Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-10, godz. 16:31 Uczcili rocznicę odzyskania niepodległości w biegu przez las i między dinozaurami [ZDJĘCIA] Kilka dystansów do wyboru mieli uczestnicy 'Niepodległa Jura-RUN'. Start i metę zlokalizowano w JuraParku w Krasiejowie. » więcej 2024-11-10, godz. 15:42 Setki tancerek i tancerzy rywalizowały przez weekend w Oleśnie Nawet 450 tancerek i tancerzy w różnym wieku wzięło udział wczoraj i dzisiaj w dziewiątej edycji Oleskiego Festiwalu Tańca. » więcej 2024-11-10, godz. 14:15 Przybyli ułani... do Kędzierzyna-Koźla. Defilada kawalerzystów na ulicach miasta Defilada na kozielskim rynku Sekcji Konnej Ochotniczego Szwadronu 3. Pułku Ułanów Śląskich uświetniła tegoroczne obchody 106. rocznicy odzyskania niepodległości… » więcej 2024-11-10, godz. 13:53 Prawie 5,5 mln zł na odszkodowania za wypadki przy pracy w regionie Prawie 5,5 mln złotych za wypadki przy pracy wypłacił od początku tego roku opolski oddział ZUS - wynika z najnowszych danych. Jak tłumaczy Sebastian Szczurek… » więcej 2024-11-10, godz. 12:53 Nowi funkcjonariusze wstąpili w szeregi opolskiej policji 22 kolejnych funkcjonariuszy zasiliło szeregi opolskiej policji. Przed nimi teraz kilkumiesięczne szkolenie podstawowe, po którym trafią do jednostek policji… » więcej 2024-11-10, godz. 12:24 Poradnik ze wskazówkami dla starszych osób. Tworzą go inni seniorzy Opolscy seniorzy pracują nad nowym poradnikiem adresowanym do ich grupy wiekowej. Chodzi o to, żeby przybliżyć zagadnienia związane z obszarem polityki senioralnej… » więcej 2024-11-10, godz. 10:08 Strażacka grupa dronowa ma powstać w Krapkowicach. "To sprawdziło się w powodzi" Specjalna sekcja dronowa zostanie najprawdopodobniej utworzona przy Komendzie Powiatowej Państwowej Straży Pożarnej w Krapkowicach. » więcej 2024-11-10, godz. 10:04 Za wikt i opierunek odnowili parkiety na zamku w Mosznej Dobiegają końca prace renowacyjne przy parkietach zamku w Mosznej. Od 3 listopada zamknięta pozostaje trasa zwiedzania. » więcej 2024-11-09, godz. 21:15 Kolejne wsparcie dla OSP Nowy Świętów na budowę nowej remizy. W powodzi stracili wszystko [ZDJĘCIA] 20 tysięcy złotych na pomoc w odbudowie remizy trafiło do strażaków z OSP Nowy Świętów w gminie Głuchołazy w powiecie nyskim. Podczas wrześniowej powodzi… » więcej 2024-11-09, godz. 20:00 Kibice po raz ostatni maszerują na Oleską. Kończy się historia stadionu miejskiego w tym miejscu [ZDJĘCIA, FILM] Piłkarskie święto w Opolu. Sobota to wyjątkowy dzień dla kibiców opolskiej Odry, którzy po raz ostatni przy ulicy Oleskiej będą dopingowali zawodników… » więcej
37383940414243
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »