W skład nowo powołanej grupy weszli: Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej Urszula Jaworska (przewodnicząca), Kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, Członek Zarządu oraz Dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacja K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali Sabina Białek, Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. dr Arkadiusz Nowak i Fundacja Rak n’Roll – Wygraj życie Marta Bednarek.

W komunikacie przesłanym PAP podkreślono, że "Agencja Badań Medycznych stara się wsłuchiwać w postulaty zgłaszane przez organizacje pacjenckie, środowisko medyczne, jak i akademickie". "Powołanie grupy roboczej ds. pacjentów jest wyjściem naprzeciw potrzebom pacjentów i ich interesom. Utworzona grupa będzie pełnić funkcję doradczą w ramach obszarów aktywności ABM. Ponadto swoje działania będzie skupiać na wyrażaniu najpilniejszych potrzeb środowiska oraz budowaniu świadomości pacjentów na temat udziału w badaniach klinicznych" - dodano.

"Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent" – podkreślił prezes ABM.

Kompetencje powołanej grupy roboczej mają mieć charakter opiniodawczo-doradczy i obejmować działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez prezesa ABM.

"Celem działania grupy ds. potrzeb pacjentów jest przede wszystkim wskazywanie kierunków rozwoju szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałanie ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM, tworzenie szerokiej reprezentacji potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, monitorowanie wpływu systemowych zmian wprowadzanych przez ABM w obszarze badań klinicznych w Polsce, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych" - zaznaczono w komunikacie.

Przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów Urszula Jaworska wskazała, że "jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego". "Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać, jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta" – powiedziała.(PAP)

Autorka: Iwona Pałczyńska

ipa/ mhr/