Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-31, 13:00 Autor: PAP

Informacja jest siłą – rusza nowy portal edukacyjny dla pacjentów z chorobą Wilsona i ich bliskich (MediaRoom)

Choć sama nazwa „choroby rzadkie” może sugerować, że to unikalne problemy zdrowotne i dotykające tylko niewielkiej części społeczeństwa, to statystyki nie pozostawiają złudzeń – pomimo tytułowania ich „rzadkimi” – łączna liczba chorych jest ogromna. Na choroby rzadkie zapadają miliony, a przez to, że każda z chorób ma swoją specyfikę, nierzadko trudno jest dotrzeć do źródła zdrowotnych problemów. Złożone i skomplikowane są zarówno leczenie, jak i diagnostyka, bo czasem choroba dotyczy tylko kilkunastu, kilkudziesięciu bądź kilkuset osób w skali naszego kraju. Jedną z takich chorób jest choroba Wilsona. Z myślą o tych pacjentach powstał właśnie nowy portal edukacyjny zyciezchorobawilsona.pl.

Choroba Wilsona to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią.


Leczenie choroby polega na przyjmowaniu preparatów ograniczających wchłanianie miedzi z przewodu pokarmowego za pomocą soli cynku lub usuwających jej nadmiar z organizmu przez d-penicylaminę lub trientynę. W Polsce refundowane jest leczenie d-penicylaminą i trientyną, przy czym ta druga jest dostępna w ramach programu lekowego skierowanego do pacjentów z chorobą Wilsona. Program lekowy mogą prowadzić placówki o profilach gastroenterologicznych, hepatologicznych i neurologicznych. Dobór odpowiedniej terapii odbywa się pod nadzorem lekarza i jest związany przede wszystkim z typem i nasileniem objawów choroby, a także z zaobserwowanymi działaniami niepożądanymi.


Co szczególnie trudne w przypadku chorób rzadkich, wciąż brakuje świadomości ich istnienia lub występowania u pacjentów specyficznych objawów, przez co często i uporczywie szuka się innych przyczyn dla problemów zdrowotnych, które zostały zaobserwowane u chorego. To dosyć powszechne, że dopiero kolejny z rzędu specjalista zaczyna diagnozować pacjenta pod kątem choroby rzadkiej. Jest to długotrwały proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności interpretacji wyników, a w następnej kolejności również odpowiedniego pokierowania pacjenta.


Z chorobą Wilsona jest podobnie jak z większością chorób rzadkich – rozwiązania współczesnej medycyny, choć z roku na rok coraz bardziej zaawansowane, wciąż mają do zaoferowania jedynie leczenie objawowe. Tu, jak w przypadku wielu wrodzonych wad metabolizmu, działaniem wspomagającym proces leczenia jest specjalistyczna dieta.


Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.


„Prowadząc grupy wsparcia dla pacjentów od kilku lat, widzę jak bardzo pomaga im to usystematyzować wiedzę i dać poczucie bezpieczeństwa. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istniejących metodach leczenia lub nie są świadomi, do jakich ośrodków na takie leczenie mogą skierować chorego. W takich sytuacjach pacjenci pozostają bezradni, a naszym zadaniem jest uświadomić ich i pomóc im w poszukiwaniu rozwiązań: ośrodków, nowych terapii, dostępnych programów lekowych czy badań klinicznych. Od lat w ramach stowarzyszenia i fundacji staramy się wspierać pacjentów i przekazywać im więcej informacji. Rozszerzamy swoją działalność na kolejne grupy chorych, bo wiemy, że potrzebne jest im zebranie wiedzy w jednym, ogólnodostępnym miejscu. Za tym idzie dla nich również nadzieja, jak i kierunkowskazy, jakie mogą podjąć kolejne kroki na drodze do zdrowia” – mówi Katarzyna Lisowska, liderka Fundacji Per Humanus i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, a teraz również założycielka grupy wsparcia na Facebooku dla pacjentów zmagających się z chorobą Wilsona.


„Nazwaliśmy naszą stronę „Życie z chorobą Wilsona”, bo mamy świadomość, że to choroba leczona objawowo, która zostaje z nami na całe życie, ale nie musi go definiować. Chcemy przypominać, że wczesne rozpoznanie i szybkie leczenie jest kluczowe w walce o zdrowie i pełną sprawność, tak zwany >>powrót do życia<<. Pacjenci z chorobą Wilsona w trakcie leczenia zmagają się z wieloma działaniami niepożądanymi, stąd zależy nam, by mieli dostęp do takich terapii, na które będą dobrze reagować. Leczenie jest zindywidualizowaną kwestią, ale podczas zmagania się z chorobą, my, pacjenci, nie powinniśmy czuć się osamotnieni, dlatego jesteśmy również zarejestrowaną grupą na Facebooku, do której zapraszamy pacjentów i ich bliskich, by wymieniać się doświadczeniami. Zależy nam na stworzeniu świadomej i wspierającej się wzajemnie społeczności” – podsumowuje założenia projektu pomysłodawczyni inicjatywy Katarzyna Lisowska.


Choroba Wilsona dotyczy jednego pacjenta na 30 000 urodzeń, formalnie spełnia więc kryteria definicji choroby ultrarzadkiej. Na przestrzeni ostatnich lat wzrosła liczba zdiagnozowanych pacjentów i nastąpiła poprawa rokowań. Dzięki istniejącym formom leczenia choroba nie jest dla pacjentów wyrokiem, a chorobą przewlekła wymagającą dostosowania odpowiednich i skutecznych terapii.


Źródło informacji: Fundacja Per Humanus


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-06-25, godz. 18:40 Zełenski: Ukraina będzie pełnoprawnym członkiem Unii Europejskiej Od dziś jest pewne, że Ukraina stanie się pełnoprawnym członkiem Unii Europejskiej - powiedział we wtorek prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski w dniu oficjalnego… » więcej 2024-06-25, godz. 18:30 Anita Sowińska: 70 mld euro na odnawialne źródła energii, sieci przesyłowe i termomodernizację Nawet 70 mld euro rząd chce wydać na inwestycje w odnawialne źródła energii, sieci przesyłowe i termomodernizację - poinformowała wiceminister klimatu… » więcej 2024-06-25, godz. 18:30 Unia Europejska rozpoczęła negocjacje akcesyjne z Mołdawią (krótka) Unia Europejska zainaugurowała we wtorek rozmowy akcesyjne z Mołdawią. To historyczny moment dla Mołdawii w historycznie ważnych czasach dla Europy - powiedział… » więcej 2024-06-25, godz. 18:30 Mazowieckie/ Radni sejmiku zdecydowali o absolutorium dla władz województwa Radni Sejmiku Województwa Mazowieckiego zadecydowali we wtorek o absolutorium i wotum zaufania dla władz województwa - poinformowała rzeczniczka mazowieckiego… » więcej 2024-06-25, godz. 18:20 Włochy/ Protest MSZ przeciw decyzji Rosji o zablokowaniu dostępu do zachodnich mediów MSZ Włoch zaprotestował we wtorek przeciw decyzji Rosji, która zablokowała na swym terytorium dostęp do 81 zachodnich mediów w odpowiedzi na zakaz emisji… » więcej 2024-06-25, godz. 18:20 Kenia/ Zabici i ranni w zamieszkach przed parlamentem w Nairobi (opis) Co najmniej 10 osób zginęło, a ok. 50 zostało rannych we wtorek w stolicy Kenii, Nairobi, gdy policja otworzyła ogień do protestujących przeciwko rządowym… » więcej 2024-06-25, godz. 18:10 ME 2024 - rozpoczął się mecz Polski z Francją O godz. 18 w Dortmundzie rozpoczął się mecz piłkarskich mistrzostwach Europy Polska - Francja. Biało-czerwoni, którzy wcześniej ulegli Holendrom 1:2 i Austriakom… » więcej 2024-06-25, godz. 18:10 ME 2024 - Holandia - Austria 0:1 (bramka) Grupa D: Holandia - Austria 0:1 w 6. min. Bramki: 0:1 Donyell Malen (6-samobójcza). Sędzia: Ivan Kruzliak (Słowacja).(PAP) mm/ mak/ pp/ » więcej 2024-06-25, godz. 18:10 Wiceszefowa KE o zakazie działalności zachodnich mediów w Rosji: bezsensowny odwet Jako 'bezsensowny odwet' wiceprzewodnicząca Komisji Europejskiej Viera Jourova określiła we wtorek objęcie zakazem działalności 81 zachodnich mediów. Jak… » więcej 2024-06-25, godz. 18:00 Kosmetyki oparte na wynalazkach z Politechniki Krakowskiej trafią na rynek Linia naturalnych kosmetyków do pielęgnacji skóry, opartych na wynalazkach opracowanych na Politechnice Krakowskiej, trafi na rynek. Porozumienie w tej sprawie… » więcej
9101112131415
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »