Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-11-13, godz. 08:00 Na miejscu zbrodni zgubił czapkę. Mocne dowody ws. zwęglonych zwłok na Zaodrzu Mężczyzna nie przyznał się do zabicia kobiety, ale prokuratura posiada dowody, że to 68-letni Edward B. jest sprawcą zbrodni na ul. Domańskiego w Opolu… » więcej 2024-11-13, godz. 08:00 Warsztaty, prelekcje, wykłady. Warto wziąć udział w III Miejskim Forum Wolontariatu w Opolu Są jeszcze wolne miejsca na III Miejskie Forum Wolontariatu w Opolu. Tegoroczne wydarzenie odbywa się pod hasłem 'Małe kroki, wielkie zmiany'. W programie… » więcej 2024-11-13, godz. 07:30 Kierowca ciężarówki otrzymał 46 mandatów. Kontrola ITD na A4 46 mandatów oraz prawie 14 tys. złotych na poczet przyszłej kary wystawili niemieckiemu kierowcy auta ciężarowego opolscy inspektorzy ITD. Do kontroli auta… » więcej 2024-11-13, godz. 07:00 Fatalna kondycja fizyczna społeczeństwa. Politechnika Opolska ma specjalny zestaw ćwiczeń Uprawiamy coraz mniej sportu, coraz mniej spacerujemy i rezygnujemy z jakiejkolwiek aktywności fizycznej. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia ponad… » więcej 2024-11-12, godz. 20:45 "Ogromne wyróżnienie". Prezydent RP i ministrowie różnych resortów docenili naszych mieszkańców Kolejni mieszkańcy Opolszczyzny, którzy działają na rzecz regionu, a także swojej lokalnej społeczności zostali odznaczeni. W Opolskim Urzędzie Wojewódzkim… » więcej 2024-11-12, godz. 19:30 "Kiedy jest smog, to liczba pacjentów wzrasta". Zanieczyszczone powietrze wpływa na nasze płuca 'Czyste powietrze i zdrowe płuca dla wszystkich' - to tegoroczny temat przypadającego dzisiaj (12.11) Światowego Dnia Zapalenia Płuc. W tym roku pulmonolodzy… » więcej 2024-11-12, godz. 19:00 To problem systemowy. Oddziały wewnętrzne pełne pacjentów Większość oddziałów wewnętrznych w opolskich szpitalach jest wypełniona praktycznie w stu procentach. Pacjenci, którzy z SOR-ów są kierowani do przyjęcia… » więcej 2024-11-12, godz. 18:15 XVI Ogólnopolski Festiwal Ekoenergetyki wystartował w Opolu [ZDJĘCIA] Czy za energią możemy płacić mniej zużywając jej w takiej ilości jak dotychczas? To jedno z pytań, na które odpowiedzi poszukują uczestnicy XVI Ogólnopolskiego… » więcej 2024-11-12, godz. 17:45 MON wycofuje wsparcie. Marcin Ociepa wzywa do walki o rewitalizację Góry św. Anny Marcin Ociepa, poseł Prawa i Sprawiedliwości, skrytykował działania Ministerstwa Obrony Narodowej, które zdecydowało o wycofaniu się z odnowy Pomnika Czynu… » więcej 2024-11-12, godz. 16:11 Wypadek w Makowicach na DW401. Lądował LPR Uwaga kierowcy. Spore utrudnienia w ruchu na drodze wojewódzkiej nr 401 z Nysy do Grodkowa. W miejscowości Makowice samochód ciężarowy zderzył się z os… » więcej
33343536373839
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »