Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-31, 13:00 Autor: PAP

Informacja jest siłą – rusza nowy portal edukacyjny dla pacjentów z chorobą Wilsona i ich bliskich (MediaRoom)

Choć sama nazwa „choroby rzadkie” może sugerować, że to unikalne problemy zdrowotne i dotykające tylko niewielkiej części społeczeństwa, to statystyki nie pozostawiają złudzeń – pomimo tytułowania ich „rzadkimi” – łączna liczba chorych jest ogromna. Na choroby rzadkie zapadają miliony, a przez to, że każda z chorób ma swoją specyfikę, nierzadko trudno jest dotrzeć do źródła zdrowotnych problemów. Złożone i skomplikowane są zarówno leczenie, jak i diagnostyka, bo czasem choroba dotyczy tylko kilkunastu, kilkudziesięciu bądź kilkuset osób w skali naszego kraju. Jedną z takich chorób jest choroba Wilsona. Z myślą o tych pacjentach powstał właśnie nowy portal edukacyjny zyciezchorobawilsona.pl.

Choroba Wilsona to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.


Leczenie choroby polega na przyjmowaniu preparatów ograniczających wchłanianie miedzi z przewodu pokarmowego za pomocą soli cynku lub usuwających jej nadmiar z organizmu przez d-penicylaminę lub trientynę. W Polsce refundowane jest leczenie d-penicylaminą i trientyną, przy czym ta druga jest dostępna w ramach programu lekowego skierowanego do pacjentów z chorobą Wilsona. Program lekowy mogą prowadzić placówki o profilach gastroenterologicznych, hepatologicznych i neurologicznych. Dobór odpowiedniej terapii odbywa się pod nadzorem lekarza i jest związany przede wszystkim z typem i nasileniem objawów choroby, a także z zaobserwowanymi działaniami niepożądanymi.


Co szczególnie trudne w przypadku chorób rzadkich, wciąż brakuje świadomości ich istnienia lub występowania u pacjentów specyficznych objawów, przez co często i uporczywie szuka się innych przyczyn dla problemów zdrowotnych, które zostały zaobserwowane u chorego. To dosyć powszechne, że dopiero kolejny z rzędu specjalista zaczyna diagnozować pacjenta pod kątem choroby rzadkiej. Jest to długotrwały proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności interpretacji wyników, a w następnej kolejności również odpowiedniego pokierowania pacjenta.


Z chorobą Wilsona jest podobnie jak z większością chorób rzadkich – rozwiązania współczesnej medycyny, choć z roku na rok coraz bardziej zaawansowane, wciąż mają do zaoferowania jedynie leczenie objawowe. Tu, jak w przypadku wielu wrodzonych wad metabolizmu, działaniem wspomagającym proces leczenia jest specjalistyczna dieta.


Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.


„Prowadząc grupy wsparcia dla pacjentów od kilku lat, widzę jak bardzo pomaga im to usystematyzować wiedzę i dać poczucie bezpieczeństwa. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istniejących metodach leczenia lub nie są świadomi, do jakich ośrodków na takie leczenie mogą skierować chorego. W takich sytuacjach pacjenci pozostają bezradni, a naszym zadaniem jest uświadomić ich i pomóc im w poszukiwaniu rozwiązań: ośrodków, nowych terapii, dostępnych programów lekowych czy badań klinicznych. Od lat w ramach stowarzyszenia i fundacji staramy się wspierać pacjentów i przekazywać im więcej informacji. Rozszerzamy swoją działalność na kolejne grupy chorych, bo wiemy, że potrzebne jest im zebranie wiedzy w jednym, ogólnodostępnym miejscu. Za tym idzie dla nich również nadzieja, jak i kierunkowskazy, jakie mogą podjąć kolejne kroki na drodze do zdrowia” – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Fundacji Per Humanus i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, a teraz również założycielka grupy wsparcia na Facebooku dla pacjentów zmagających się z chorobą Wilsona.


„Nazwaliśmy naszą stronę „Życie z chorobą Wilsona”, bo mamy świadomość, że to choroba leczona objawowo, która zostaje z nami na całe życie, ale nie musi go definiować. Chcemy przypominać, że wczesne rozpoznanie i szybkie leczenie jest kluczowe w walce o zdrowie i pełną sprawność, tak zwany >>powrót do życia<<. Pacjenci z chorobą Wilsona w trakcie leczenia zmagają się z wieloma działaniami niepożądanymi, stąd zależy nam, by mieli dostęp do takich terapii, na które będą dobrze reagować. Leczenie jest zindywidualizowaną kwestią, ale podczas zmagania się z chorobą, my, pacjenci, nie powinniśmy czuć się osamotnieni, dlatego jesteśmy również zarejestrowaną grupą na Facebooku, do której zapraszamy pacjentów i ich bliskich, by wymieniać się doświadczeniami. Zależy nam na stworzeniu świadomej i wspierającej się wzajemnie społeczności” – podsumowuje założenia projektu pomysłodawczyni inicjatywy Katarzyna Lisowska.


Choroba Wilsona dotyczy jednego pacjenta na 30 000 urodzeń, formalnie spełnia więc kryteria definicji choroby ultrarzadkiej. Na przestrzeni ostatnich lat wzrosła liczba zdiagnozowanych pacjentów i nastąpiła poprawa rokowań. Dzięki istniejącym formom leczenia choroba nie jest dla pacjentów wyrokiem, a chorobą przewlekła wymagającą dostosowania odpowiednich i skutecznych terapii.


Źródło informacji: Fundacja Per Humanus


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-07-05, godz. 18:40 Wimlbledon - Linette i Fręch wracają na korty ziemne Magda Linette i Magdalena Fręch dość szybko zakończyły rywalizację w Wimbledonie. Polskie tenisistki wrócą teraz na korty ziemne, aby jak najlepiej przygotować… » więcej 2024-07-05, godz. 18:30 Wielkopolskie/ Usuwanie ciężarówki z pobocza - zablokowana dk nr 92 w kierunku Wrześni W związku z wyciąganiem przez holownik ciężarówki z pobocza drogi krajowej nr 92, w piątkowe popołudnie zablokowana jest trasa w kierunku Wrześni w okolicach… » więcej 2024-07-05, godz. 18:30 Dolnośląskie/ Bakteria coli w gminie Krośnice; woda nie nadaje się do spożycia Woda w niektórych miejscowościach gminy Krośnice nie nadaje się do spożycia - poinformował Powiatowy Inspektor Sanitarny w Miliczu. W próbkach zaobserwowano… » więcej 2024-07-05, godz. 18:20 UE/ Rzecznik KE: Unia przekazała w tym roku 200 mln euro pomocy humanitarnej Gazie Rzecznik Komisji Europejskiej Balazs Ujvari poinformował w piątek, że Unia w tym roku przekazała Gazie 200 mln euro pomocy humanitarnej, zorganizowała ok… » więcej 2024-07-05, godz. 18:20 Szef BBN: istotna rola infrastruktury krytycznej w nowej Strategii Bezpieczeństwa Narodowego Jacek Siewiera, szef BBN powiedział w gdyńskim porcie, że kwestia infrastruktury krytycznej, w tym np. portów w Gdyni, Gdańsku i Świnoujściu jest kluczowa… » więcej 2024-07-05, godz. 18:20 Tour de France - Evenepoel wygrał jazdę na czas, Pogacar wciąż liderem (opis) Belg Remco Evenepoel (Soudal Quick-Step) wygrał siódmy etap wyścigu kolarskiego Tour de France, jazdę indywidualną na czas z Nuits-Saint-Georges do Gevrey-Chambertin… » więcej 2024-07-05, godz. 18:10 USA/ "Washington Post": europejscy liderzy byli zaskoczeni, jak szybko zestarzał się Biden Podczas niedawnego szczytu G7 kilku europejskich liderów było zaskoczonych tym, jak pogorszył się stan prezydenta USA Joe Bidena - podał w piątek 'Washington… » więcej 2024-07-05, godz. 18:10 Podkarpackie/ Dwóch mężczyzn utonęło w zbiorniku w Rudnej Małej Dwóch mężczyzn utopiło się w zbiorniku wodnym w Rudnej Małej na Podkarpaciu. Trwa ustalanie ich tożsamości - poinformowała w piątek oficer prasowa Komendy… » więcej 2024-07-05, godz. 18:00 Taylor Swift w Amsterdamie: godziny oczekiwania, przeciążony transport i spodziewane miliony wpływów Amerykańska gwiazda Taylor Swift zakończy w sobotę trzydniowe występy w Amsterdamie. W związku z jej przyjazdem miasto przygotowało dodatkowy transport i… » więcej 2024-07-05, godz. 18:00 Minister funduszy: kolejna rewizja KPO będzie dotyczyć planów zagospodarowania Planowany na 2025 r. wniosek o kolejną rewizję KPO będzie dotyczył opóźnienia terminu powstania ogólnych planów zagospodarowania przestrzennego - zapowiedziała… » więcej
50515253545556
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »