Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-24, godz. 23:30 Chorwacja/ Rząd: w okolicach Vukovaru odnaleziono kolejny masowy grób Na wysypisku śmieci w pobliżu Vukovaru na wschodzie Chorwacji odnaleziono kolejny masowy grób z czasów wojny z początku lat 90. towarzyszącej rozpadowi Jugosławii… » więcej 2024-06-24, godz. 23:30 ME 2024 - terminarz fazy pucharowej Terminarz fazy pucharowej piłkarskich mistrzostw Europy: 1/8 finału29 czerwca, sobota 1. Szwajcaria - Włochy (Berlin, 18.00) 2. Niemcy - 2C (Dortmund, 21.00)30… » więcej 2024-06-24, godz. 23:20 ME 2024 - kartki Czerwone i żółte kartki po 28 z 51 meczów: czerwone (1): Szkocja (1): Ryan Porteous żółte (109): Niemcy (5): Jonathan Tah (2), Robert Andrich… » więcej 2024-06-24, godz. 23:20 ME 2024 - awans Włochów, dramat Chorwacji Broniący tytułu piłkarze Włoch zremisowali z Chorwacją 1:1 i dołączyli do Hiszpanii jako drugi zespół z grupy B, który wystąpi w 1/8 finału Euro 2024… » więcej 2024-06-24, godz. 23:10 ME 2024 - Albania - Hiszpania 0:1 (opis) Grupa B: Albania - Hiszpania 0:1 (0:1). Bramki: 0:1 Ferran Torres (13). Żółta kartka - Albania: Nedim Bajrami, Etrit Barisha. Hiszpania: Dani Vivian. … » więcej 2024-06-24, godz. 23:10 ME 2024 - grupa B (tabela) Wyniki dotychczasowych meczów i tabela grupy B 2024-06-15:Hiszpania - Chorwacja 3:0 (3:0)Włochy - Albania 2:1 (2:1)2024-06-19:Chorwacja - Albania 2:2 (0:1)2024-06-20:Hiszpania… » więcej 2024-06-24, godz. 23:10 ME 2024 - wyniki i tabele Wyniki dotychczasowych meczów i tabele grup: Grupa A2024-06-14:Niemcy - Szkocja 5:1 (3:0)2024-06-15:Węgry - Szwajcaria 1:3 (0:2)2024-06-19:Niemcy - Węgry… » więcej 2024-06-24, godz. 23:10 ME 2024 - tabela drużyn z trzecich miejsc Tabela drużyn z trzecich miejsc w grupach: tabela (mecze, wygrane, remisy, przegrane, bramki, punkty): 1. Austria 2 1 0 1 3-2 32. Słowacja 2 1 0 1 2-2 33… » więcej 2024-06-24, godz. 23:10 Czechy/Ministerstwo obrony podpisało umowę o wspólnym z innymi krajami zakupie Leopardów 2A8 Ministerstwo obrony Czech podpisało w poniedziałek umowę o wspólnym z innymi krajami zakupie Leopardów 2A8. Czechy planują zakup 77 czołgów za ponad 2… » więcej 2024-06-24, godz. 23:10 ME 2024 - strzelcy Klasyfikacja strzelców - po 28 z 51 meczów (68 bramek): 2 - Niclas Fuellkrug (Niemcy) Georges Mikautadze (Gruzja) Jamal Musiala (Niemcy) Ivan Schranz (Słowacja)1… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »