczliwość mięśnia sercowego. Niestety, na tych lekach zamiast się poprawiać, stan chłopca zaczął się jeszcze pogarszać. Więc zdecydowaliśmy, że zrobimy tzw. banding - to opaska na tętnicy płucnej robiąca gradient, czyli wymuszająca większą pracę prawej komory, która ma wspomagać niewydolną lewą komorę. U niektórych dzieci to działa – lewa komora zaczyna lepiej pracować. Wyglądało na to, że pomogło, dziecko się ustabilizowało, ale pod koniec maja jego stan znów zaczął się pogarszać. Okazało się, że oprócz niewydolności lewokomorowej ta prawa komora z bandingiem również zaczęła się pogarszać – nie dawała rady.

Zapadła decyzja o wszczepieniu do lewej komory serca chłopca sztucznej komory typu Berlin Heart – to jedyne pompy dla malutkich dzieci, a to ważyło wtedy, w wieku 14 miesięcy, niecałe dziewięć kilogramów.

PAP: Jak działa taka pompa?

M.K.: Do lewej komory wszczepia się taką kaniulę, można ją nazwać rurką, przez którą krew jest zasysana do komory która jest na zewnątrz ciała, a z tej komory jest wtłaczana poprzez rurkę wszczepioną w aortę wstępującą, czyli zastępujemy niedziałającą lewą komorę.

No i po krótkim okresie rehabilitacji dziecko zaczęło się rozwijać, zaczęło się uśmiechać, normalnie reagować na otaczający je świat. W tej chwili jest w super formie. Chodzi na spacery - z tą sztuczną komorą, z którą można wychodzić na dwór, a niektóre dzieci nawet idą z nią na jakiś czas do domu. Teraz musimy mu znaleźć nowe serce, bo to jego stare już się niestety nie zregeneruje.

PAP: Jeśli chłopiec jest w dobrej formie, to skąd ten pośpiech w poszukiwaniu dla niego serca?

M.K. Po pierwsze dlatego, że właśnie teraz, kiedy jest w dobrej kondycji, ryzyko związane z przeszczepem serca jest mniejsze. Poza tym taka pompa to tylko maszyna i im dłużej będziemy czekać z transplantacją, to ryzyko powikłań – spowodowanych właśnie przez tę pompę - rośnie.

Jednym z nich jest udar – w pompie jest sporo drenów, stąd niebezpieczeństwo, że w którymś jakaś skrzeplina może się zrobić. To bezpośrednie zagrożenie dla życia, a jeśli pacjent przeżyje, może być trwale upośledzony – a przecież tego nie chcemy. Chłopiec tak fajnie się rozwija, dobrze funkcjonuje, przytył – waży już ponad 10 kg.

PAP: Jakiego serca szukacie?

M.K.: Od dawcy ważącego od 7 do 15 kg. Wprawdzie nasz mały pacjent ma grupę krwi 0, ale aby dać większą szansę temu dziecku jesteśmy przygotowani do tego, aby przeszczepić mu serce obcogrupowe, jeżeli takie się pojawi.

U dorosłego człowieka nie można by było tego zrobić, natomiast u dzieci do drugiego roku życia jest to możliwe, choć wymaga to dość skomplikowanych procedur. Dopuszczamy przeszczepienie serca od dawców z grupą krwi A1 i A2, z krwią z grupy B już nie, gdyż miana przeciwciał są za wysokie.

Jeśli dawca z grupą krwi 0, A1 czy A2 pojawiłby się w Polsce bądź krajach ościennych, jesteśmy w każdej chwili gotowi do transplantacji.

Apelujemy do naszych kolegów anestezjologów dziecięcych, jak również do rodzin, bo wiemy, że tragedia może spotkać każdego, żeby pamiętali, iż jest taki chłopczyk, którego życie jeszcze można uratować.

PAP: Jak ten chłopiec ma na imię?

M.K.: Mikołaj.

PAP: Ile czasu mu pozostało?

M.K.: Tak do końca tego nikt nie wie. Czasem na tych sztucznych komorach dzieci czekają w szpitalu dwa lata, niestety część z nich ma po jakimś czasie powikłana. Oprócz udarów zagraża im infekcja – te dreny wychodzą z ciała na zewnątrz – dziecko może zginąć z powodu zapalenia wsierdzia. Im szybciej Mikołaj dostanie nowe serce, oby już, kiedy jest w optymalnej formie - tym większą ma szansę.

PAP: To, że zdecydowaliście się państwo publicznie zaapelować o pomoc w znalezieniu serca dla Mikołaja oznacza, że te normalne procedury nie do końca działają. Z tego, co wiem, to zaledwie 30 proc. szpitali, które powinny być aktywne w pozyskiwaniu organów do przeszczepów, to robi.

M.K.: Tak niestety jest, to prawda. Przy czym w grupie dorosłych przez ostatnie kilka lat się bardzo dużo zmieniło – udało się przekonać wielu anestezjologów, że jednak warto zgłaszać narządy do transplantacji. Natomiast w tej grupie dziecięcej jest trudniej. Utrata kogoś bliskiego to wielka trauma, natomiast śmierć małego dziecka to dla jego rodziców rozpacz i trzęsienie ziemi. Dlatego niektórzy lekarze obawiają się z nimi rozmawiać, prosić, żeby oddali narządy swoich zmarłych dzieci w darze innym dzieciom.

Muszę jednak przyznać, że duża część zgłoszeń pediatrycznych czyniona jest właśnie przez rodziców, nie przez lekarzy. To oni namawiają lekarzy, żeby zrobili zgłoszenie do Poltransplantu. Chcą, aby narządy zmarłego dziecka funkcjonowały w organizmach innych, wtedy już zdrowych dzieci - mają wówczas świadomość, że choć część ich kochanego maleństwa wciąż żyje.

PAP: Jakim dzieckiem jest Mikołajek?

M.K.: Rozkosznym. Przed zabiegiem wszczepienia komory tylko siedział w łóżku albo leżał, przez większość dnia spał.

Jak się już ustabilizował, zaczął się ruszać, to na widok personelu, czyli na przykład mój, bo jestem u niego każdego dnia, Mikołaja płakał, bo się bał. Teraz, kiedy do niego przychodzę, ma potężny uśmiech, taki od ucha do ucha. Lubi oglądać "Psi patrol" i inne bajki. Jest radosnym dzieckiem, przytula się do rodzeństwa, które go odwiedza. Oczywiście jest ulubieńcem wszystkich pielęgniarek i lekarzy, bo super z niego maluch.

Rozmawiała: Mira Suchodolska (PAP)

Autorka: Mira Suchodolska

mir/ ktl/ lm/