Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który przypada ostatniego dnia lutego, zorganizowano w czwartek w warszawskim pałacu Na Wyspie.

Podczas swego wystąpienia rzecznik praw pacjenta Bartłomiej Chmielowiec przypomniał, że jego biuro jest miejscem, do którego pacjenci zgłaszają uwagi do systemu ochrony zdrowia. Należą do nich m.in. kwestie związane z testami i badaniami genetycznymi.

"Obserwujemy niepokojące zjawisko związane z tym, że ci pacjenci, którzy późno mają zdiagnozowaną chorobę rzadką, szukają pomocy w różnych miejscach. I niestety zdarza się, że tę (...) trudną sytuację pacjentów (...) wykorzystują różnego rodzaju hochsztaplerzy" – powiedział. Dodał, że z uwagi na to niebezpieczeństwo trzeba poprawić dostęp do badań genetycznych.

Zwrócił uwagę, że przez pacjentów sygnalizowany jest też problem związany z całościowym podejściem do leczenia chorób rzadkich, w tym kwestia rehabilitacji.

Zaznaczył, że pojawia się również temat orzekania o stopniu niepełnosprawności. Przypomniał, że w poprzednich latach zwracał się z tą kwestią do poprzedniego pełnomocnika ds. osób z niepełnosprawności. Dodał, że trwały prace związane z usprawnieniem tego systemu, jednak nie zakończyły się one pozytywnie.

Choroba rzadka to taka, która w populacji europejskiej występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób). Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 mln, a w Polsce 2-3 mln osób.

Lista chorób rzadkich dostępna jest na stronie: https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/lista-chorob-rzadkich. (PAP)

Autorka: Aleksandra Kiełczykowska

ak/ joz/