Radio Opole » Kraj i świat
2024-03-29, 05:50 Autor: PAP

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie dla ciężarnych kobiet chorych na SMA

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie nusinersenem dla kobiet chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będących w ciąży – zdecydowało Ministerstwo Zdrowia. Dzięki temu pacjentki nie będą musiały przerywać tej terapii.

Jak zaznacza cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca zespołu koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, kontynuacja leczenie podczas ciąży dotyczy wyłącznie nusinersenu ze wszystkich trzech terapii dostępnych w SMA.


Decyzja jest o tyle istotna, że dotychczas z powodu niemożności kontynuowania leczenia w okresie ciąży, niewiele pacjentek chorych na rdzeniowy zanik mięśni decydowało się na posiadanie potomstwa.


„Cieszy mnie ta decyzja, o którą wnosił Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W charakterystyce produktu leczniczego nusinersenu znajduje się informacja, że nie było badań dotyczących bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w czasie ciąży. Nie oznacza to jednak, że lek jest bezwzględnie przeciwwskazany” - wyjaśnia prof. Kotulska-Jóźwiak. Eksperci z Zespołu Koordynującego oceniają, że ryzyko związane z brakiem leczenia SMA podczas ciąży jest zdecydowanie większe od potencjalnego ryzyka związanego z ekspozycją na lek.


„Inaczej mówiąc, więcej możemy stracić nie lecząc pacjentek w tym czasie niż narażając je na ewentualne działania niepożądane” – mówi specjalistka. Pojedyncze opisy przypadków kobiet chorych na SMA, które będąc w ciąży kontynuowały leczenie, wskazują, że bezpieczeństwo stosowania przez nie nusinersenu jest akceptowalne, tłumaczy prof. Kotulska-Jóźwiak.


„Na pewno leczenie chroni je przed pogorszeniem, ale jest jeszcze za wcześnie na to, żeby powiedzieć, w jakim zakresie. Ważne jest natomiast to, że w żadnym ze znanych nam przypadków nie doszło do powikłań dotyczących samej pacjentki i jej dziecka” - zaznacza neurolog.


Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek, podkreśla, że decyzja Ministerstwa Zdrowia była bardzo wyczekiwana przez dorosłe kobiety chorujące na SMA. „Teraz, dzięki wprowadzonym zmianom, to rodzice dziecka razem z lekarzem będą podejmować decyzję, czy kontynuować leczenie, czy też nie. Warto wspomnieć, że jesteśmy jednym z pierwszych krajów, które będą leczyły kobiety w ciąży chore na SMA. Tym samym, po raz kolejny w leczeniu tej choroby wysuwamy się na pozycję światowego lidera” - komentuje Raczek.


Ze względu na brak możliwości kontynuowania leczenia nusinersenem w czasie ciąży bardzo niewiele kobiet chorych na SMA decydowało się dotychczas na macierzyństwo. „Uważam, że w sytuacji, kiedy mamy leczenie, takich kobiet na pewno będzie znacznie więcej. Obecnie dzięki dostępnemu leczeniu kobiety z SMA mają szansę żyć normalnie. Chcą się realizować, zakładać rodziny, wychodzić za mąż” - mówi Raczek.


Jak dodaje prof. Kotulska-Jóźwiak, do tej pory rdzeniowy zanik mięśni był obarczony niekorzystnym rokowaniem. Jego przebieg był ciężki i wiązał się z dużą niepełnosprawnością. „Na skutek leczenia sytuacja chorych na SMA zmienia się i rośnie liczba osób, które będą miały niewielkie, a być może żadne objawy choroby” - ocenia specjalistka. Według niej świadczy o tym fakt, że chorzy na SMA zaczynają myśleć o planowaniu rodziny, o ciąży czy bezpieczeństwie leczenia podczas ciąży.(PAP)


jjj/ bar/


Kraj i świat

2024-06-15, godz. 16:30 Parada Równości pod hasłem "Czas na równość jest teraz"; wśród postulatów związki partnerskie (aktl.) 'Czas na równość jest teraz' - pod takim hasłem na ulicach Warszawy manifestowali w sobotę uczestnicy Parady Równości. Idziemy po związki partnerskie… » więcej 2024-06-15, godz. 16:20 Kolumbia/ Prezydent odwołał udział w szczycie pokojowym w Szwajcarii, bo uznał, że sprzyja wojnie Prezydent Kolumbii Gustavo Petro odwołał swój udział w konferencji pokojowej w sprawie Ukrainy, która rozpoczyna się w sobotę w Szwajcarii. Ocenił, że… » więcej 2024-06-15, godz. 15:50 Szwajcaria/ Zełenski: „Wierzę, że tutaj, na szczycie, będziemy świadkami tworzenia się historii” Przywódca Ukrainy Wołodymyr Zełenski wraz z prezydent Szwajcarii Violą Amherd w krótkim oświadczeniu dla mediów otwierającym w Buergenstock konferencję… » więcej 2024-06-15, godz. 15:50 Ekstraklasa piłkarska - Portugalczyk Goncalves dołączył do Legii Portugalski piłkarz Claude Goncalves podpisał trzyletni kontrakt z grającą w ekstraklasie Legią Warszawa. 30-letni pomocnik przenosi się do stolicy z bułgarskiego… » więcej 2024-06-15, godz. 15:50 ME 2024 - Węgry - Szwajcaria 0:2 (bramka) Grupa A: Węgry - Szwajcaria 0:2 w 45. min. Bramki: 0:1 Kwadwo Duah (12), 0:2 Michel Aebischer (45). Żółta kartka - Szwajcaria: Silvan Widmer. Sędzia:… » więcej 2024-06-15, godz. 15:50 ME 2024 - Węgry - Szwajcaria 0:2 (do przerwy) Grupa A: Węgry - Szwajcaria 0:2 do przerwy. Bramki: 0:1 Kwadwo Duah (12), 0:2 Michel Aebischer (45). Żółta kartka - Szwajcaria: Silvan Widmer. Sędzia:… » więcej 2024-06-15, godz. 15:30 Synoptyk IMGW: ostrzeżenia przed silnymi deszczami z burzami dla kilku regionów (aktl.) Dla województw opolskiego, dolnośląskiego, pomorskiego, warmińsko-mazurskiego oraz kujawsko-pomorskiego wydano ostrzeżenia meteorologiczne pierwszego stopnia… » więcej 2024-06-15, godz. 15:30 ME w pływaniu - Węgrzy ze złotem w sztafecie mieszanej na otwartym akwenie Węgrzy zdobyli złoty medal w sztafecie mieszanej 4x1500 m na otwartym akwenie w mistrzostwach Europy w pływaniu w Belgradzie. Polacy nie startowali. » więcej 2024-06-15, godz. 15:20 Ekstraklasa piłkarska - Korona rozpoczęła przygotowania do nowego sezonu Piłkarze Korony Kielce rozpoczęli w sobotę przygotowania do nowego sezonu ekstraklasy. Na pierwszym treningu pojawiło się 26 zawodników, w tym siedmiu j… » więcej 2024-06-15, godz. 15:20 ME 2024 - Węgry - Szwajcaria 0:1 (bramka) Grupa A: Węgry - Szwajcaria 0:1 w 14. min. Bramki: 0:1 Kwadwo Duah (14). Żółta kartka - Szwajcaria: Silvan Widmer. Sędzia: Slavko Vincic (Słowenia).(PAP)… » więcej
891011121314
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »